Поиск
Физика и астрономия

Физика и астрономия

Подписчики: 79 подписчиков
ID: 193979949

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club193979949

Описание

2019 - 2020 уч. год: 7 А, 7 Б, 8 А, 8 Б, 9 А, 9 Б, 10 А, 11 А

Питомник РКФ «EMPREZE MERIT». Здесь вы можете увидеть наших производителей и выпускников питомника. Так же здесь будут представлены анонсы помётов и продаваемые щенки. Ну и конечно мы поболтаем о минибулях, о их воспитании, некоторых тонкостях породы и генетических заболеваниях.
Москва
+7(977)696-9117

Питомник РКФ «EMPREZE MERIT»

Лорен де Стефано » Иллюзорный сад (Увядание). Добро пожаловать в первую группу на сайте Вконтакте, посвященную серии книг Иллюзорный сад. (Lauren DeStefano The Chemical Garden)
О КНИГЕ »
Рейн Эллери всего шестнадцать лет, но она уже стала женой молодого человека, по имени Линден, отпрыска богатого и влиятельного семейства. Точнее - одной из многих его жен...
В мире, где люди умирают, не достигнув зрелости, девушка не может позволить себе роскошь выходить замуж по любви. Она просто обязана стать женою и матерью, чтобы вымирающий человеческий род не прекратился. Но Рейн не из тех, кто позволяет решать за себя. Она не смирилась с судьбой. И пусть Линден искренне ее любит, а его отец лихорадочно ищет средства борьбы с генетическим заболеванием, которое вот-вот унесет жизнь его сына, Рейн обязательно найдет способ сбежать. И поможет ей в этом Габриель, единственный мужчина на этой безумной планете, к которому она испытывает искреннее чувство. Ведь на любовь и счастье у нее остаются считанные годы...

Лорен де Стефано » Иллюзорный сад (Увядание)

Сбор Макара Бобкова | Сбор закрыт!. Сбор закрыт!
БОБКОВ МАКАР 7 лет г.Тольятти
ДИАГНОЗ!!! - метахроматическая лейкодистрофия. Это редкое генетическое прогрессирующее заболевание, которое ведёт к инвалидизации и летальному исходу.
Шанс на выздоровление - это трансплантация костного мозга! Прошли лечение в клинике Израиля Хадасса. Провели трансплантацию костного мозга 9 августа 2022 года. Реабилитируемся. Оплачены счета на 220 000$ (основной) +11000$ (пуповинная кровь)+56 000$ (активация второго донора и доп.пакет на 3 месяца госпитализации)
РЕКВИЗИТЫ
• Получатель (Мама) Дина Реисовна Б.
• Сбер карта 4276 5400 3489 4463
• Привязана к номеру +79608448885

Сбор Макара Бобкова | Сбор закрыт!

Настя Долгополова. grin2b.. Анастасия Олеговна Долгополова
15.10.2015 г
Тамбов , Тамбовская область.
ДИАГНОЗ: GRIN2B
( вновь приобретенное редкое генетическое заболевание) ГЛАВНАЯ ЗАДАЧА сегодня- реабилитационные курсы и ПОИСК СПЕЦИАЛИСТОВ, РАБОТАЮЩИХ С GRIN2B.
#grin2b
#GRIN2B

Настя Долгополова. grin2b.

Мирослава Гладкова СМА. 👧🏼Мирослава
🇷🇺город Геленджик Краснодарский край
🧬Спинальная мышечная атрофия 1-2 (промежуточный) типа (СМА)
Здравствуйте 🙌🏼
Это страница поддержки и помощи моей доченьке, моей малышке, Мируше.
Её диагноз был для нашей семьи, как гром среди ясного неба - Спинальная мышечная атрофия. Это редкое (1 случай на 6-10 тысяч человек) генетическое заболевание, при котором страдают мотонейроны мозга, постепенно отмирая и приводя к полной атрофии всех мышц, интеллект при этом полностью сохранён. Соответственно болезнь эта прогрессирующая и лечения в РФ до недавнего времени не было. 16.08.2019 году американский препарат Спинраза (нусинерсен) был зарегистрирован в России.
Мируша начала получать терапию Спинразой 30.08.2019 по программе раннего доступа от компании-производителя «Биоген» (годовой курс 6 уколов), а с октября 2020 года находится на государственном обеспечении 🤞🏼🤞🏼
Спинраза не излечивает, а тормозит прогрессирование СМА, останавливает болезнь. Организм начинает работать, как здоровый (с учётом индивидуального физического состояния, наличия сохранённых возможностей и навыков)
Спинраза — пожизненный препарат, который колется каждые четыре месяца (после загрузочного года – 6 инъекций)
Попрежнему Мируша нуждается в тср, реабилитациях, спецпитании, добавках и особом режиме жизни с индивидуальным графиком различных процедур.
С 08.11.2024 находится на терапии «Эврисди» (рисдиплам).
Сбор сейчас не ведётся.

Мирослава Гладкова СМА