Поиск
Профилактика заболеваний

Профилактика заболеваний

Подписчики: 10 подписчиков
ID: 225528672

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club225528672

Егоркина Софья 15 лет. Диагноз ВПС.. Здравствуйте участники нашей группы. Сложно даже что то писать, группа очень долго находилась в спящем состоянии. Учасников осталось мало, много кто покинул группу, ну это и можно понять.Моя вина за отсутствие новостей, и ведение группы. Я не перестаю благодарить вас за то, что 12 лет назад очень много людей откликнулись на нашу просьбу о помощи для Сонечки, очень быстро собрали необходимую сумму для операции на сердечке, и даже больше. Много, очень много людей объединились тогда вместе чтобы помочь. Наш городок, вся Тверская область, люди из других городов, областей, дружно, как большая семья, собирали по крупинкам эту сумму. Мы очень вам благодарны, пусть ваша помощь и добрые слова вернуться к вам многократно, вам и вашим близким людям. Счастья вам и здоровья! Остаток средств мы оставили для Сонечки, так как на протяжении всего времени осталась угроза имплантации кардиостимулятора, а это отдельные расходы, которые не входят в стоимость квоты. Ранее мы писали что операция которую нам провели в Германии, она к сожалению не радикальная, а коррекционная, только на какой то период должна была дать возможность подрасти Сониному сердцу для механического клапана. Прошло 12 лет!!! Целых 12 лет, без оперативных вмешательств! Даже наши врачи считают это чудом. Но к сожалению, в связи со скачком роста (пубертат) с сентября 2022 года начались ухудшения, стала наростать недостаточность на клапане, стеноз, растягиваться от перегрузок левый желудочек сердца (дилатация) и соответственно на ритме тоже всё отразилось, и так всё было не очень хорошо, стало хуже. Мы обратились по нашим кардиоцентрам, наши больше склоняются к операции Россо, или поставить гомографт, но опыта таких операций очень мало. В связи с обстановкой в мире, попасть в Германию на лечение очень сложно и можно так сказать не безопасно. Мы стали искать другие варианты лечения. Клиника Италии имеет большой опыт операций по клапанным порокам, они согласились взять Соню на лечение. Выставили нам счёт на оплату операции. Счёт огромен, 55 000€ самим нам такую сумму не собрать, даже через наши группы в вк и Одноклассники, сейчас сложная обстановка. Мы стали обращаться в фонды за помощью, надежд было немного опять же из за ситуации во всём мире. Но к нашему огромному счастью, нам ответил фонд “Марафон Добра. Они взяли нас на сбор полной суммы. Мы благодарны! У нас появилась надежда что Сонечке сделают радикальную коррекцию порока. Сумма которая осталась от прошлого сбора, а это порядка 600 тыс. рублей мы хотели перевести в фонд, Сонечке на счёт. Но организаторы фонда приняли решение оставить нам деньги на доп. расходы, так как всё дорого, билеты, визы и другие организационные вопросы. За все потраченные средства мы отчитаемся.
МЫ ИСКРЕННЕ ВЕРИМ, ЧТО МИР НЕ БЕЗ ДОБРЫХ ЛЮДЕЙ. МЫ С СОНЕЧКОЙ БУДЕМ РАДЫ ЛЮБОЙ ПОМОЩИ. ЛЮБАЯ ИНФОРМАЦИЯ РЕПОСТ, ЛАЙК, ПРИБЛИЗИТ НАС К ЗАКРЫТИЮ СБОРА. ЗАРАНЕЕ БЛАГОДАРИМ ВАС!

Егоркина Софья 15 лет. Диагноз ВПС.

TOP GEAR. Для тех у кого место 4х клапанного сердца - V8.

Мазурова Зоя. ВПС. Выраженный стеноз Ао клапана. Здравствуйте, меня зовут Екатерина, я мама маленькой четырехлетней девочки Зои. Диагноз порок сердца дочери поставили сразу после рождения. Стеноз аортального клапана, двухстворчатый клапан аорты, диагноз ребенка, - порок коварный и тяжелый, так объяснили нам врачи в ДГБ1, куда мы сразу попали после рождения. Мы жили в постоянном страхе , каждый месяц делали узи сердца, смотрели, не растет ли градиент на клапане, а он нарастал, и к пяти месяцам достиг критической отметки, срочно нужна была операция. Требовалась операция Росса, такой вид хирургических операции для малышей еще плохо отработан в нашей стране, поэтому мы решили оперировать дочь в Немецком кардиологическом центре. Фонд Детские сердца и неравнодушные люди, все вместе, смогли оплатить операцию, и Зоя была успешно прооперирована в марте 2012 года, к нашей радости немецким хирургам удалось сохранить клапан, сделав реконструкцию .
Здесь начался счастливый период для нашей семьи, Зоя росла и развивалась наравне со своими здоровыми сверстниками, даже опережая . Зоя очень активная разговорчивая малышка, глядя на нее никогда не скажешь, что у нее порок сердца , но мы-родители знали, что аортальный клапан ребенка с возрастом может измениться, и врачи, которые нас наблюдали, об этом говорили нам . Каждые полгода мы ездили на обследования в Берлин, следили за градиентом и недостаточностью клапана . Последнее обследование в Берлине седьмого октября показало - жизнь нашей маленькой дочки снова в опасности, градиент вырос снова до критических отметок: в покое составляет 80 мм.рт .ст , наши врачи из центра Алмазова подтвердили необходимость операции в ближайшее время, по их результатам градиент достигает 107 мм.рт. ст . Страшно даже представить, насколько он поднимается, когда она бегает или плачет, сердце работает с огромной нагрузкой. Итогом обследований стала рекомендация врачей: нельзя медлить, нужна операция, ребенок вырос, и «больной» клапан перестал справляться с нагрузкой. Немецкие врачи рассматривают два варианта хирургического лечения: повторная пластика или операция Росса, но все это будет решаться во время операции .Шанс сохранить клапан есть, и это очень важно для такого маленького ребенка. Сейчас Зоя стала уставать, теперь не редко от нее можно услышать: мама давай отдохнем, давай постоим.
Скоро у нашей маленькой девочки будет операция, мы должны успеть, мы успеем, и Зоюшка обязательно пойдет на танцы!!!

