Поиск
АНАТОМИЯ ДИЗАИНА И ПРОРОЧЕСТВА

АНАТОМИЯ ДИЗАИНА И ПРОРОЧЕСТВА

Подписчики: 14 подписчиков
ID: 202352303

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club202352303

Помогите Роме. открыт сбор денег на генетический анализ эпилептическая панель сумма сбора 30000 т.рублей.sos.

Помогите Роме

Арканы - твой ключ к тебе. «Портрет – это наш потенциал,
его можно сравнить с генетическим кодом»
А.Хшановская
ПСИХОЛОГИЧЕСКИЙ ПОРТРЕТ по дате рождения – это уникальная методика, позволяющая получить информацию о талантах, возможностях и сложностях человека. Это анализ личности человека, помогающий разобраться в себе и окружающих, заглянуть в свое подсознание.

Арканы - твой ключ к тебе

Мила Казымова: ХГБ.. Казымова Мила, 5 лет.
Диагноз: Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь.(ПИД.ХГБ) – редкое генетическое заболевание иммунной системы
06.02.2020 г. Проведена Трансплантация костного мозга (ТКМ) от неродственного донора в Детском госпитале г.Цюриха (Швейцария).
Стоимость ТКМ: 421 000 франков (29 301 600руб.)
Сбор на ТКМ: 9 декабря 2019 г – 6 июня 2019 г. Дорогие Друзья, Уважаемые Благотворители и просто Добрые Люди!
Обращается к Вам мама Милы Казымовой. Моей дочери Миле сейчас 5 лет (03.09.2014 г.), и она больна с самого рождения.
Жизнь моей дочери постоянно находилась под угрозой! Обычная детская болезнь, вирусы и бактерии, грибковые инфекции, все это могло спровоцировать серьезные осложнения в её организме: Мила перенесла уже 3 тяжелые операции. Мы старались изо всех сил сохранять её самочувствие в стабильном состоянии. Ежедневно, она вынуждена была принимать антибиотики, противогрибковые препараты. Только ТКМ (пересадка костного мозга) поможет моей дочери выздороветь и вести жизнь обыкновенного ребенка. 6 февраля 2020 года Миле провели трансплантацию костного мозга от неродственного донора в Детском госпитале г.Цюриха (Швейцария). Мы ждали этого события около двух лет. С таким трудом и невероятными усилиями многих фондов (БФ «АиФ.Доброе сердце», БФ «Алеша», БФ «Большие дела», БФ «Солнце в ладошках», БФ «Марафон добра», «Сила Надежды», «Мать и дитя»), волонтеров, простых людей и знакомых, и незнакомых, благотворителей и меценатов были собраны огромные деньги на это лечение и реабилитацию первых шести месяцев. После ТКМ все шло более менее гладко, однако основные клетки росли очень медленно и снова падали, периодически реактивировались вирусы и также не давали расти клеткам. Перед ТКМ Миле провели щадящую химиотерапию, чтобы сохранить детородную репродуктивную функцию. Но рассчитать абсолютно точно невозможно, как поведёт себя организм.
Малый рост клеток, постоянное падение их насторожило врачей. Было принято решение провести пункцию костного мозга и биопсию. Анализ пункции и биопсии костного мозга показал, что костный мозг недостаточно заполнен донорскими стволовыми клетками: 60% при норме 100%. Это и послужило причиной, как считают врачи, низкого роста клеток.
Пока свой костный мозг не успел восстановиться и заполниться своими дефектными клетками,
Нужно срочно заполнить донорским материалом свободные место. Иначе болезнь вернется. Возникла срочная необходимость в донорских стволовых клетках, которые нужно срочно повторно заказывать. Срочно необходима доливка донорского материала.
Доливка без химиотерапии возможна только на ранних сроках до 6 месяцев после ТКМ.
На данный момент прошло 5 месяцев. И это не вторая трансплантация костного мозга! Поэтому важно как можно скорее сделать доливку. Учитывая ситуацию с пандемией (короновирусом), границы между странами то закрывают, то открывают, необходимо в кратчайшие сроки доставить донорский материал.
Клиника связалась с организацией по защите прав доноров, привела все необходимые аргументы для срочной доливки. В ответ пришел положительный ответ. Слава Богу, донор согласен.
Сбор на доливку КМ: 100.000 франков (~8 млн.руб) приостановлен.
21.07.20 - провели процедуру по доливке стволовых клеток костного мозга от донора.
Реабилитация продолжается.
. Мы верим всей душой, что очень скоро наступит день, когда Мила победит болезнь!
СПАСИБО ОГРОМНОЕ ВСЕМ ДОБРЫМ ЛЮДЯМ ЗА ЧЕЛОВЕЧНОСТЬ, ОТЗЫВЧИВОСТЬ И ВЕРУ!!!
=====================
Контактный телефон и WhatsApp: +7-904-300-60-72 -мама Милы-Елена
=====================
ДОКУМЕНТЫ: https://vk.com/docs-172415514
Подробная история жизни Милочки: https://vk.com/topic-172415514_38948712

Мила Казымова: ХГБ.

