Поиск
Телеграм знакомства Талица

Телеграм знакомства Талица

Подписчики: нет данных
ID: 226611393

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club226611393

Машенька.Синдром Ретта!!!. У Маши редкое генетическое заболевание – синдром Ретта. она борется и у нее получается
поддержите ее в этом!!!!
сбер.банк номер карты 6390 0216 9035 5976 38(карта на имя мамы) сот.телефон 8(908)63-08-439

Машенька.Синдром Ретта!!!

Смаковский Павел 10 лет. Паша, наш первый, долгожданный малыш.
Родился сыночек в срок, 39 недель, весом 4 кг 300гр. При рождении был диагностирован сложнейший порок сердца и генетическое заболевание. Первые два года мы прожили в больнице -реанимация, бронхит, пневмония, питание через зонд, постоянно на кислороде....
Шансов на жизнь больше года никто из врачей не давал, в России оперировать ни в одной клинике не соглашались.Отправляли документы в Германию, в Израиль, но ответы были отрицательные. И вдруг, случайно мы узнали, что в Томск приезжает делегация врачей из США. Посмотрев на сына ( состояние было очень тяжелое), кардиологи ничего не ответили и отправили нас домой. Всё- это был тупик.... И вдруг, через неделю раздается звонок из Томска и нам говорят, срочно готовьте документы. Слезы радости не возможно было остановить...Мы понимали- это наш единственный шанс. Наша основная задача была- ДОЛЕТЕТЬ. И мы справились! Было сделано 2 операции на сердце. Из-за полной блокады во время операции был установлен кардиостимулятор, от которого работает сердце ребенка. С тех пор у нас началась НОВАЯ жизнь! Из-за генетического заболевания последовал ряд других диагнозов: тугоухость 3-4 степени, проблемы со зрением: астигматизм, амбиопия, нистагм, косоглазие. Дистальный парез ног, вальгус стоп, гипертонус мышц, задержка речевого развития.
Самое главное- интеллект у ребенка полностью сохранен.
Павел очень целеустремленный, добрый, отзывчивый, но уже осознающий свою ситуацию. Несмотря на все трудности, Павел учится во 2 классе. Преуспевает по математике. У каждого из нас было детство: первые шаги, первые слова, весёлое время, беззаботные игры, а у Павла была постоянная борьба за здоровье.
НАШ БОРЕЦ 😊!!!

Смаковский Павел 10 лет

Смахарова Даша. Основной диагноз: редкое генетическое заболевание Синдром Костелло.

Смахарова Даша

Иммунологический центр ГОРИЗОНТ. Иммунологический центр «ГОРИЗОНТ» осуществляет лечение иммунного бесплодия, аллоиммунизацию, подготовку к ЭКО,
анализ на цитотоксичность. В нашем центре можно сдать все виды анализов, ДНК тесты, НИПТ и генетические анализы по бесплодию и выкидышу. Наш центр является эксклюзивным представителем Банка стволовых клеток Криоцентр.
г.Тверь, ул. Виноградова, д. 2
+7 (4822) 64 77 49
+7 (900) 472 77 49
info@icgor.ru
Время работы:
пн - вс: 8:00 - 17:00
Строго по предварительной записи!

Иммунологический центр "ГОРИЗОНТ"

СОФЬЯ ЛУКИНЫХ.Синдром Фелан-МакДермит.Пермь. Группа нашей дочки Лукиных Софьи 9 лет (23.04.2016)
Диагноз: Синдром Фелан-МакДермит.
У Сонечки очень редкое генетическое заболевание, в результате которого возникает задержка психо-моторного и речевого развития).
Дети с данным диагноз очень мало говорят, или вообще не говорят, имеют проблемы с низким мышечным тонусом, и отставание в психическом развитии.
Это группа настоящих друзей!:)

СОФЬЯ ЛУКИНЫХ.Синдром Фелан-МакДермит.Пермь