Поиск
качаем железо

качаем железо

Подписчики: 15 подписчиков
ID: 166895236

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club166895236

Мазурова Зоя. ВПС. Выраженный стеноз Ао клапана. Здравствуйте, меня зовут Екатерина, я мама маленькой четырехлетней девочки Зои. Диагноз порок сердца дочери поставили сразу после рождения. Стеноз аортального клапана, двухстворчатый клапан аорты, диагноз ребенка, - порок коварный и тяжелый, так объяснили нам врачи в ДГБ1, куда мы сразу попали после рождения. Мы жили в постоянном страхе , каждый месяц делали узи сердца, смотрели, не растет ли градиент на клапане, а он нарастал, и к пяти месяцам достиг критической отметки, срочно нужна была операция. Требовалась операция Росса, такой вид хирургических операции для малышей еще плохо отработан в нашей стране, поэтому мы решили оперировать дочь в Немецком кардиологическом центре. Фонд Детские сердца и неравнодушные люди, все вместе, смогли оплатить операцию, и Зоя была успешно прооперирована в марте 2012 года, к нашей радости немецким хирургам удалось сохранить клапан, сделав реконструкцию .
Здесь начался счастливый период для нашей семьи, Зоя росла и развивалась наравне со своими здоровыми сверстниками, даже опережая . Зоя очень активная разговорчивая малышка, глядя на нее никогда не скажешь, что у нее порок сердца , но мы-родители знали, что аортальный клапан ребенка с возрастом может измениться, и врачи, которые нас наблюдали, об этом говорили нам . Каждые полгода мы ездили на обследования в Берлин, следили за градиентом и недостаточностью клапана . Последнее обследование в Берлине седьмого октября показало - жизнь нашей маленькой дочки снова в опасности, градиент вырос снова до критических отметок: в покое составляет 80 мм.рт .ст , наши врачи из центра Алмазова подтвердили необходимость операции в ближайшее время, по их результатам градиент достигает 107 мм.рт. ст . Страшно даже представить, насколько он поднимается, когда она бегает или плачет, сердце работает с огромной нагрузкой. Итогом обследований стала рекомендация врачей: нельзя медлить, нужна операция, ребенок вырос, и «больной» клапан перестал справляться с нагрузкой. Немецкие врачи рассматривают два варианта хирургического лечения: повторная пластика или операция Росса, но все это будет решаться во время операции .Шанс сохранить клапан есть, и это очень важно для такого маленького ребенка. Сейчас Зоя стала уставать, теперь не редко от нее можно услышать: мама давай отдохнем, давай постоим.
Скоро у нашей маленькой девочки будет операция, мы должны успеть, мы успеем, и Зоюшка обязательно пойдет на танцы!!!

