Поиск
125 Физика, Астрономия

125 Физика, Астрономия

Подписчики: 14 подписчиков
ID: 200300662

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club200300662

Арина Документова. Синдром Смита-Кингсмора. Помню, когда узнали по узи, что у нас будет девочка! Я прослезилась услышав,как бьется маленькое сердечко) Папа был безумно рад.
Во время беременности возникали проблемы, лежали на сохранении. Но даже это не давало мне повода думать, что с моим ребеночком что-то может быть не так. Анализы были всегда хорошие, узи тоже. 4 марта 2014, поздно ночью начались схватки. Наш папа паниковал больше чем я) Роды, по словам врачей были срочными.
И вот- первый крик! Насмотревшись различных видео материалов перед родами, я заметила что наш крик был не такой как у всех. Но меня успокоили тем, что раз мы издали звук и задышали, значит можно не беспокоиться. По всему коридору раздавался плач малышей, но не наш. Все говорили: как вам повезло, какой спокойный ребёнок! Когда прижала эту малышку к себе, сразу развеялись все плохие мысли. Выписали нас на третий день. Первый месяц кушали не охотно, совсем по чуть-чуть. С трёх месяцев делали массаж. Заболели острым бронхитом, так мы в первый раз попробовали антибиотики. В три месяца не держали голову. Педиатр уверяла нас, что это потому что мы переболели, и у нас пока что нет сил. 4 месяца - не держим голову. Очень малоактивные. 5 месяц: поднимаем на минутку голову, держим изо все сил... 6,7,8 месяцы ничего особо не менялось. Невролог ставил легкую задержку, но не давал нам повода бить тревогу. Мы были у нескольких неврологов, и все твердили :Отстаньте от ребенка! Он все будет делать когда захочет!.
31 декабря, вместо того чтобы радоваться новому году, нас с Аришкой госпитализируют в больницу с высокой температурой. Там нас и пригласили впервые на реабилитацию и обследования.
Поступили на реабилитацию в феврале. Врач сразу сказала что мы инвалиды, и что нужно срочно обращаться в центр реабилитации и получать там помощь. Я подумала что врач заблуждается, не хотела верить в это. Было очень больно и обидно. Я не понимала за что это все , ни в чем не повинному маленькому дитя?!
С тех пор мы постоянно проходим курсы реабилитации. Ходили на занятия в центр для детей с ограниченными возможностями Преодоление . Занятия ЛФК нам там очень помогли. После недели занятий мы стали пытаться самостоятельно садиться. Через пару месяцев сели. Но до сих пор можем упасть.
Генетики не исключают генетическую болезнь. Малую часть анализов мы сдали, они отрицательны. Но их очень много.
После того как пролежали в больнице в неврологическом отделении в Череповце, поехали в Вологду. После Вологды вновь Череповец. Потом мы решили что нам нужно двигаться дальше , что, того, что мы имели на тот момент, нам недостаточно. Наше развитие стояло на месте. Тогда мы попали в Москву. Научно-практический центр детской психоневрологии. Здесь мы попытались пройти курс реабилитации 2 раза. Оба раза отлежали неделю и нас выписали с ОРВИ.
Хоть нам и оформили инвалидность по такому диагнозу как Myasthenia gravis, но по словам врачей диагноз у нас ещё под вопросом. Под вопросом эти страшные три буквы ДЦП, либо генетика.
На данный момент мы не ползаем, не ходим, не говорим и не гулим.
Находясь на реабилитации в Москве, в отделении я встретила 3! детишек после лечения в Китае ! У всех троих диагноз ДЦП, когда я слышала это от родителей, я им не верила. Их детишки, бегали, прыгали, смеялись, говорили, пели песенки. Только слегка у некоторых из них видны изменения в походке, и то если присмотреться.
У меня сразу появилась надежда, что все таки есть лечение, способное поставить нас на ноги! Единственная проблема это стоимость такого лечения. В среднем за один месяц выходит 350 000 р. Чтобы был результат советуют курс 2-3 месяца.
Поэтому у меня больше нет других вариантов, как обратиться к вам друзья!!!! Сами возможно мы могли бы накопить такую сумму, но за какое время? Для нас важен каждый день, месяц. Чем дольше мы тянем, тем хуже будут последствия. С каждым днём шансы быть как все уменьшаются! Прошу Вашей

