Поиск
19НПМ1 Методика

19НПМ1 Методика

Подписчики: 10 подписчиков
ID: 193322675

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

закрытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club193322675

СБОР ЗАКРЫТ!Вероника Маркова стала Ангелом!. Наша дочя Ника родилась от первой беременности 29 ноября 2012 года,весом 2610 и ростом 48см.Мы очень рады были рождению дочки.Нас выписали на 7 сутки из роддома,папа нас забрал домой.В три месяца мы пошли на осмотр к невропатологу,она сказала что низкий мышечный тонус т.к Ника не держала голову и не переворачивалась.Назначила нам курс массажа,мы месяц делали массаж.Пришли в четыре месяца на прием всё равно сниженый тонус мышц,назначила ещё курс лечения уколы,ванны с солью и массаж,но при этом говарили что это нормально бывает такое.Пришли в пять месяцев на приём уже сказала что очень снижен мышечный тонус,записали нас на отделение в Петрозаводск на 20 июня.В четыре месяца Ника болела бронхитом,кололи антибиотики 2 нед. потом нас выписали не делая снимков.В шесть месяцев мы с Никой пришли с прогулки домой и у неё была температура 38,я сбила температуру и до утра больше не было,чувствовала она себя нормально.Утром проснулась Ника была вся вялая,не ела ни пила,я померила температуру 37.Вызвала врача,врач приехал посмотрела и сказала что похоже на пневмонию.У меня началась истерека я не знала как помочь доче,врач сказал что на отделение что Нике не хватает кислорода, что не дай бог дело не дошло до итара.Нас привезли в больницу сидели мы там минут 30 ждали пока нас определят.Через час только пришел врач посмотрела и сказала что ребенка срочно надо в итар,что ей не хвотает воздуха.У меня ещё хуже началась истерека,отнесла я Нику в итар, у меня её забрали ни сказав ничего что с ней,что будут делать сказали идите домой.Я в истереке и в непонятках пошла домой.На утро я пришла в больницу мне сказали что у Ники двухстороняя пневмония,они такого всю жизнь не видали.Врач сказал что будут переводить в Петрозаводск,догаворились с Петрозаводском чтоб её взяли,дали вертолет для перевозки Ники.Я сидела ждала когда приедут,.В это время пока я ждала ко мне подходит врач расказала про состояние Нике и тут же меня обвиняет в этом во всем что мол куда я смотрела все эти шесть месяцев,что довела до такого состояния.Перевезли Нику в ПЕтрозаводск в детскую инфекционую больницу в итар,мне всё объяснили и я пошла домой.Полторы недели она у меня пролежала под маской кислородной,всё вроде нормализовалось решили переводить в другую больницу для выяснения диагноза.В тот день когда должны были переводить Нику ей резко стало плохо ,подключили к аппарату ИВЛ.Мне разрешали приходить к доче навещять её на 5мин,для меня этого времени было конечно мало ,но хотя бы так.По началу Нику не узнавала меня,ни как.Прошло ещё 2 недели её отключили от аппарата всё нормально было.Но у неё произошла клиническая смерть в течение 15 мин её откачали.,опять подключили к аппарату ИВЛ.Так Ника пролежала там 2 месяца,к ней очень хорошо относились врачи спасибо им большое.Нику перевели в детскую городскую больницу в итар.Мне врачи там сказали что подозрения на диагноз СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ (болезнь ВЕРДНИГА-ГОФФМАНА)это редкое генетическое заболевание. Нам повезло, что доктора и медперсонал отнеслись к нам с пониманием и разрешили видится с Никой.. Это была хоть небольшая возможность говорить ей, что мы её очень любим, что мы рядом и никогда её не бросим.Вот ещё месяц прошел как Ника в больнице.В сентябре будут брать анализы на генетику чтоб точно поставить диагноз.Мы хотим забрать нашу малышку домой и поэтому просим всех не равнодушных помочь нам собрать на необходимую аппаратуру.

СБОР ЗАКРЫТ!Вероника Маркова стала Ангелом!

Суррогатное материнство. Суррогатные мамы. Определение отцовства. Накладные животы.Помощь генетическим родителям. Казань. Москва. Санкт-Петербург.. * Суррогатное материнство
* Суррогатные мамы
* Поиск суррогатных мам
* Накладные животы для имитации беременности
* Определение отцовства и материнства
* Дополнительный ребенок, родитель, родственник - тест на отцовство * Определение генетического профиля одного человека
* Установление отцовства с родителями отца
* Установление отцовства с родителями матери
* Анализ бабушек и дедушек для установления отцовства

Суррогатное материнство. Суррогатные мамы. Определение отцовства. Накладные животы.Помощь генетическим родителям. Казань. Москва. Санкт-Петербург.

ПОДАРИМ ВЕРОНИКЕ ЗДОРОВОЕ ДЕТСТВО. Добрый день, дорогие помощники!!! Мы вновь обращаемся к вам за помощью!!! Сейчас нам нужна помощь в оплате генетического анализа: полноэкзомное секвенирование стоимостью 47000 рублей. Многие уже знают, что почти четыре года мы пытаемся установить диагноз, но пока безуспешно. Мы начинали проходить обследование в Магнитогорске, Челябинске и Екатеринбурге, и в итоге в ноябре 2018 года мы попали в Москву к генетику. Нам тут же было выписано направление на госпитализацию в НИИ Педиатрии им.Ю.Вельтищева. Летом 2019 года по квоте мы прошли обследование в стационаре в отделении генетики. Нам было назначено полноэкзомное секвенирование. Тогда же летом мы сразу заключили договор с лабораторией Геноаналитика и сдали кровь на хранение. Летом 2020 года у нас плановая госпитализация в отделение генетики. Любая помощь для нас неоценима!!!

