Поиск
Умники

Умники

Подписчики: 35 подписчиков
ID: 198943309

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

закрытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club198943309

Донорство костного мозга Пермь. СОЦИАЛЬНЫЙ ПРОЕКТ - КАПЛЯ КРОВИ-ОКЕАН ЖИЗНИ
📌 Актуальные цифры на 2025 г.
• более 6 000 доноров в Перми
• более 438 000 доноров в России.
• более 37 000 000 доноров в мире.
• Шанс встретить своего генетического близнеца 1 к 10 000.
• Каждый 500-й житель Земли сдал кровь на типирование.
Этот проект создан группой Синергия, состоящей их 16 волонтеров города Перми.
📌 Цели и миссия проекта.
• Проведение мероприятий, направленных на информирование населения о донорстве стволовых клеток.
• Мы представляем программу, реализация которой поможет спасти жизни детям и взрослым, больным раком, лейкозом, наследственными заболеваниями:
1) Информирование населения Перми и края о необходимости донорства, донесение информации через личный контакт, проведение лекций, через социальные сети, рекламу на радио и телевидении.
2) Привлечение потенциальных доноров, для пополнения национальной базы данных России (регистра).

Донорство костного мозга Пермь

Greenway Sterlitamak Bashkortostan. Друзья, приветствую Вас в моей группе, в которой я буду знакомить Вас с уникальной продукцией GREENWAY.
Это чистота без химии, БАДы, натуральная косметика и много всего полезного для всей семьи:)
Teavitall – уникальные по своим свойства чаи способные положительно влиять как на отдельные органы, так и весь организм в целом.
Sharme – линия питательных кремов и сухой косметики для ухода за волосами и кожей.
Essential Sharme – аромо-масла дарящие человеку душевный комфорт, здоровье и красоту.
Ecopam – БАДы Greenway позволяющие перезапустить все системы организма и быть всегда активным и энергичным.
Aquamatic – инновационная продукция для уборки с гарантированно быстрым результатом.
Revitall – еще одна линейка БАДов Гринвей позволяющая деликатно поддерживать и восстанавливать организм.
Biotrim – очищающие средства для верхней одежды, мебели, посуды.
Baofiber – растворимые напитки для очищения организма и восстановления пищеварения.
AquaMagic – самая востребованная линейка продукции из каталога Гринвей на 2019 года. Включает в себя различные салфетки, полотенца и наборы для ухода за домом, личной гигиеной
Avitall – четыре разновкусных коктейля для коррекции привычек питания, предназначенные для употребления с утра и вечером.
IGen – тесты на основе генетических исследований, которые расскажут все об особенностях человека: от предрасположенности к различными заболеваниям до обмена веществ.
Healthberry – ягодные напитки, состоящие из 6 серий: очищающий организм, иммуностимулирующий, тонизирующий, успокоительного действия, для похудания, диуретический.

Greenway Sterlitamak Bashkortostan

Димочка Зенков, мальчик бабочкаƸ̵̡Ӝ̵̨̄Ʒ. О самой болезни.
Буллёзный эпидермолиз (Epidermolysis Bullosa) – редкое и на сегодняшний день неизлечимое генетическое заболевание, характеризующееся образованием пузырей на коже и слизистых оболочках при незначительных травмах или спонтанно. Даже несильное прикосновение или трение может стать причиной появления нового пузыря.
Обычно, внешний слой кожи, эпидермис, соединяется с более глубокими слоями кожи, дермы, через взаимодействие белков, которые формируют определённые микроскопические структуры, включая бросающие якорь волокна, промежуточные нити. Из-за генетических нарушений у больных буллёзным эпидермолизом либо нет этих промежуточных нитей, либо их количество недостаточно, так что эпидермис просто не может держаться за более глубокий слой кожи.
Основным клиническими проявлениями буллёзного эпидермолиза являются пузыри на коже, появляющиеся сразу после рождения или в первые сутки жизни, реже в первые месяцы. Располагаются они обычно на конечностях, теле, лице. Иногда могут быть участки отсутствия кожи. Пузыри обычно появляются спонтанно, в местах трения, давления, при повышении температуры тела, окружающей среды. После вскрытия пузыря на этом месте образуется раневая поверхность.
Образование пузырей может возникать и на слизистых оболочках в любом органе, чаще всего поражается слизистая оболочка полости рта, пищевода, кишечника, мочеполовой системы, слизистой глаз.

