Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
Видимость
открытое
Популярность:
У сообщества нет огня Прометея
Домен:
club187671497
Описание
Уважаемые друзья! Дорогие наши родные, близкие и не равнодушные люди! Мы создаем группу в поддержу и в помощь нашей доченьки Купряшкиной Лилии.
Доченьке 4 годика. Два года назад ( в декабре 2017 года) нашей малышке был поставлен тяжелый диагноз: иммунодефицит,агранулоцитоз.
С этого момента жизнь для нее стала испытанием. Частые прибывания в больницах, сложные манипуляции становились и для нашей девочки невыносимой пыткой. Ей сделали исследование иммунограммы, проводились пункции , брали генетические анализы.
За всё это время состояние ухудшалось. И врачи назначили лечение препаратами Нейпоген по жизненным показаниям. В Мордовии периодически были перебои в обеспечении необходимыми лекарствами.
В данный момент у Лилии есть инвалидность из-за этого заболевания.
Общество для нашей дочки является очень опасным, поэтому всей семьей вынуждены быть во многом ограничены.
Почти всегда Лиля ходит в маске и практически никогда не играет в большой компании малышей её возраста.
Так получилось, что в сентябре этого года мы попали на консультацию к профессору Полине Степенски. Обследовав нас, почти сразу было принято решение делать пересадку костного мозга.
Дело в том, что прием препарата Нейпоген в будущем приводит к разрушению костного мозга.
Чем больше проходит времени, тем меньше шансов на эффективность в рекомендуемой операции. Ведь организм подвержен воздействию вредных бактерий окружающей среды, которые вызывают тяжелые осложнения.
Ниже в прикрепленных документах вы можете ознакомится со всеми выписками и всеми моментами, которыми нам пришлось пережить.
Конечно же всем важно знать, на что собирается финансовая помощь. У нас впереди сложный и долгий путь. Мы будем расписывать каждый момент, подтверждая документально поступления и расход на назначенные манипуляции для выздоровления.
Мы благодарны любой помощи: и пожертвованию и репостам, и молитвами.