Мазурова Зоя. ВПС. Выраженный стеноз Ао клапана

Сбор закрыт!!!Помогите собрать деньги на операци. Руслану 12 лет. Транспозиция магистральных сосудов, ДМЖП. Имплантирован кардиостимулятор. Проведены операции на сердце -реконструкция митрального клапана и замена батареи в кардиостимуляторе. Клиника в Берлине.
Предыдущие операции проведены 19.12.2008, 03.01.2009,19.04.2011, 07.11.2013, 30.12.2015, 13.12.2019

Сбор закрыт!!!Помогите собрать деньги на операци

Группа Сони Севастьяновой ( порок сердца ). София Севастьянова 1.01.2016. Россия г. Владивосток.
Диагноз:
врожденный порок сердца, двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка.
София ребенок фонтен
В 2023 г. разобран Фонтен и проведена 1,5 желудочковая коррекция в Boston Children`s Hospitаl
Сбор закрыт
1. София родилась г.Владивосток 1.01.2016 путем кесарева сечения в Роддоме краевой больницы №1
2.Госпитализирована г. Владивосток с 7.01.2016 по 28.01.2016.
Поставлен диагноз: врожденный порок сердца, двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка. Мембранный дефект межжелудочковой перегородки, вторичный дефект межпредсердной перегородки. Открытый артериальный проток. Высокая легочная гипертензия. Отек легкого. Высокий риск перевода на искусственную вентиляцию легких.
Необходимо экстренное проведение хирургической коррекции ВПС в г.Новосибирск в НИИ имени академика Е.Н.Мешалкина
3. Госпитализирована г.Новосибирск в НИИ имени академика Е.Н.Мешалкина с 29.01.2016 по 26.02.2016
29.01.2016 проведена экстренная паллиативная коррекция двойного отхождения магистральных сосудов от правого желудочка с дефектом межжелудочковой перегородки: суживание легочной артерии. Лигирование открытого артериального поток.
14.02.2016 пункция перикарда по Марифану
4. .Госпитализирована г. Владивосток с 30.03.2016 по 14.04.2016
Диагноз: дисбактериоз кишечника. Инфекция мочевыводящих путей.
5. Госпитализирована г. Владивосток с 23.06.2016 по 01.07.2016
Плановое обследование
6. Госпитализирована г.Новосибирск в НИИ имени академика Е.Н.Мешалкина с 22.08.2016 по 14.09.2016
29.08.2016 проведена операция Глен по формированию двунаправленного кавопульмонального анастомоза. Резекция первичной межпредсердной перегородки. Снятие манжеты с легочной артерии закрытие ствола ЛА заплатой из ксеноперикарда, с ушиванием створок легочного клапана ксеноперикарда.
7. Госпитализирована г. Владивосток с 14.10.2016 по 21.10.2016
Плановое обследование
8. Госпитализирована г. Владивосток в Краевой Клинический Центр специализированных видов медицинской помощи с 1.03.2017 по 13.03.2017
Плановое обследование
9. Госпитализирована г. Владивосток в Краевой Клинический Центр специализированных видов медицинской помощи с 25.10.2017 по 02.11.2017
Плановое обследование
10. Госпитализирована г. Владивосток в Краевой Клинический Центр специализированных видов медицинской помощи с 26.02.2018 по 14.03.2018
Плановое обследование
11. Госпитализирована г. Владивосток в Краевой Клинический Центр специализированных видов медицинской помощи с 24.10.2018 по 30.10.2018
Плановое обследование
12. Госпитализирована г.Новосибирск в НИИ имени академика Е.Н.Мешалкина с 08.07.2019. по 30.07.2019
11.07.2019 проведена операция Фонтен.
Отсечена нижняя полая вена у атриокавального устья. К отсеченной полой вене подшит протез Гортекс. Рассечена правая легочная артерия по боковой стенке и подшит дистальный конец протеза Гортекс. Сформирована фистула между правым предсердием и протезом Гортекс. В результате операции сформирован полный фенестрированный кавопульмональный анастомоз линейным сосудистым протезом Гортекс
13. Госпитализирована г. Владивосток
с 04.08.2019 по 20.08.2019
Плановое обследование
14. Госпитализирована г. Владивосток
с 02.12.2019 по 11.12.2019
Плановое обследование
15. Госпитализирована г. Владивосток
с 25.02.2020 по 06.03.2020
Плановое обследование
16. Госпитализирована в г. Санкт-
Петербург ДГБ№1 с 21.09. 2020 по 25.09.2020
23.09.2020 поведена ангиография сердца и магистральных сосудов. Закрытие фенестрации
17. Госпитализирована г. Владивосток
с 24.01.2022 по 02.02.2022
Плановое обследование
18. Заочная консультация 21.03.22 Boston Children`s
19. Госпитализация в Boston Children`s Hospitаl в 20.05.2023.
Проведена операция по разбору Ф

Группа Сони Севастьяновой ( порок сердца )