Поиск
Eminem

Eminem

Подписчики: 15 подписчиков
ID: 22948345

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club22948345

Отключена. Реквизиты для помощи Сбербанк: 2202.2008.1881.7049 мама - Яна Витальевна Ф.
4276860021176397 отец - Николай Николаевич Ф. Карта привязана к номеру тел 89682674329.
Для иностранных переводов👇
https://www.paypal.me/MariyFomenko
Фоменко Маша, 15.04.2013 гр.
г. Ставрополь. Совсем недавно у Маши обнаружили очень редкое быстро прогрессирующее генетическое заболевание - НЕЙРОНАЛЬНЫЙ ЦЕРОИДНЫЙ ЛИПОФУСЦИНОЗ 2 ТИП. Данное заболевание до настоящего момента является полностью неизученным.
До начала заболевания ребенок, как правило, ничем не отличается от своих сверстников. Манифестными симптомами являются эпилептические приступы, задержка речевого развития, атаксия. При отсутствии своевременного лечения по мере развития заболевания наблюдается прогрессирующая атрофия головного мозга, с чем связаны интеллектуальные нарушения, утрата ранее приобретенных навыков, постепенное снижение зрения, слепота, полная обездвиженность, нарушение приема пищи, кома. Машу ещё можно спасти. На сегодняшний день единственно возможным вариантом патогенетического лечения данного заболевания является не зарегистрированный в Российской Федерации фермент-заместительного лечения препарат Brineura ,,Церлипоназа -Альфа,, (cerliponase alfa) производимого компанией BioMarin Pharmaceutical США. Введение препарата длительно, постоянно. При применении данного препарата происходит значительное снижение уровня аутофлюоресцентного липопигмента в головном мозге, что предотвращает развитие необратимых неврологических нарушений. Компания BioMarin Pharmaceutical сообщила, что стоимость одной упаковки препарата Бринейра составит 27 тысяч долларов, что рассчитано на две недели. Таким образом, годовой курс терапии будет стоить примерно 702 тысячи долларов. Семье одной не справиться.
Любая, даже самая малая на первый взгляд помощь - бесценна.

Отключена

Прохоров Артём , СМА 1 тип. Просим перепост! Прохоров Артём 11 месяцев. Сбор на аппарат ИВЛ,расходные материалы. Диагноз Артёма ;СМА 1(спинально-мышечная атрофия) Редкое генетическое заболевание , при котором нарушается выработка белка для двигательных нейронов передних рогов спинного мозга и мышцы атрофируются. Умственное и эмоциональное развитие , чувствительность при СМА совершенно нормальные Из-за слабости мышц больные не могут переворачиваться, сидеть,ходить. Постепенно слабеют мышцы участвующие в акте дыхания. Поэтому необходим аппарат Искуственной вентиляции легких- для обеспечения нормального дыхания. С 26 февраля Артёмка живет в больницах. Для того чтобы забрать его домой нужно приобрести необходимое медицинское оборудование для ухода. Мы родители Просим помочь нашему малышу вернуться домой к любящим родным. Подарите нашему Артёмке тепло,любовь и заботу самых близких людей. Помогите пожалуйста. Очень просим Вас.

Прохоров Артём , СМА 1 тип

ПОМОГИТЕ МИШЕЛЬ ЖИТЬ БЕЗ БОЛИ!!!!!. ➡️Мищенко Мишель 9 лет, г. Якутск
➡️Клинический Диагноз: Редкое генетическое заболевание Микроделеционный синдром МВПР 14 g12.
Сопутствующий диагноз: ДЦП, фокальная симптоматическая эпилепсия, вывих тазобедренных суставов.

ПОМОГИТЕ МИШЕЛЬ ЖИТЬ БЕЗ БОЛИ!!!!!

БИРЯЛЬЦЕВ ГЕОРГИЙ. СВЕТЛАЯ ПАМЯТЬ. Герочке (22.08.2012 г.р.) был поставлен страшный диагноз: Конгинетальный дискератоз или Синдром Цинссера Коула Энгмена - это очень редкое генетическое заболевание. Он очень умный, добрый, любознательный мальчик и настоящий оптимист.
ДИАГНОЗ c 2018г.: иммунная апластическая анемия (первичное генетическое заболевание: врождённый дискератоз).
С 2016 года Герочке было проведено 3 трансплантации костного мозга.
25.11.2018г. проведена 3-я ТКМ
14.12.2018 Герочка стал ангелом.
Наш улыбашка ушёл безвозвратно, ему больше не больно......

БИРЯЛЬЦЕВ ГЕОРГИЙ. СВЕТЛАЯ ПАМЯТЬ

Помогаем детям🦳🦳. Мы - ВИКИнги, всей нашей дружной командой, с помощью людей из разных городов России, закрыли сбор средств Викули Снегиревой, 23.11.2020 г.р. из г. Северодвинск Архангельской области,
С Диагнозом:
Редкое генетическое заболевание SMA l-го типа - спинальная мышечная атрофия (младенческая форма), самая тяжёлая.
Заболевание приводит к параличу и остановке дыхания!
Многие из нас не смогли пройти мимо и продолжаем помогать детям с тяжёлыми заболеваниями!
Благодарим каждого, кто решился присоединиться!
КОГДА НАС МНОГО - МЫ СИЛА 💪

Помогаем детям🦳🦳