Арина Документова. Синдром Смита-Кингсмора

Егорка Климович. Здравствуйте, Уважаемые участники группы.Хочу рассказать свою историю и очень прошу помочь моей семье. 2 мая 2010 года в нашей семье родился Егорушка-желанный и долгожданный ребенок. Мы были безумно счастливы его появлению на свет, хотя уже первые минуты для нашего мальчика оказались очень трудные. Следующие 1,5 месяца он с мамой провел в РНПЦ «Мать и дитя». Затем последовали консультации специалистов, обследования, анализы. В 10 месяцев мы услышали страшный диагноз: ДЦП, двойная гемиплегия 3 степени тяжести с задержкой психоречевого развития. Симптоматическая эпилепсия с наличием геперализованных миоклопий, на фоне кистозной трансформации тканей головного мозга, частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз, сходящееся косоглазие. Ангиопатия сетчатки. МАРС:ООО,ДХЛЖ,Н-о. Узкие носовые проходы. Плосковальчусная деформация стоп. Белково-энергетическая недостаточность 1-2 степени. Но даже услышав этот приговор, мы не теряем надежды, что с каждым днем, месяцем, годом, улучшим жизнь нашего мальчика. Мы проходили лечение до 3-х лет в РНПЦ «Мать и дитя», 2 раза в год реабилитация в МГЦМР детей с психоневрологическими заболеваниями. Многие центры реабилитации в Минске отказывают, так как у ребенка 4 степень утраты здоровья. Однако лечение затянулось на длительное время, восстановление очень медленное и дорогостоящее. Все наши силы и средства направлены на помощь нашему дорогому мальчику, но все это и массаж, логопеды, иглотерапия, лекарственные средства, кроносокральная терапия, иппотерапия-недостаточно для восстановления ребенка. Родные купили нам путевку в санаторий «Беларусь» (Литва, г.Друскининкай).Очень надеялись на лечение и помощь. Но это оказалось совсем недостаточно. Всего не передать, что мы пережили и переживаем. Все годы мы боремся и будем бороться за улучшение здоровья нашего малыша, чтобы он был счастлив. Очень хотелось почувствовать счастье настоящей полноценной семьи. Мы с женой прошли генетическое обследование, все, чтобы узнать о нашем состоянии здоровья. Все обследования удовлетворительные. На рождение второго ребенка решиться было сложно, так как присутствовал страх повторения этого страшного диагноза. Но Всевышний нам «улыбнулся» и у нас родилась «чудо» -доченька. Совершенно здоровая. Счастью нашему нет границ. С появлением второго ребенка в семье средств, конечно, стало катастрофически не хватать. Так как в семье работаю только я. Егорушка очень понимающий,общительный,ласковый,красивый мальчик, который хочет познавать и видеть мир своими глазками. В настоящее время Егорка не может себя обслуживать. Он не сидит, не ходит, кушает только перетертую пищу и пьет с нашей помощью с ложечки. Не смотря на то, что мальчик «особенный», мы стараемся показать ему всю красоту природы и всего окружающего. Егорка, любит находиться в обществе людей. Очень любит поездки за город, мы ходили в аквапарк, цирк, новогодние праздники, парк М.Горького, катали на пароходе. Но для всего этого нам нужна специальная детская коляска. Нам выделили от соцзащиты на 10 лет. Сейчас нам 7 лет, Егорка уже вырос из нее, и она не удобная. Просто на руках не выносить-сил не хватает. Собрать необходимую сумму мы сами просто не можем. Жена находится в отпуске по уходу за ребенком, живем на одну мою зарплату, все сбережения уже потрачены. Поэтому мы обращаемся ко всем, кто добр душой и кто имеет материальную возможность помочь моему сыну. Благодарим от всего любящего и страдающего родительского сердца и от имени нашего малыша.

