Поиск
глаза́

глаза́

Подписчики: 9 подписчиков
ID: 186399738

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club186399738

Донорство Костного Мозга. Людям с диагностированными онкогематологическими заболеваниями может помочь трансплантация костного мозга (КМ) или гемопоэтических стволовых клеток (ГСК).
Для успешной пересадки ДНК донора должна по определенным генам совпадать с ДНК пациента. Перенести возможно только идеально генетически совпадающие клетки.
По статистике, только для 25% пациентов находится совместимый по HLA-системе (сходный по ДНК) донор в семье. Для остальных пациентов остается единственное решение — искать среди неродственных доноров. Шанс на то, что генотип у двух людей, не являющихся родственниками, совпадет — составляет 1 к 100 000.

Донорство Костного Мозга

Группа поддержки-Рубцова Катюша -Котёнок СМА -. 📢 Эта группа создана для помощи и поддержки голубоглазой девочки - Рубцовой Катюши в борьбе с генетическим заболеванием - Спинальной Мышечной Атрофии

Группа поддержки-Рубцова Катюша -Котёнок СМА -

МУКОВИСЦИДОЗ ПЕРМЬ АНО ДЫШИ. Наша организация представляет интересы детей и взрослых пациентов в Пермском крае, больных редким генетическим заболеванием муковисцидоз. Региональная общественная организация создана родителями детей больных муковисцидозом.
⠀
📆Волею судьбы, дата регистрации выпала на 8 сентября – в день Всемирного дня Муковисцидоза. Эта дата значимая для всех нас.
⠀
Объединяя наши усилия, мы поставили перед собой цель — защиты прав больных муковисцидозом и их семей, обеспечение доступа каждого больного к европейским стандартам медицинской помощи и реабилитации, позволяющим больным вести качественную и полноценную жизнь.
⠀
Основными целями Организации являются:
⠀
➖оказание всесторонней помощи и поддержки больным муковисцидозом и их семьям, их социальной адаптации в обществе;защита прав и законных интересов лиц указанной категории и членов их семей в органах власти;
➖обеспечение доступа каждого ребенка и взрослого, больного муковисцидозом, к наиболее прогрессивным возможностям лечения и реабилитации;
➖делиться нашим опытом, полезными материалами, обсуждать последние новости мира МВ.
➖улучшение качества жизни больных муковисцидозом;
➖привлечение внимания государственных органов и общественности к проблемам больных муковисцидозом.
⠀
Наша организация приложит все усилия для изменения ситуации с лечением в Пермском крае. В наших планах: работа с гос.органами, добиваться целевого финансирования на закупку лекарственных препаратов.
⠀
Все вопросы решаются крайне сложно, принятия решений затягиваются по времени. Больным невозможно месяцами ждать, жизненно важные препараты. Они им нужны сегодня и сейчас. Зачастую речь идет о спасении жизни.
⠀
🇺🇸🇨🇦🇮🇱В европейских странах, США, Канаде, Израиле успешно реализуются государственные программы оказания медицинской и лекарственной помощи этой категории граждан. При этом общество также не остается в стороне.
⠀
Поддержите жизнь людей, больных муковисцидозом, своими добрыми делами!

МУКОВИСЦИДОЗ ПЕРМЬ АНО "ДЫШИ"

Институт Здоровья и Красоты Лотос. Представляем Вашему вниманию наш новый филиал - Институт здоровья и красоты (Центр коррекции избыточного веса и косметологии) - и предлагаем воспользоваться новейшими методиками оздоровления без лекарств и ухода за лицом и телом.
К вашим услугам: единственный на Урале аппарат безоперационной липосакции Ultrashape, Prime test (диагностика пищевой непереносимости) , генетические исследования, комплекс процедур очищения организма, массаж, мануальная терапия, безыгольная мезотерапия, диагностика и лечение заболеваний кожи головы и волос, все виды косметологических процедур.
Наши врачи – доктора и кандидаты медицинских наук, врачи высшей категории - разработают для Вас индивидуальную программу оздоровления. Стойкий результат гарантирован.
Ждем Вас в Институте Здоровья и Красоты по адресу ул. Коммуны, 137.
Записаться к специалисту или задать вопрос Вы также сможете по единому телефону
+7 (351)729-89-29.
Время работы:
Понедельник - Пятница: 8.00 - 21.00
Суббота, Воскресенье: 9.00 - 18.00

Институт Здоровья и Красоты "Лотос"

Вероника живи!. Науменко Вероника Витальевна, 30.11.2016 г.р.
г. Азов, Ростовская область
У Вероники тяжелое генетическое заболевание - Спинальная мышечная атрофия. СМА 1 типа, болезнь Верднига-Гоффмана
Заболевание при котором сломан ген ДНК, отвечающий за выработку жизненного необходимого белка! В связи с этим погибают мотонейроны спинного мозга. С каждым днем страшная болезнь забирает у ребёнка силы!
Вероника никогда не ходила, она не сидит самостоятельно, не переворачивается на бочек, и с трудом удерживает голову! Ручки очень слабые, держит все в основном двумя пальчиками, а ведь так хочется рисовать, купать кукол....
Но я боюсь что может быть хуже, и СМА заберёт и эти маленькие навыки! Боюсь, что СМА заберет жизнь!
Сейчас есть спасение, есть шанс на жизнь, есть Спинраза!!! За границей уже два года существуют лечение, но в России препарат не зарегистрирован и когда он появится не известно!
Всю информацию о Веронике и ее диагнозе можно подтвердить через фонд Семьи Сма [club99613801|@smafamily] и фонд Добро души @dobrodyshii
А также на нашей странице в Инстаграмм: @naumenkoroza17

Вероника живи!