Поиск
Методология

Методология

Подписчики: 18 подписчиков
ID: 214802431

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

закрытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club214802431

МамАмилия. Давайте знакомиться.
Здравствуйте. Меня зовут Савостьянова Диана (11.07.1983 г.р.), мой муж Максимов Максим (17.09.1987 г.р.) и вместе мы являемся родителями пре-красного ребенка Максимовой Амилии (13.10.2021 г.р.). Немного истории.
Мы вместе с мужем с 2015 года. Примерно через год после совместной жизни задумались о совместном ребенке. Но шли года. Мы сдавали анализы, проходили разные исследования, результата (ребенка) так и не было. И как это и бывает, когда мы совершенно отпустили эту «тему», случилась она – Амилия Максимовна. Много диагнозов.
Как Вы поняли ребенок был желанный и долгожданный, беременность, проходила в принципе хорошо. До 21 недели. Именно тогда нам первый раз сообщили о пороке сердца, но успокоили сказав, что данный порок (овальное окно) полностью совместим с жизнью и сам, как правило, проходит до 3-х лет.
Во время родов (кесарево сечение) стало понятно, что с ребенком что-то не так. ВСЕ не так. Реанимационная бригада была уже спустя 2 минуты в опе-рационной. А спустя сутки, когда мне разрешили подняться в реанимацию и при разговоре с докторами, начался мой персональный ад. Множественные пороки развития. По сердцу: гипоплазия перешейка аорты, каортация аорты, открытый артериальный проток, 2-х створчатый легочной клапан, открытое овальное окно, дильтация синусов Вальсальвы, добавочная левая верхняя полая вена. По мозгу: ретроцеребелярная киста (в последующем этот диагноз удалось отменить). Так же врожденные пороки развития левой кисти. В последующем уточненный диагноз: укорочение верхней конечности, гипоплазия первого пальца и левой кисти. По ЦНС: перинатальное (внутриутробное) поражение центральной нервной системы (далее – ПП ЦНС), нарушение мышечного тонуса (гипо тонус), задержка психомоторного развития (далее – ЗПРР).
Сразу отвечу на самый распространенный вопрос. Нет, ничего этого, кроме открытого овального окна в сердце, на скринингах во время беременности не было видно. Почему все это произошло – генетика. Просто что-то в период 6-8 недель беременности с генетикой ребенка пошло не так. А что никто не ответит. Наши дни.
Сейчас помимо инвалидности и всею душой любимой дочери из этого списка медицинского справочника мы смогли победить очень многое. По сердцу Амилия с самого рождения и по сей день наблюдается в НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева МЗ РФ, но у докторов нет никаких «претензий» к ее сердцу настолько, что прием препаратов сокращен до 1 раза в год. Левую ручку помогут восстановить в «Турнера» СПБ. С генетикой… Ну с ней то ничего не поделать…
На сегодняшний день основными диагнозами Амилии стоят ПП ЦНС и сильное ЗПРР. Из-за них живой, общительный ребенок, в почти 2 года, не может самостоятельно садиться, ходить – отсутствует вертикализация. Амилия передвигается только «по-пластунски» и стоит «на четвереньках». Нет лепета, звукоподражания и элементарных слов. Слово мама я еще не слышала от своего ребенка…
Наша семья день за днем проделывает огромную работу, что бы подвести Амилию к черте «нормальности». Мы с дочей проходим курсы лечения массажа, ЛФК, физио, тейпирование, занимаемся в бассейне с тренером, который работает с такими детками, посещаем дифектолога. Все это неоспоримо приносит свои плоды.
Наша просьба к Вам
Не так давно мы нашли реабилитационный центр в г.Санкт-Петербург, который занимается именно такими детьми. Сейчас нам надо приложить более чем максимум усилий по вертикализации Амилии, ведь если она пойдет сама, своими ногами и запустится речь, Вы не отличите ее от обычного ребенка.
После посещения этого центра дети выдают прекрасные результаты и никак нельзя упускать возможность дать ребенку шанс на полноценную жизнь. Но нам без Вас уже не справиться, поэтому вынуждены просить о помощи.
Пост скриптум.
Если у Вас есть ко мне какие-то вопросы я с удовольствием на них отвечу. Единственная просьба не писать гадости, не надо.