Егорка Климович

СБОР ЗАКРЫТ!Вероника Маркова стала Ангелом!. Наша дочя Ника родилась от первой беременности 29 ноября 2012 года,весом 2610 и ростом 48см.Мы очень рады были рождению дочки.Нас выписали на 7 сутки из роддома,папа нас забрал домой.В три месяца мы пошли на осмотр к невропатологу,она сказала что низкий мышечный тонус т.к Ника не держала голову и не переворачивалась.Назначила нам курс массажа,мы месяц делали массаж.Пришли в четыре месяца на прием всё равно сниженый тонус мышц,назначила ещё курс лечения уколы,ванны с солью и массаж,но при этом говарили что это нормально бывает такое.Пришли в пять месяцев на приём уже сказала что очень снижен мышечный тонус,записали нас на отделение в Петрозаводск на 20 июня.В четыре месяца Ника болела бронхитом,кололи антибиотики 2 нед. потом нас выписали не делая снимков.В шесть месяцев мы с Никой пришли с прогулки домой и у неё была температура 38,я сбила температуру и до утра больше не было,чувствовала она себя нормально.Утром проснулась Ника была вся вялая,не ела ни пила,я померила температуру 37.Вызвала врача,врач приехал посмотрела и сказала что похоже на пневмонию.У меня началась истерека я не знала как помочь доче,врач сказал что на отделение что Нике не хватает кислорода, что не дай бог дело не дошло до итара.Нас привезли в больницу сидели мы там минут 30 ждали пока нас определят.Через час только пришел врач посмотрела и сказала что ребенка срочно надо в итар,что ей не хвотает воздуха.У меня ещё хуже началась истерека,отнесла я Нику в итар, у меня её забрали ни сказав ничего что с ней,что будут делать сказали идите домой.Я в истереке и в непонятках пошла домой.На утро я пришла в больницу мне сказали что у Ники двухстороняя пневмония,они такого всю жизнь не видали.Врач сказал что будут переводить в Петрозаводск,догаворились с Петрозаводском чтоб её взяли,дали вертолет для перевозки Ники.Я сидела ждала когда приедут,.В это время пока я ждала ко мне подходит врач расказала про состояние Нике и тут же меня обвиняет в этом во всем что мол куда я смотрела все эти шесть месяцев,что довела до такого состояния.Перевезли Нику в ПЕтрозаводск в детскую инфекционую больницу в итар,мне всё объяснили и я пошла домой.Полторы недели она у меня пролежала под маской кислородной,всё вроде нормализовалось решили переводить в другую больницу для выяснения диагноза.В тот день когда должны были переводить Нику ей резко стало плохо ,подключили к аппарату ИВЛ.Мне разрешали приходить к доче навещять её на 5мин,для меня этого времени было конечно мало ,но хотя бы так.По началу Нику не узнавала меня,ни как.Прошло ещё 2 недели её отключили от аппарата всё нормально было.Но у неё произошла клиническая смерть в течение 15 мин её откачали.,опять подключили к аппарату ИВЛ.Так Ника пролежала там 2 месяца,к ней очень хорошо относились врачи спасибо им большое.Нику перевели в детскую городскую больницу в итар.Мне врачи там сказали что подозрения на диагноз СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ (болезнь ВЕРДНИГА-ГОФФМАНА)это редкое генетическое заболевание. Нам повезло, что доктора и медперсонал отнеслись к нам с пониманием и разрешили видится с Никой.. Это была хоть небольшая возможность говорить ей, что мы её очень любим, что мы рядом и никогда её не бросим.Вот ещё месяц прошел как Ника в больнице.В сентябре будут брать анализы на генетику чтоб точно поставить диагноз.Мы хотим забрать нашу малышку домой и поэтому просим всех не равнодушных помочь нам собрать на необходимую аппаратуру.

СБОР ЗАКРЫТ!Вероника Маркова стала Ангелом!