ПОДАРИМ ВЕРОНИКЕ ЗДОРОВОЕ ДЕТСТВО

СБОР ЗАКРЫТ!!!ПОЛИНА МЯНОВСКАЯ - КРИПТОГЕННАЯ Г. Здравствуйте. Хочу обратиться ко всем с просьбой о помощи. Сами мы не справляемся в борьбе за нашу девочку!!!!
Нашей маленькой Полиночке нужно срочное обследование и лечение за пределами Украины, чтобы избавиться от ужасных приступов , которые мучают ее каждый день и не дают нормально развиваться. К сожалению, у нас даже диагноз точно не могут поставить. Время бежит ужасно быстро и нужно как можно быстрее убрать приступы. Ребенок очень старается , хочет жить и нормально развиваться.
Полинка родилась 15 мая 2010 года, здоровым полноценным ребеночком. Все мы очень радовались, любовались, оберегали. Поля была как все маленькие детки, начала гулить, активно поднимала головку на животике, улыбалась, интересовалась игрушками и активно требовала есть. Ничего не предвещало беды.
Все случилось внезапно…..В 2,5 мес, после каждого просыпания Полинка начала странно себя вести, появились какие-то сгибания , при которых все тело напрягалось, а ручки и ножки синхронно поднимались вверх .Таких подергиваний доходило до 30 за один раз, а таких подходов было около 5-6ти в день. Во время приступа она не плакала, не кричала, просто все маленькое тельце дергалось и дергалось, и остановить это ничем нельзя было. Полинка начала терять навыки, просто лежала и ничего не делала.
Мы обратились к врачу, а дальше как страшный сон- 2 месяца отделения, всевозможные обследования, куча препаратов и страшный диагноз, практически не дающий шансов на нормальное и полноценное развитие ребенка - “ранняя миоклоническая энцефалопатия, симптоматический синдром Веста”. Врачи так и не смогли понять, что с ребенком.
За первый год жизни Полинки мы ложились в больницу 5 раз, с надеждой на то, что новый препарат нам поможет и приступы прекратятся, но каждый раз нас выписывали без особых улучшений.
Мы не сидели сложа руки и не теряли надежды. Вычитав кучу информации в Интернете мы обошли практически всех врачей Киева, ездили в Москву к именитым врачам, но те только разводили руками да приписывали очередные лекарства.
Анализы и снимки МРТ не показывают серьезных повреждений при которых могут быть такие приступы, которые не поддаются терапии.
В 1,2 мы повторно прошли курс гормонов, Полинке сначала становилось лучше, приступы понемногу уходили, но состояние в котором был ребенок, было ужасное. Полинку постоянно выкручивало, она все время хотела есть и постоянно плакала. Приступы так и не прекратились, но последствия от гормонов остались.
Когда Полине исполнилось 1,4 мы обратились в Харьковский медико-генетический центр, где пройдя обследование был поставлен новый диагноз: комплексное нарушение обмена веществ – фумаровая ацидурия (нетипичная форма), дефицит ферментов фолатного цикла. Соединительнотканная дисплазия, недифференциованная форма.
За это время мы перестали верить нашим врачам, но не перестали верить в нашу девочку!!!
На данный момент у Полинки три разных вида приступов, которые повторяются очень часто и мучают ее целый день. Состояние постоянно ухудшается. Появляются все новые и новые страшные приступы.
Несмотря на все это, малышка умеет переворачиваться со спины на живот и обратно, интересуется игрушками, тянет их в рот; недавно научилась садиться; ест сама печенье, яблоки; пьет из трубочки- все это, для такого заболевания очень хорошие результаты.
За все это время не было ни дня без приступов.
Выздоровление возможно при полном купировании приступов, но их причина, у нашей девочки, так и не установлена. Врачи расходятся во мнениях и в методах лечения. Точного диагноза до сих пор нет. Полинке нужна качественная диагностика и генетическое обследование в клинике Германии, после которой будет назначено правильное лечение и реабилитация, но наши материальные возможности уже себя исчерпали. Поэтому обращаемся к Вам за помощью, мы верим в то, что мир не без добрых людей и вс

СБОР ЗАКРЫТ!!!ПОЛИНА МЯНОВСКАЯ - КРИПТОГЕННАЯ Г

Гемотест Челябинск 🦠 Татищева 258. Лаборатория «Гемотест» — федеральная медицинская компания, ежедневно выполняющая сотни тысяч медицинских анализов для пациентов в России, Киргизии, Таджикистане и Казахстане: от клинического анализа крови до выявления генетических патологий. Все исследования проводятся на собственной технологической базе, включающей 5 многопрофильных лабораторий. Анализы «Гемотест» признаются всеми государственными лечебно-профилактическими учреждениями.
Наше отделение находся по адресу: город Челябинск Татищева 258 ЖК Ньютон
Телефон:
+7 (351) 238-81-84
+7 (908) 707-86-37
e-mail: gemotest.newton@yandex.ru
Мы работаем:
Пн-сб 7:30-14:30
Вс — выходной

Гемотест Челябинск 🦠 Татищева 258