Поиск
Здоровая Генетика

Здоровая Генетика

Подписчики: 13 подписчиков
ID: 197591582

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

закрытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club197591582

Марселю нужна ваша помощь!. Группа создана в поддержку жизни Велимухаметова Марселя. 15.09.2017. Диагноз :врождённый порок сердца. Критический стеноз двухстворчатого аортального клапана, легочная гипертензия, недостаточность митрального клапана 3 степени, фиброэластоз эндокарда левого желудочка
06.10.2017 сделана операция. Открытая вальвуопластика аортального клапана в условиях искусственного кровообращения.
Ведётся сбор средств на расходы связанные с поездкой в г. Лейден(Нидерланды)Для проведения операции Росса и пластики митрального клапана

Марселю нужна ваша помощь!

СПАСИТЕ СЕРДЕЧКО МАЛЕНЬКОГО ДИМУЛИ! СБОР ЗАКРЫТ!. ❤Камышный Дмитрий Семенович❤
🐣 27.08.2019 года рождения
🇷🇺 Россия, г.Астрахань
📝 Диагноз: Врожденный порок сердца: Двустворчатый аортальный клапан с выраженным стенозом.
03.09.2019 - Первая операция на открытом сердце с искусственным кровообращением. Пластика аортального клапана: открытая аортальная комиссуротомия.
06.11.2019 - Вторая операция на открытом сердце с искусственным кровообращением. Пластика восходящего отдела аорты.
Послеоперационные осложнения: острая постгипоксическая энцефалопатия. Судорожный синдром. Субдуральная гематома левой теменной области. Парез левого купола диафрагмы. Дыхательная недостаточность 1 степени. Правосторонняя пневмония.
🚨 Сбор на оплату операцию открыл Благотворительный фонд WorldVita. https://worldvita.ru/937 48 500 EUR. В данной группе ведется срочный сбор на доп.расходы: билеты, проживание, питание, связь, переводчик, такси от аэропорта до клиники.
🏥Университетская Клиника Бонн, Германия, г.Бонн
💰 Сумма сбора: 300 000 рублей
🙋 Группа https://vk.com/kamyshnyi_dima
💲Реквизиты :
💳 Сбербанк карта: 5336690049091228
Владелец карты КАМЫШНАЯ ЕВГЕНИЯ ВЛАДИМИРОВНА (мама Димы)
🍏QIWI кошелёк : +79170892706
Яндекс деньги 4100111377268547
PAYPAL ivannikova1989@yandeх

СПАСИТЕ СЕРДЕЧКО МАЛЕНЬКОГО ДИМУЛИ! СБОР ЗАКРЫТ!

Подарите Ангелочку жизнь. Ангелине Соловьевой (Ангелочек) 1 год и 11 месяцев. И она очень больна.
У Гели врожденный порок сердца: Тетрада Фалло. Атрезия легочной артерии. ДМЖП. ОАП. Билатеральные верхние полые вены. Парашутообразный митральный клапан с минимальным стенозом. Шунт по Блекоку справа (24.09.08). Хроническая гипоксемия НК 1. Легочная гипертензия.
Через 6 дней после рождения ей сделали первую операцию, которая дала ей возможность ЖИТЬ. Но девочке срочно нужна вторая жизненно необходимая операция.
Группа создана 1 июля 2010 года..