МамАмилия

Группа памяти Михаила Горшка Горшенева | Тула. очень грустно, очень печально, оторвали клапан в сердце.
но, к сожалению, мы не в силах что-либо изменить.
проведем мероприятие, посвещенное старому и новому Королю и Шуту, программу составим дружно.
зовите небезразличных.

Группа памяти Михаила "Горшка" Горшенева | Тула

«Поможем всем миром на новое сердце».. Группа создана для сбора денег, для пересадки сердца Коваль Людмиле. 30 лет. Диагноз :Полная атрио-вентрикулярная коммуникация(дефект МПП общее предсердие)дефект МЖП,единый атрио-вентрикулярный клапан.

«Поможем всем миром на новое сердце».

Александра Цыганова 6 лет, сложный порок сердца. ❗ДИАГНОЗ ❗
Две правые половинки сердца, которые и сформировались не полностью. А официально это: праворасположенное сердце, правый изомеризм, инверсия желудочков, атрезия легочной артерии 2 тип, общий АВ-клапан, ДМЖП приточный, ДМПП вторичный, тотальный аномальный дренаж легочных вен без обструкции кровотока, добавочная ВПВ
🎈Мы просим помощи у всех неравнодушных людей о помощи для нашей дочки Саши!
Саша очень весёлая и озорная девочка.Ходит в садик,но не всегда получается оставлять её там надолго,так как ребенок сильно устаёт.Дочь не может,как все детки:долго прыгать,бегать и веселиться☹Ей просто не хватает сил,она начинает задыхаться,синеть и появляется одышка.
У дочи уже проведено три операции на сердце.Но это лишь паллиативные(то есть поддерживающие жизнь)операции.
Как же хочется,что бы наш ребенок жил...просто жил....и мы не переживали,что что-то пойдёт не так.
Мы написали письмо в Бостон,США с последней надеждой.И ура!Нам доктор Педро Дель Нидо дал шанс на жизнь❤Предложил нам радикальную коррекцию порока.Это просто чудо🙏Никто и ни где нам такое не предлагал.
Умоляем Вас🙏Помогите нам с дочкой попасть на эту операцию!Самим нам такую большую сумму не собрать.
Работает только папа,мама по уходу за ребенком инвалидом.
⚡По счету нас взяли фонды! https://vk.com/topic-42122112_48143626
⚡История Саши https://vk.com/topic-42122112_48143615

Александра Цыганова 6 лет, сложный порок сердца

Лавка Мерлина (Шары на заказ). Здравствуйте!) Предоставляем вашему вниманию группу в которой вы сможете найти шар любой формы, размера и цвета!!!
ВСЕ ВСТУПИВШИЕ В НАШУ ГРУППУ ГАРАНТИРОВАННО ПОЛУЧАЮТ СКИДКУ НА НАШИ УСЛУГИ - 10 %!!!
У нас есть такие шары как:
-Простые латексные;
-Простые латексные с печатью;
(Звездочки,бабочки,горошек и тд.)
-Простые латексные с тематической печатью; (С Днем Рождения.С Днем Свадьбы и тд.)
-Простые латексные диодные;
-Шары Панч Болл; (Шар с резинкой)
-Шар линколун;
-Шары для моделирования (ШДМ)
-Латексные фигурные шары. (Сердца,цветочки и тд.)
Разных расцветок:
-Матовый;
-Металлик;
-Перламутр;
-Декоратор;(полупрозрачные шары)
Фольгированные (миларовые) шары:
-Мини фольга,любых форм, цветов и видов; (воздушные,без клапанные)
-Большая фольга,любых форм, цветов и видов; (гелиевые)
Принимаем заказы от 1 шарика.
Шары для оформления праздников!!!
Постоянным клиентам и оптовикам СКИДКИ!!!
8 900-105-90-20 - Ольга
8-951-222-24-74 - Данил

Лавка Мерлина (Шары на заказ)