Поиск
Спачный Пижон и Мурзик

Спачный Пижон и Мурзик

Подписчики: 20 подписчиков
ID: 212570228

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club212570228

Описание

мы не воруем мемы с пабликов!!!!!! НИ РАЗУ!!!!!

Мирослава Гладкова СМА. 👧🏼Мирослава
🇷🇺город Геленджик Краснодарский край
🧬Спинальная мышечная атрофия 1-2 (промежуточный) типа (СМА)
Здравствуйте 🙌🏼
Это страница поддержки и помощи моей доченьке, моей малышке, Мируше.
Её диагноз был для нашей семьи, как гром среди ясного неба - Спинальная мышечная атрофия. Это редкое (1 случай на 6-10 тысяч человек) генетическое заболевание, при котором страдают мотонейроны мозга, постепенно отмирая и приводя к полной атрофии всех мышц, интеллект при этом полностью сохранён. Соответственно болезнь эта прогрессирующая и лечения в РФ до недавнего времени не было. 16.08.2019 году американский препарат Спинраза (нусинерсен) был зарегистрирован в России.
Мируша начала получать терапию Спинразой 30.08.2019 по программе раннего доступа от компании-производителя «Биоген» (годовой курс 6 уколов), а с октября 2020 года находится на государственном обеспечении 🤞🏼🤞🏼
Спинраза не излечивает, а тормозит прогрессирование СМА, останавливает болезнь. Организм начинает работать, как здоровый (с учётом индивидуального физического состояния, наличия сохранённых возможностей и навыков)
Спинраза — пожизненный препарат, который колется каждые четыре месяца (после загрузочного года – 6 инъекций)
Попрежнему Мируша нуждается в тср, реабилитациях, спецпитании, добавках и особом режиме жизни с индивидуальным графиком различных процедур.
С 08.11.2024 находится на терапии «Эврисди» (рисдиплам).
Сбор сейчас не ведётся.

Мирослава Гладкова СМА

Выздоравливай Пашенька...!!. Пашенька Крицкий, 8,5 лет, Львов, Украина
Группа ВКонтакте: http://vk.com/club42194738
Диагноз: Синдром Блоха-Сульцбергера или Гипомеланоз Ито тяжелая форма(генетические заболевания при которых наблюдается недержание пигмента кожи).
На фоне тяжелой формы течения болезней развились - Симптоматическая Парциальная Эпилепсия, ЗПРР (задержка психоречевого развития), Гипертензионно-гидроцифальный синдром, Поликистоз почек 4 степени, Гипотрофия мышц и еще сопутствующие заболевания.

Выздоравливай Пашенька...!!

STOP - Анорексии и булимии. Анорексия – психическое заболевание, при котором наблюдается патологическое желание потери веса, сопровождающееся сильным страхом ожирения.
Анорексию можно назвать болезнью нашего времени. И связано это с требованиями, которые предъявляет эпоха к физическому состоянию современного человека, что не может не отражаться на его психике. Повсеместно ведущиеся разговоры о «некрасивости полноты», критическая оценка внешности окружающими и насмешки по поводу «излишков» травмируют чувствительную личность и становятся основой для формирования сверхценной идеи достижения «эталона внешности».
Нервная анорексия — заболевание в основном молодых женщин, которые по тем или иным причинам не удовлетворены своей фигурой. Они пытаются за счет снижения веса стать похожими на профессиональную модель. Как правило, анорексией страдают психоэмоционально возбудимые девушки с высоким интеллектом, склонностью к депрессии, клептомании, фобиям. Развитие недуга зависит от генетической предрасположенности, особенностей личности, психического и физического развития, воспитания, микросоциальных факторов.
Обычно больные, страдающие анорексией, добиваются потери веса двумя путями: 1. Ограничения - потеря веса путем жестких диет со снижением количества принимаемой еды с каждым днем и чрезмерное занятие спортом. 2. Очищение - т.е. путем всевозможных процедур: промывание желудка, клизмы, искусственно спровоцированная рвота после принятия пищи.

STOP - Анорексии и булимии

РaraZycle | Паразитизм — Группа переводчиков LC. ⏩Информация о манге:
▶Жанр: ужасы
▶Автор: Toffuo, Magnolia Winroth
▶Год выпуска: 2017
— Человечество гниет. Буквально. Продолжительность жизни человека составляет 30 лет из-за генетического заболевания, которое разлагает внутренние органы. Мальчик по имени Колин, покупает лёгкие на чёрном рынке для своей умирающей матери, но за это он должен бороться за свою собственную плоть и кровь. Но не так, как он себе представлял... Резня перерастает в сверхъестественные ужасы, и внезапно гниение и насилие становятся не так страшны, по сравнению с тем что он узнал... Они называются Вендиго. Духи, связанные с людоедством, убийством и ненасытной жадностью...

РaraZycle | Паразитизм — Группа переводчиков LC

Художница Кристина Резник. Группа памяти.. Кристина Резник (17.05.1989 - 20.05.2009). Светлая память!
Кристины давно уже нет с нами, но она живёт в нашей памяти благодаря её замечательным картинам, жизнеутверждающим и дарящим оптимизм и веру в чудо.
Эта группа посвящена талантливой художнице из Саратова Кристине Резник, которая страдала неизлечимым генетическим заболеванием - муковисцидозом, и умерла в очень юном возрасте - 20 лет. На самом деле больные этим заболеванием редко доживают до более старшего возраста, так как с 18 им государство отказывает в бесплатном получении жизненно необходимых лекарств.
Кристине поставили диагноз муковисцидоз в 15 лет. До этого была нормальная жизнь, школа. После 9 месяцев пребывания в больнице и клинической смерти Кристина замкнулась в себе, почти перестала разговаривать с людьми. Но она стала говорить своими картинами так, что её картины стали попадать на выставки и занимать призовые места. Её творчество весьма метафорично. Как, будучи в таком тяжёлом состоянии, постоянно прикованной кислородному аппарату, можно создавать такие шедевры, просто диву даёшься. Она поступила в художественное училище и не пропускала ни одного занятия, хотя каждый шаг ей давался с трудом. Она не хотела, чтобы, оценивая её картины, люди делали скидки на её болезнь.
Кристина долгое время жила надеждой на проведение операции по пересадке лёгких, волонтёры вели переговоры с ведущими западными клиниками, но те отказались принимать российских граждан из-за большой очереди. Никто это Кристине так и не сказал.
Мне (создателю группы) очень близко её творчество, хотя я большей частью равнодушен к живописи. А самое главное, очень трогает судьба этой девушки, которая продолжила бы дарить нам свои шедевры, если бы не наша доблестная медицина и дороговизна лечения.
Добро пожаловать в группу всем, кому неравнодушно творчество Кристины Резник и её судьба. В модераторы группы будут автоматически включены:
1. Первые 5 членов группы.
2. Те, кто был лично знаком с Кристиной.
3. Те, кто был на выставках её картин.

Художница Кристина Резник. Группа памяти.