Поиск
AngaMot

AngaMot

Подписчики: 16 подписчиков
ID: 184732998

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club184732998

Группа помощи Яночке Беляевой. Сбор на проведение генетического анализа ЗАКРЫТ! Всем всем, огромное спасибо!

Группа помощи Яночке Беляевой

Яшин Васенька. Яшин Васенька - 2 года.
Диагноз : Последствия тяжелого перинатального поражения центральной нервной системы. Синдром двигательных нарушений ЗПМР, недоношенность. Двусторонняя паховая грыжа, порок сердца. Синдромальная генетическая патология недифференцированная форма, синдром детского церебрального паралича спастическая форма. Задержка психомоторного развития.Гемангиома ушной раковины. Гепатобластома - злокачественная опухоль печени (рак). МАМА ВАСИЛИЯ:«Хочу рассказать вам историю своей жизни. Она очень тяжелая и трагическая.
Я семь лет ждала своего счастья и Бог подарил близнецов, беременность протекала тяжело и я постоянно лежала в больницах. На 30 неделе я попала по скорой с давлением и врачи не стали лечить и сохранять беременность, провели экстренное кесарево и забрали моих крошек в реанимацию.
Они были в тяжелом состоянии, весом всего по 1 кг.
В роддоме им занесли очень много инфекций и по вине врачей, которые поставили искусственную вентиляцию легких на полную, случилось не поправимое.
У старшего Мишеньки лопнул тромб в легком, а у Васеньки произошло кровоизлияние в мозг. Через неделю Мишенька умер. Васеньку перевили в Филатовскую больницу где его смогли выходить. Он провел три месяца на искусственной вентиляции легких и после этого заработал бронхолегочную дисплазию. Кровоизлияние не прошло бесследно и в мозгу образовалась перивентрикулярная лейкомаляция. После шетого как он стал дышать сам нас перевели в 32 неврологическую больницу на реабилитацию. Левая сторона у нас значительно слабее правой. Из больницы нас выписали в 6 месяцев с диагнозом: Последствия тяжелого перинатального поражения центральной нервной системы. Синдром двигательных нарушений ЗПМР, недоношенность. Двусторонняя паховая грыжа, порок сердца. Синдромальная генетическая патология недифференцированная форма, синдром детского церебрального паралича спастическая форма. Задержка психомоторного развития.Гемангиома ушной раковины. Сейчас нам 2 года,но мы еще не ползаем, не ходим.
Летом 2012г. мы прошли полное обследование и оформили инвалидность.
Нам была необходима длительная кинезотерапия по методу Войта. Которую мы частично успели пройти платно.До тех пор, пока в августе нам не поставили ЕЩЁ ОДИН СТРАШНЫЙ ДИАГНОЗ: Гепатобластома - злокачественная опухоль печени (рак).
Но , Слава Богу, нас прооперировали в больнице им.Блохина на Каширке,где мы проходили очень долгое 8-ми месячное лечение ! И ,Дай Бог, мы больше не услышим эти страшные ТРИ БУКВЫ!!! Муж и отец Васеньки испугался трудностей и отказался от нас.
Сейчас мы проходим курс реабилитации ДЦП и конечно же очень тщательно следим за Васинькиным здоровьем, за всеми изменениями!Стараемся регулярно сдавать все необходимые анализы и проходить нужные процедуры! Спасибо огромное ВСЕМ, кто нас поддерживал и поддерживает! Низкий ВАМ поклон!
Мы по прежнему нуждаемся в любой вашей помощи(информационной и т. п.) и верим в то что лечение принесет результаты.С уважением и благодарностью Светлана.»
Наш путь к ПОБЕДЕ,идет полным ходом !
Спасибо Богу за всё !!!!!!

Яшин Васенька

ОБЩЕСТВО БОЛЬНЫХ ГЕМОФИЛИЕЙ ВЕЛИКИЙ НОВГОРОД. Гемофилия – наследственная патология системы гемостаза, в основе которой лежит снижение или нарушение синтеза VIII, IX или XI факторов свертывания крови. Специфическим проявлением гемофилии служит склонность больного к различным кровотечениям: гемартрозам, внутримышечным и забрюшинным гематомам, гематурии, желудочно-кишечным кровотечениям, длительным кровотечениям при операциях и травмах и др. В диагностике гемофилии первостепенное значение имеет генетическое консультирование, определение уровня активности факторов свертываемости, ДНК-исследование, анализ коагулограммы. Лечение гемофилии предполагает проведение заместительной терапии: трансфузии гемоконцентратов с факторами свертывания VIII или IX, свежезамороженной плазмы, антигемофильного глобулина и др.

ОБЩЕСТВО БОЛЬНЫХ ГЕМОФИЛИЕЙ ВЕЛИКИЙ НОВГОРОД

Поможем Инне Савельевой!!!!!. Данные о родителях Инны:
Папа: Савельев Борис Александрович, 13.01.1984 года рождения, http://vk.com/savelevboris ссылка на страницу.
Мама: Петрова Марина Николаевна,5.09.1983 года рождения, http://vk.com/id39959628 ссылка на страницу.
Здравствуйте, эта группа создана для сбора средств на лечении Инны Савельевой. После рождения Инны, врачи обнаружили у нее страшное заболевание, у нее не функцианирует поджелудочная железа. В Архангельске в Областной больнице врачи не смогли ни чего сделать, и было принято решение отправить ее в Москву в Российскую клиническую детскую больницу (http://www.rdkb.ru/) По прибытию в РДКБ нам поставили предположительный диагноз, атрофия желчно выводящих путей и желчного пузыря, из-за чего страдает печень не получая нужных ферментов, из-за этого идёт развитие цероза то есть (рак печени),есть ещё один фактор данных заболеваний о котом врачи не знают, это:сбой на генетическом уровне, иммунная система или ещё что то. Зав отделением разводит руками о незнании что делать, случай у нас не ординарный , и пока не будут готовы все анализы начинать лечение опасно о незнании от чего всё начинается. Только времени очень мало остаётся,по желчному пузырю операцию можно в течении 2 месяца от рождения, и к трём годам проведут операцию по имплантации печени. Так вот там, с нашей то бесплатной медициной, один анализ крови стоит 12 000 рублей...анестезия для операции стоит 40 000 рублей!!!!, сколько еще денег необходимо будет потратить даже врачи не знают при условии, что шприцы, маски для врачей и прочее необходимо приобретать отдельно. Со стороны работодателя, Борису был оплачен перелет в Москву и деньги на билеты обратно для всей семьи и выделены деньги (безвозмездно) на расходы, но в реалиях нашей Олимпийской страны это копейки. Я не прошу репостов и лайков, необходимо помочь парню и его семье... как говорят курочка по зернышку... Я полагаю, что 500 - 1000 рублей из бюджета выделить не сложно, учитывая что у меня порядка 400 друзей можно собрать не плохую сумму...давайте не будем равнодушными...так как на государство надежды нет!!!!

Поможем Инне Савельевой!!!!!

Ситилаб Абакан. СИТИЛАБ – международная сеть медицинских центров и лабораторий.
Предоставляем услуги по проведению более чем 3900 видов анализов.
В многопрофильном медицинском центре ведут приемы высококвалифицированные врачи: лор, кардиолог, терапевт, гинеколог, пульмонолог, гастроэнтеролог, дерматолог.
Присоединяйтесь к нашей группе, мы с радостью ответим на все ваши вопросы, поможем разобраться в нюансах и оперативно проконсультируем!

Ситилаб Абакан