Арина Документова. Синдром Смита-Кингсмора. Помню, когда узнали по узи, что у нас будет девочка! Я прослезилась услышав,как бьется маленькое сердечко) Папа был безумно рад.
Во время беременности возникали проблемы, лежали на сохранении. Но даже это не давало мне повода думать, что с моим ребеночком что-то может быть не так. Анализы были всегда хорошие, узи тоже. 4 марта 2014, поздно ночью начались схватки. Наш папа паниковал больше чем я) Роды, по словам врачей были срочными.
И вот- первый крик! Насмотревшись различных видео материалов перед родами, я заметила что наш крик был не такой как у всех. Но меня успокоили тем, что раз мы издали звук и задышали, значит можно не беспокоиться. По всему коридору раздавался плач малышей, но не наш. Все говорили: как вам повезло, какой спокойный ребёнок! Когда прижала эту малышку к себе, сразу развеялись все плохие мысли. Выписали нас на третий день. Первый месяц кушали не охотно, совсем по чуть-чуть. С трёх месяцев делали массаж. Заболели острым бронхитом, так мы в первый раз попробовали антибиотики. В три месяца не держали голову. Педиатр уверяла нас, что это потому что мы переболели, и у нас пока что нет сил. 4 месяца - не держим голову. Очень малоактивные. 5 месяц: поднимаем на минутку голову, держим изо все сил... 6,7,8 месяцы ничего особо не менялось. Невролог ставил легкую задержку, но не давал нам повода бить тревогу. Мы были у нескольких неврологов, и все твердили :Отстаньте от ребенка! Он все будет делать когда захочет!.
31 декабря, вместо того чтобы радоваться новому году, нас с Аришкой госпитализируют в больницу с высокой температурой. Там нас и пригласили впервые на реабилитацию и обследования.
Поступили на реабилитацию в феврале. Врач сразу сказала что мы инвалиды, и что нужно срочно обращаться в центр реабилитации и получать там помощь. Я подумала что врач заблуждается, не хотела верить в это. Было очень больно и обидно. Я не понимала за что это все , ни в чем не повинному маленькому дитя?!
С тех пор мы постоянно проходим курсы реабилитации. Ходили на занятия в центр для детей с ограниченными возможностями Преодоление . Занятия ЛФК нам там очень помогли. После недели занятий мы стали пытаться самостоятельно садиться. Через пару месяцев сели. Но до сих пор можем упасть.
Генетики не исключают генетическую болезнь. Малую часть анализов мы сдали, они отрицательны. Но их очень много.
После того как пролежали в больнице в неврологическом отделении в Череповце, поехали в Вологду. После Вологды вновь Череповец. Потом мы решили что нам нужно двигаться дальше , что, того, что мы имели на тот момент, нам недостаточно. Наше развитие стояло на месте. Тогда мы попали в Москву. Научно-практический центр детской психоневрологии. Здесь мы попытались пройти курс реабилитации 2 раза. Оба раза отлежали неделю и нас выписали с ОРВИ.
Хоть нам и оформили инвалидность по такому диагнозу как Myasthenia gravis, но по словам врачей диагноз у нас ещё под вопросом. Под вопросом эти страшные три буквы ДЦП, либо генетика.
На данный момент мы не ползаем, не ходим, не говорим и не гулим.
Находясь на реабилитации в Москве, в отделении я встретила 3! детишек после лечения в Китае ! У всех троих диагноз ДЦП, когда я слышала это от родителей, я им не верила. Их детишки, бегали, прыгали, смеялись, говорили, пели песенки. Только слегка у некоторых из них видны изменения в походке, и то если присмотреться.
У меня сразу появилась надежда, что все таки есть лечение, способное поставить нас на ноги! Единственная проблема это стоимость такого лечения. В среднем за один месяц выходит 350 000 р. Чтобы был результат советуют курс 2-3 месяца.
Поэтому у меня больше нет других вариантов, как обратиться к вам друзья!!!! Сами возможно мы могли бы накопить такую сумму, но за какое время? Для нас важен каждый день, месяц. Чем дольше мы тянем, тем хуже будут последствия. С каждым днём шансы быть как все уменьшаются! Прошу Вашей

Арина Документова. Синдром Смита-Кингсмора

Хеликс Красноярск. Диагностический центр. Все виды медицинских анализов
Ваше здоровье — наша приоритетная задача!
Почему именно мы?
1. Широкий спектр анализов
От простых общих анализов до сложных генетических исследований, мы предоставляем полный спектр услуг для удовлетворения любых потребностей.
Не нужно бегать по разным лабораториям: все под одной крышей!
2. Скорость и качество
Забудьте о длительном ожидании — ваше время ценно!
3. Доступные цены
Качество не должно быть дорогим. Заботьтесь о своем здоровье, не тратя целое состояние!
4. Комфорт и безопасность
Все исследования проводятся в стерильной, комфортной обстановке, где соблюдаются все нормы безопасности.
Каждый ваш визит к нам будет легким и беззаботным.
Если у вас есть вопросы:
• по результатам анализов (ФИО, дата рождения, ваш e-mail);
• по срокам выполнения медицинских анализов (ФИО, дата рождения, ваш e-mail);
• есть отзывы о работе диагностического центра и его сотрудниках...
И любые другие вопросы...
Мы на связи и поможем сориентироваться!
Хеликс — лаборатория, на которую можно положиться! Здоровье начинается с правильной диагностики.

Хеликс Красноярск