Димочка Зенков, мальчик бабочкаƸ̵̡Ӝ̵̨̄Ʒ

Поможем Иришке Климушкиной!. Нам очень нужна ПОМОЩЬ! у Иришки обнаружили редкое заболевание, которое в России лечению не подлежит, но есть шанс пройти реабилитацию в клинике в Германии, после которой наконец то появится шанс - встать на ноги! Глутаровая ацидурия Тип I — редкое наследственное заболевание, вызванное недостаточностью глутарил-КоА-дегидрогеназы, приводящее к прогрессирующей неврологической симптоматике.
ЕСЛИ КРАТКО:
Обращаемся за помощью! У нас большое горе, ребёнок болен редким заболеванием - Глутаровая ацидурия Тип I , всего по всей России таких 15 человек, ребенок нуждается в консультации-реабилитации в Германии, которая стоит 20 тысяч евро, и после которой есть шанс, что ребенок постепенно встанет на ноги и начнутся улучшения, в России это заболевание вообще не лечится, но т.к. есть врач, которая защитила диссертацию по этой болезни (но сейчас ушла в декрет), РДКБ не дает нам рекомендацию на консультацию за границей, и никому не важно, что от этого зависит ЖИЗНЬ ребёнка! В связи с этим нам ни один Фонд не выделит средств и не сможет помочь! Получается мы должны помочь себе сами! Помимо всего этого ребенку в месяц требуется несколько дорогостоящих препаратов, которые родители покупают на свои деньги, и накопить на реабилитацию в Германии просто нереально в нашем случае! Для одной семьи это огромные деньги, для всех нас - сумма вполне приподъемная!ПРОСИМ ВАС о помощи! Каждый рубль может дать нам шанс на выздоровление!!!
ПОДРОБНАЯ история:
Иришка родилась здоровая, но в полтора года проявилось очень редкое генетическое заболевание - глутаровая ацидурия Тип I, сейчас Иришке уже 4 года, она не ходит, сама не сидит, говорит только простые слова, но пока что еще сохранена опора на ноги. Сначала мы попали в отделение редких болезней в РДКБ, обследовались, лечились, но больше нас не госпитализируют, мы приезжаем сами, никто из врачей не назначает дату, не интерисуется нашими анализами, всё контролируем сами, а наш врач -Михайлова Светлана Витальевна с сентября 2013 года ушла в декретный отпуск и мы никому не нужны. Наше заболевание относится к редким, мы в Самарской области единственные, по России нас ВСЕГО 15 человек. Но слава Богу, оно лечится, но дети начинают ходить только в 5 - 6 лет, умственно не страдают. Но у дочери случился метаболичесий криз - пострадал мозг, поэтому мы не ходим! При содействии врача - Михайловой, нам в 2012году, фондом Под флагом добра, была оказана помощь в размере 100000 рублей, на которую мы с дочерью прошли реабилитационный курс в Екатеринбурге, за каждую копейку мы отчитались. Прошли курс дельфинотерапии, ребёнок стал более эмоционален, появилось больше звуков. Ехать надо уже в мае повторно, нужны средства. Фонд делал в больницу запрос, врачи не ответили, значит в помощи, по их мнению, мы не нуждаемся и вернуть деньги мы не сможем, а они пошли бы на следующий курс. В Германии в Хайденберге есть профессор который занимается нашим заболеванием, наблюдает детей со всего мира, у нас в России ТАКИХ врачей НЕТ. Мы отправили свои документы, получили ответ, что на госпитализацию, осмотр профессора, неоходимо 20 тысяч евро, не считая расходов на дорогу и проживание. Дочка врядли встанет на ноги после этой поездки, но возможны улучшения. В нашей семье умер сын, страдавший этим заболеванием, диагноз не был правильно поставлен и спасти его не смогли. Понимаете наши опасения и страх нечеловеческий за жизнь дочери! Просим Вас о помощи! Умоляю, прочтите, моя дочка - всё чем я живу. Самарская область, город Сызрань, семья Климушкиных, Анатолий, Елена, дочка Ирина.

Поможем Иришке Климушкиной!

Лабударика.

Лабударика