Поиск
……. nonstop

……. nonstop

Подписчики: 39 подписчиков
ID: 216189765

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club216189765

Хрупкие дети. Данная группа создана для тех, кто очень хочет оказывать активную помощь хрупким детям. Это те самые дети, которые болеют редким генетическим заболеванием - несовершенным остеогенезом. Подробно о заболевании можно узнать на сайте www.osteogenez.ru

Хрупкие дети

Мария Лохновская. Митохондриальная миопатия, Тк2. Мария Лохновская, Россия, г.Архангельск. 30.12.2018г.р.
Редкое генетическое заболевание- Синдром истощения митохондриальной ДНК тип 2, ТК-2-ассоциированный, миопатическая форма.

Мария Лохновская. Митохондриальная миопатия, Тк2

Голяшкина Анна. 32 года. РБ. СРОЧНЫЙ СБОР !!!. НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ !!!!!
Голяшкина Анна 09.05.1984гр
Диагноз: Нейрофиброматоз II типа .
Нейрофиброматоз 2 типа представляет собой генетически обусловленное заболевание, которое типичным образом проявляется двусторонними невриномами (либо шванномами), т.е. опухолями, слухового нерва. Возможны также другие множественные образования, в особенности в области головного мозга и спинального канала.
НФ2 является аутосомно-доминантным заболеванием.
Анне в 2014 году нашими врачами был поставлен этот страшный диагноз. На МРТ были обнаружены многочисленные опухоли головного мозга, одна из которых была больших размеров и требовала срочного удаления. Так как заболевание редкое и очень сложное, то наши врачи не смогли подобрать адекватного лечения. Делали запросы в различные клиники мира. Согласились принять Анну в клинике Берлина «Гелиос». Благодаря не равнодушным людям, Анна в сентябре 2014 года попала туда, где была успешно прооперирована. После там же прошла курс лучевой терапии. Восстановление было долгим и очень тяжелым, Анна потеряла слух, но, тем не менее, все выдержала и не потеряла надежду на жизнь. Вот-вот казалось, что победа одержана, но очередное МРТ обследование вновь показало интенсивный рост опухолей. Были вынуждены снова обратиться в Берлин. Специалисты клиники Гелиос дали заключение о неоходимости срочной операции по удалению объемного образования головного мозга (операцию Анне сделали в г. Минске в октябре текущего года), а также DOTATOC-терапии (ядерная медицина), которую невозможно пройти в Республике Беларусь. Данная терапия состоит из 4-х курсов, каждый из которых стоит 8500 евро. С помощью DOTATOC-терапии возможно будет остановить рост других опухолей.
В итоге необходимо собрать 34000 ЕВРО
Для человека, находящегося на 2 группе инвалидности и получающего пенсию в 160 белорусских рублей, это неподъёмная сумма. Анну можно спасти, и для этого нам очень необходимо Ваше участие и поддержка! Мы будем безмерно Вам благодарны за любую оказанную помощь! Победу над болезнью мы можем одержать только вместе!!!
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОПЛАТЫ: https://vk.com/topic-125221071_34067721
ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВАМ, ЗА ОКАЗАННУЮ ПОМОЩЬ!!!

Голяшкина Анна. 32 года. РБ. СРОЧНЫЙ СБОР !!!

Гунарь Ольга, диагноз СМА 2 тип. Здравствуйте, дорогие гости нашего сообщества! Спасибо за вашу поддержку!
Оля второй наш ребёнок. Диагноз нам поставили в мае 2018 года, а подтвердился он в июне того же года. Я не думала, что придётся просить помощи у Вас. Но мы с мужем не справляемся в финансовой части, всё стоит очень дорого, наши возможности иссякли. Историю постановки диагноза вы сможете прочитать в обсуждении. СМА-это спинальная мышечная атрофия, генетическое заболевание, которое может проявится у ребенка, рождённого от родителей, являющимися здоровыми носителями данного гена. В нашей семье, те поколения, про которые мы с мужем знаем, никогда такого не было. Мы даже и не знали о таком заболевании, пока не столкнулись с этим. Учёные утверждают, что каждый 40 житель планеты, является здоровым носителем и на каждую беременность пары, где и мать и отец носители, приходится 25% вероятности, что ребенок родится не здоровым, 50% здоровым носителем и 25% здоровым. Заболевание коварно тем, что со временем оно прогрессирует и атрофируются мышцы всего тела. В наших силах, помочь остановить прогресс заболевания и улучшить качество жизни доченьки. Олечка очень жизнерадостный и общительный ребёнок, я надеюсь что она проживёт счастливую жизнь. Благодарю, что уделили время и прочитали до конца! Счастья и здоровья, Вам и Вашим близким!

Гунарь Ольга, диагноз СМА 2 тип

Поможем Алисе Ланкиной!( сбор закрыт). Привет всем, кто неравнодушен к судьбе нуждающихся. Наша группа посвящена Алисе Ланкиной!
Алисе всего только 2 года, но ей уже пришлось встретиться с такой бедой, что не каждому взрослому по плечу. Наша Алиса очень серьезно больна -у неё диагностирована метилмалоновая ацедурия В12-зависимая форма – редкое генетическое заболевание , которое входит в список жизнеугрожающих заболеваний ( интоксикация метилмалоновой кислотой приводит к болям, азидозам, метаболическим кризам и коме. Ребенок не может питаться обычной белковой пищей в необходимом количестве для развития, так как все продукты вызывают нарастание кислоты в организме. В России врачи «вывели» Алису из метаболического криза, но НЕТ у наших врачей ответа и на вопрос, а что ждет впереди! Потому что метаболические заболевания очень мало изучены в России, не хватает дорогостоящего оборудования, опыта. Но мы знаем, что в Германии есть специалисты, которые знают как нам помочь, и могут оказать эту помощь! Но лечение это дорогостоящее. У нас НЕТ ТАКОЙ СУММЫ. А время утекает, как вода сквозь пальцы.
Необходимо внести предоплату, что бы зарезервировать дату госпитализации и в ближайшее время оплатить предварительный счёт на обследование и лечение в клинике университета Гейдельберг - 18.370.00 евро- примерно 827 000 руб.
Если Вы еще не снами и хотите, что б Алиса была здорова - присоединяйтесь!
Если у Вас есть возможность дать какую -либо сумму на лечение - Алиса будет Вам очень признательна. Но если не можете помочь материально, это совсем не значит, что Вы не можете помочь вообще никак. Просто вступите к нам в группу – мы будем знать, что мы не одни, что нас поддерживаю - это уже большая помощь. Сделайте репост, пригласите своих друзей, расскажите им об Алисе – может кто-то из них сможет помочь. Чем больше нас, помогающих Алисе победить страшную болезнь, тем больше шансов на ПОБЕДУ !
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПЕРЕВОДА СРЕДСТВ СМОТРИТЕ В ОБСУЖДЕНИЯХ ГРУППЫ!

Поможем Алисе Ланкиной!( сбор закрыт)