Подарите Ангелочку жизнь

МамАмилия. Давайте знакомиться.
Здравствуйте. Меня зовут Савостьянова Диана (11.07.1983 г.р.), мой муж Максимов Максим (17.09.1987 г.р.) и вместе мы являемся родителями пре-красного ребенка Максимовой Амилии (13.10.2021 г.р.). Немного истории.
Мы вместе с мужем с 2015 года. Примерно через год после совместной жизни задумались о совместном ребенке. Но шли года. Мы сдавали анализы, проходили разные исследования, результата (ребенка) так и не было. И как это и бывает, когда мы совершенно отпустили эту «тему», случилась она – Амилия Максимовна. Много диагнозов.
Как Вы поняли ребенок был желанный и долгожданный, беременность, проходила в принципе хорошо. До 21 недели. Именно тогда нам первый раз сообщили о пороке сердца, но успокоили сказав, что данный порок (овальное окно) полностью совместим с жизнью и сам, как правило, проходит до 3-х лет.
Во время родов (кесарево сечение) стало понятно, что с ребенком что-то не так. ВСЕ не так. Реанимационная бригада была уже спустя 2 минуты в опе-рационной. А спустя сутки, когда мне разрешили подняться в реанимацию и при разговоре с докторами, начался мой персональный ад. Множественные пороки развития. По сердцу: гипоплазия перешейка аорты, каортация аорты, открытый артериальный проток, 2-х створчатый легочной клапан, открытое овальное окно, дильтация синусов Вальсальвы, добавочная левая верхняя полая вена. По мозгу: ретроцеребелярная киста (в последующем этот диагноз удалось отменить). Так же врожденные пороки развития левой кисти. В последующем уточненный диагноз: укорочение верхней конечности, гипоплазия первого пальца и левой кисти. По ЦНС: перинатальное (внутриутробное) поражение центральной нервной системы (далее – ПП ЦНС), нарушение мышечного тонуса (гипо тонус), задержка психомоторного развития (далее – ЗПРР).
Сразу отвечу на самый распространенный вопрос. Нет, ничего этого, кроме открытого овального окна в сердце, на скринингах во время беременности не было видно. Почему все это произошло – генетика. Просто что-то в период 6-8 недель беременности с генетикой ребенка пошло не так. А что никто не ответит. Наши дни.
Сейчас помимо инвалидности и всею душой любимой дочери из этого списка медицинского справочника мы смогли победить очень многое. По сердцу Амилия с самого рождения и по сей день наблюдается в НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева МЗ РФ, но у докторов нет никаких «претензий» к ее сердцу настолько, что прием препаратов сокращен до 1 раза в год. Левую ручку помогут восстановить в «Турнера» СПБ. С генетикой… Ну с ней то ничего не поделать…
На сегодняшний день основными диагнозами Амилии стоят ПП ЦНС и сильное ЗПРР. Из-за них живой, общительный ребенок, в почти 2 года, не может самостоятельно садиться, ходить – отсутствует вертикализация. Амилия передвигается только «по-пластунски» и стоит «на четвереньках». Нет лепета, звукоподражания и элементарных слов. Слово мама я еще не слышала от своего ребенка…
Наша семья день за днем проделывает огромную работу, что бы подвести Амилию к черте «нормальности». Мы с дочей проходим курсы лечения массажа, ЛФК, физио, тейпирование, занимаемся в бассейне с тренером, который работает с такими детками, посещаем дифектолога. Все это неоспоримо приносит свои плоды.
Наша просьба к Вам
Не так давно мы нашли реабилитационный центр в г.Санкт-Петербург, который занимается именно такими детьми. Сейчас нам надо приложить более чем максимум усилий по вертикализации Амилии, ведь если она пойдет сама, своими ногами и запустится речь, Вы не отличите ее от обычного ребенка.
После посещения этого центра дети выдают прекрасные результаты и никак нельзя упускать возможность дать ребенку шанс на полноценную жизнь. Но нам без Вас уже не справиться, поэтому вынуждены просить о помощи.
Пост скриптум.
Если у Вас есть ко мне какие-то вопросы я с удовольствием на них отвечу. Единственная просьба не писать гадости, не надо.

МамАмилия

Сбор закрыт!Машенька Щербакова .. Маша Щербакова. 2 года.
Сложный порок сердца.
========
ИСТОРИЯ МАШИ:
Машеньке 2 года, её диагноз сложный врожденный порок сердца (атрезия легочной артерии с интактной межжелудочковой перегородкой, гипоплазия правой легочной артерии, аномалия трискупидального клапана, дефект межпредсердной перегородки вторичного типа, гипоплазия правого желудочка).
Порок выявили на 20 неделе беременности, родилась Маша в специализированном центре им. Алмазова (Россия), на вторые сутки была сделана первая операция на открытом сердце, 6 часов на ИВЛ, несколько раз переливали кровь, была пневмония. Маша две недели восстанавливалась в палате интенсивной терапии.
Через 10 месяцев необходимо было делать 2 этап коррекции (Гленн), но после обследования врачи дали печальный вердикт - второй этап из-за неразвитости легочной артерии сделать невозможно, можно только поставить очередной шунт. Снова тяжелая 8 часовая операция на открытом сердце с аппаратом искусственного дыхания, отходила крошка после операции еще тяжелее, две недели в реанимации.
В феврале 2014-го был получен еще один отказ в операции. Врач посоветовала обратится за границу. Положительный ответ пришел от доктора Овруцкого из Берлинского Кардиоцентра! Счет выставленный клиникой - 40 945 евро.
Машенька долгожданная вторая дочка, еще есть старший сын, в семье работает только папа и им с этой бедой самим не справиться.
Маша активная и любознательная девочка, быстро все схватывает и запоминает, уже ходит. Хотя ножки слабенькие и она часто падает, быстро устает, появляется одышка, ноготочки у нее синие, выраженный цианоз, когда плачет, становится вообще синей, это очень страшно...
Сейчас ее состояние Маши ухудшается, гемоглобин очень высокий 190 (!), сатурация снижается... После последней операции прошло уже 9 месяцев, очень много времени упущено! Ребенку срочно нужна помощь!
ПОМОГИТЕ спасти малышку!

Сбор закрыт!Машенька Щербакова .