СБОР ЗАКРЫТ!!!ПОЛИНА МЯНОВСКАЯ - КРИПТОГЕННАЯ Г. Здравствуйте. Хочу обратиться ко всем с просьбой о помощи. Сами мы не справляемся в борьбе за нашу девочку!!!!
Нашей маленькой Полиночке нужно срочное обследование и лечение за пределами Украины, чтобы избавиться от ужасных приступов , которые мучают ее каждый день и не дают нормально развиваться. К сожалению, у нас даже диагноз точно не могут поставить. Время бежит ужасно быстро и нужно как можно быстрее убрать приступы. Ребенок очень старается , хочет жить и нормально развиваться.
Полинка родилась 15 мая 2010 года, здоровым полноценным ребеночком. Все мы очень радовались, любовались, оберегали. Поля была как все маленькие детки, начала гулить, активно поднимала головку на животике, улыбалась, интересовалась игрушками и активно требовала есть. Ничего не предвещало беды.
Все случилось внезапно…..В 2,5 мес, после каждого просыпания Полинка начала странно себя вести, появились какие-то сгибания , при которых все тело напрягалось, а ручки и ножки синхронно поднимались вверх .Таких подергиваний доходило до 30 за один раз, а таких подходов было около 5-6ти в день. Во время приступа она не плакала, не кричала, просто все маленькое тельце дергалось и дергалось, и остановить это ничем нельзя было. Полинка начала терять навыки, просто лежала и ничего не делала.
Мы обратились к врачу, а дальше как страшный сон- 2 месяца отделения, всевозможные обследования, куча препаратов и страшный диагноз, практически не дающий шансов на нормальное и полноценное развитие ребенка - “ранняя миоклоническая энцефалопатия, симптоматический синдром Веста”. Врачи так и не смогли понять, что с ребенком.
За первый год жизни Полинки мы ложились в больницу 5 раз, с надеждой на то, что новый препарат нам поможет и приступы прекратятся, но каждый раз нас выписывали без особых улучшений.
Мы не сидели сложа руки и не теряли надежды. Вычитав кучу информации в Интернете мы обошли практически всех врачей Киева, ездили в Москву к именитым врачам, но те только разводили руками да приписывали очередные лекарства.
Анализы и снимки МРТ не показывают серьезных повреждений при которых могут быть такие приступы, которые не поддаются терапии.
В 1,2 мы повторно прошли курс гормонов, Полинке сначала становилось лучше, приступы понемногу уходили, но состояние в котором был ребенок, было ужасное. Полинку постоянно выкручивало, она все время хотела есть и постоянно плакала. Приступы так и не прекратились, но последствия от гормонов остались.
Когда Полине исполнилось 1,4 мы обратились в Харьковский медико-генетический центр, где пройдя обследование был поставлен новый диагноз: комплексное нарушение обмена веществ – фумаровая ацидурия (нетипичная форма), дефицит ферментов фолатного цикла. Соединительнотканная дисплазия, недифференциованная форма.
За это время мы перестали верить нашим врачам, но не перестали верить в нашу девочку!!!
На данный момент у Полинки три разных вида приступов, которые повторяются очень часто и мучают ее целый день. Состояние постоянно ухудшается. Появляются все новые и новые страшные приступы.
Несмотря на все это, малышка умеет переворачиваться со спины на живот и обратно, интересуется игрушками, тянет их в рот; недавно научилась садиться; ест сама печенье, яблоки; пьет из трубочки- все это, для такого заболевания очень хорошие результаты.
За все это время не было ни дня без приступов.
Выздоровление возможно при полном купировании приступов, но их причина, у нашей девочки, так и не установлена. Врачи расходятся во мнениях и в методах лечения. Точного диагноза до сих пор нет. Полинке нужна качественная диагностика и генетическое обследование в клинике Германии, после которой будет назначено правильное лечение и реабилитация, но наши материальные возможности уже себя исчерпали. Поэтому обращаемся к Вам за помощью, мы верим в то, что мир не без добрых людей и вс

