Поиск
TASTYGOODS

TASTYGOODS

Подписчики: 27 подписчиков
ID: 168547167

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club168547167

Описание

Кулинарные рецепты. По всем вопросам в сообщения Сообщества.

поможем пете надточему. У Пети редкое генетическое заболевание — буллёзный эпидермолиз, тяжёлая форма. Людей, страдающих этим заболеванием, называют «люди-бабочки»: их кожа такая же тонкая и уязвимая, как крылышки бабочки. При неосторожном прикосновении она травмируется, малейшее трение создает долго незаживающую рану, похожую на ожог. http://www.chance.by/home/programs/190.html

поможем пете надточему

Даша Ухова девочка-бабочка. ДАРЬЯ УХОВА 14 лет
Г. Мурманск
Здравствуйте
Есть такое редкое генетическое неизлечимое заболевание, как буллезный эпидермолиз.
Бывает так, что родители ждут малыша, радуются его появлению на свет. И вот он родился, а врачи у него диагностируют тяжелейшее заболевание, которое будет мучить его всю жизнь. Для любой семьи это ужасная трагедия. Эту болезнь называют еще синдром бабочки, потому что кожа деток также легко ранима, как крылышко бабочки.
Достаточно просто почесаться, и слои кожи слезают на глазах. Впервые такие люди чувствуют боль уже во время рождения, когда их кожа остаётся на перчатках акушерки…

Даша Ухова девочка-бабочка

Группа памяти Кирюши Макарова. У Кирюши Макарова было тяжёлое генетическое заболевание: синдром Пфайфера. Кирюшка боролся за жизнь до последнего.... Дай бог каждому такой силы, которая сокрыта в маленьком сердечке... Жаль, что оно больше не бьётся...(((((
24 июня с 6 до 7-45 часов утра,перестало биться сердечко,нашего маленького ангелочка Кирюшеньки!!!!МЫ ТЕБЯ ВСЕГДА БУДЕМ ЛЮБИМ И ВЕЧНО ПОМНИТЬ,НАШ ЛЮБИМЫЙ И МАЛЕНЬКИЙ АНГЕЛОЧЕК!!!!!!!!!!!!НАМ ОЧЕНЬ ПЛОХО БЕЗ ТЕБЯ!!!!!!!!!!!!

Группа памяти Кирюши Макарова

Андрюша Ярославский, сбор закрыт!. Ярославский Андрей Михайлович (12.12.2013) г.Запорожье, Украина.
Группа помощи: https://vk.com/club70163203
----------------------------------------------------------
Диагноз:
Редчайшее генетическое заболевание - Первичный иммунодефицит Хроническая гранулематозна болезнь.
Болеют 1:1000000 малышей(
----------------------------------------------------------
Сбор на трансплантацию костного мозга ЗАКРЫТ - всем огромное спасибо!

Андрюша Ярославский, сбор закрыт!

Антон, ребенок-бабочка. Суррогатная мама родила больного малыша, а миллионеры-заказчики бросили его в роддоме, забрав его здорового брата-близнеца. Антон страдает редким генетическим заболеванием - по всему телу малыша рассыпаны возникающие от любого трения раны. В Италии таких, как Антон, называют «ребенок-бабочка», потому что кожа хрупкая, как крылья. Чтобы не травмировать ее, нужны особая одежда и косметика... А главное, нужны нежные, хорошо знающие тело малыша мамины руки, которые не причинят ему вреда. А пока целыми днями туго запеленутый, чтобы не поранил самого себя, девятимесячный Антоша лежит в колыбели и может только призывно агукать, завидев взрослого. Он остается общительным и очень дружелюбным. Настолько, что даже не боится взрослых, хотя они вынуждены постоянно причинять крохе боль. Повязки прилипают к ранам, их приходится ежедневно отдирать, и тогда Антоша, несмотря на истинно мужское умение терпеть, громко плачет.
По поводу усыновления пишите на Anton2010help@yandex.ru
Здесь находится страница для потенциальных усыновителей Антошки: http://opekaspb.ru/anton А вот здесь все реквизиты счетов, куда можно перевести помощь для Антона: http://www.otkazniki.ru/charity_wm.php
В платежке обязательно укажите: назначение платежа: на проект Дети в Беде для Антона.

Антон, ребенок-бабочка