СБОР ЗАКРЫТ!!!ПОЛИНА МЯНОВСКАЯ - КРИПТОГЕННАЯ Г

.•♥●••..♥ ЧТО ТАКОЕ ЛЮБОВЬ?.•♥●••..♥. Любовь является не просто событием, а процессом, который развивается, совершенствуется и основывается на культурных императивах и системе убеждений каждого индивида. Довольно часто близкие отношения начинаются с влюбленности, или увлечения. Любовь такого рода подразумевает сильное желание сблизиться с другим человеком и стремление выразить свои эмоции и сексуальную симпатию. Увлечение может быть волнующим и радостным переживанием, однако и у этой медали есть оборотная сторона. Влюбленность может заставить человека страдать, если
возлюбленный не может ответить взаимностью на сильные чувства влюбленного. Кроме того, когда люди испытывают взаимную влюбленность, они, как правило, желают проводить больше времени вместе, постепенно в их отношениях исчезают обычные социальные барьеры, и они более чувствительно реагируют друг на друга. Со временем чувство разделенной близости становится более глубоким, и в конечном счете между людьми могут возникнуть сексуальные отношения. Часто люди хотят сохранить свои отношения. На этом этапе отношений партнеры, как правило, обещают друг другу: Я буду всегда любить тебя, Я никогда не покину тебя или Я никогда не обижу тебя.
Однако влюбленность рано или поздно заканчивается. Нередко вместе с ней заканчиваются и отношения, поскольку в нашем обществе бытует мнение, что настоящей любовью можно считать только влюбленность. Начальная стадия влюбленности может смениться более устойчивыми и глубокими отношениями - стадией любви. Партнеры принимают сознательное решение оставаться вместе. Они готовы проявлять взаимную заботу и испытывают друг к другу достаточное доверие для того, чтобы приступить к формированию длительных отношений. Партнеры понимают, что их любовь значительнее мимолетной страсти, рассматривают свои отношения как процесс коммуникации, обсуждения и достижения компромиссов в случае необходимости и решают преодолеть все перипетии этого периода вместе. Кроме того, любить другого человека значит уважать и ценить его вне зависимости от индивидуальных различий и расхождений. В итоге партнеры могут научиться воспринимать свои различия как еще один источник наслаждения, а не досадную помеху.
Постепенно складываются концепции любви, основанные на результатах исследований. Одни ученые полагают, что любовь - это скорее не врожденная тенденция, а реакция, возникающая в результате социализации, другие считают любовь одной из
основополагающих человеческих эмоции. Сравнительный анализ этнографических сведений показал, что между существующими в разных культурах представлениями о любви, сексе и близости наблюдается заметное сходство, между тем как индивидуальные различия могут оказывать на формирование основополагающих для отношения к любви установок и поведения конкретного человека куда более значительное влияние, чем культурная среда. В дальнейшем эти предположения были подтверждены результатами исследований генетики поведения. Если такие человеческие качества, как стыдливость, представляются детерминированными отчасти генетически, то между стилем любви и генетическими факторами такой взаимосвязи обнаружить не удалось. По всей видимости, стиль любви зависит скорее от жизненного опыта.
В рамках одной из наиболее разработанных типологий любви выделяется шесть психологических установок по отношению к любви, которые обозначаются греческими терминами.
• Для эроса, или чувственной любви, характерны страстность, преданность и физическое влечение (Мой любимый (моя любимая) и я созданы друг для друга).
• Людус, или любовь как игра, подразумевает менее ответственное отношение к партнеру, поскольку любовь воспринимают как игру, партнеров в которой может быть сколь угодно много (Мне нравится играть в любовь со всеми).
• Мания - это стиль любви, для которого характерны одержимость, страстность и ревность (Я прихожу в ужас, когда любимый (любимая) не обращает на меня внимания).
• Прагма - это весьма практичный стиль любви, сторонники которого выбирают партнера, соответствующего опр

.•♥●••..♥ ЧТО ТАКОЕ ЛЮБОВЬ?.•♥●••..♥