Мазурова Зоя. ВПС. Выраженный стеноз Ао клапана

В память о яркой маленькой ЗВЕЗДОЧКЕ...СКОРБИМ об АНГЕЛОЧКЕ...Викуле.. ... САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
ДГБ номер 1 Авангардная 14 СПБ
=========================
Прежде чем задавать какие-либо вопросы, пожалуйста, перечитайте последние новости (кнопка ниже основной информации)!
Маленькая Виктория, по какому-то злому и непонятному распоряжению судьбы, за свои полных 5 месяцев еще ни разу не была дома!!! Вся ее жизнь пока - это холодные больничные стены, тети и дяди в белых халатах, горькие лекарства, больные уколы и ожидание очередной операции,их уже было 2 на сердце,(клапан закрыть с первого раза не удалось), которая может быть и не последней!
Викуля родилась в роддоме города СПБ 17 декабря 2010 г (а должна была родится начало-середина февраля 2011) путем экстренного кесарева сечения маленьким недоношенным комочком весом всего в 1490гр.С МПР физ.плана!Состояние при рождении было тяжелым и малышка до сих пор находился в палате интенсивной терапии новорожденных на аппарате ИВЛ.Состояние Вики ухудшалось,потом восстанавливалось,потом опять сильно ухудшалось...время на ИВЛ продолжается...и в итоге по мимо физ. врож. забол.,образовались еще и такие проблемы как...легкие выросли,но сформировались не правильно!Развилась ЛБД...проявляются синдромы астмы....во общем дышать мы не можем самостоятельно....и как говорят и не сможем,даже после будущей операции трахеостомии,которую должны сделать после того как малышка наберет 3 кг!Врачи только говорят что нам надо домой...так как больница губит,там свои болячки,но как...если мы нуждаемся в ИВЛ!Это не возможно!Ну и крепитесь крепитесь крепитесь...у вас еще обязательно будут дети...мне не нужны другие дети...вот мой ребенок,как они не могут этого понять!!!
Дочка была признана врачами нежизнеспособной и просто теперь стоит вопрос времени Когда?
Но я не хочу верить в то, что наша дочь умрет!И поэтому я не могу сидеть на месте ровно и ничего не делать!
Это очень долгожданный ребенок,и нам главное оказаться дома и начать дышать,а остальные проблемы которые у нее есть,в наше время решаемы!Мы ее очень любим...и боремся....и я не смогу пережить еще одну смерть своего ребенка!!!Почему так все не справедливо,кто хочет и ждет детишек?
Викуля,которая борется уже шестой месяц...хочет жить...но ни кто не знает как ей помочь....может вы знаете...???
Пожалуйста помогите!!!
Не останьтесь равнодушными к судьбе малышки! Может вы сможете подарить ей другую счастливую жизнь?
РАЗОШЛИТЕ ЭТО СООБЩЕНИЕ ВСЕМ СВОИМ ДРУЗЬЯМ!Очень прошу!
Где проверить информацию:ДГБ №1, ул.Авангардная, 14, лечащий врач-Гараев Вугар Ризванович,телефон отделения: 7350057

"В память о яркой маленькой ЗВЕЗДОЧКЕ...СКОРБИМ об АНГЕЛОЧКЕ...Викуле.. ..

ВСЕМ СПАСИБО! СБОР ЗАКРЫТ!!!. Рустамов Улугбек.
Ему 2 года. Диагноз ребенка- врожденный порок сердца (ДМЖП). Врожденное нарушение клапанного , сопровождающееся нарушениями гемодинамики различной степени выраженности. ВПС «бледного типа» - сброс артериальной крови в венозное русло – к ним относятся дефекты межжелудочковой (ДМЖП) перегородки.
С этим страшным диагнозом ребенок живет всю свою жизнь. От постоянных и продолжительных уколов магнезии у ребенка развилось косоглазие.
Мальчик нуждается в срочной операции на сердце, врачи дали ему только год, после чего операция уже не поможет, ребенок начнет синеть и задыхаться.
=============================
КОНТАКТЫ РОДИТЕЛЕЙ:
8- 965- 326- 42- 69 Рустамов Фархат (папа)
Рустамова Гюльчехра (мама)
( при желании можно пообщаться с родителями малыша и в дальнейшем встретиться, если возникнет желание и необходимость, или если Вы хотите подтвердить информацию, размещенную в группе)
По всем вопросам можно написать на почту
pomogibolnomyrebenky@yandex.ru
или обращайтесь к руководству группы

ВСЕМ СПАСИБО! СБОР ЗАКРЫТ!!!

Подарим сердцу шанс!. Клуб друзей Благотворительного фонда помощи больным сердечно-сосудистыми заболеваниями Помощь сердцу.
Club of friends to Charitable foundation of the help to patients of cardiovascular diseases the Help to heart
Открыт сбор средств для Ольги Мишаревой с 21 августа 2010 года.
Диагноз и предлагаемые методы лечения:
Врождённый порок сердца. Атрезия трёхстворчатого клапана (единственный желудочек сердца). Стеноз анастомоза между интракардиальным кондуитом и лёгочной артерией. Окклюзия кондуита между правой и левой лёгочной артерией. Наложение кава-пульмонального анастомоза «конец-в-конец» 1988 г. Состояние после операции Фонтена от 16.06.2009 г. НК IIA ст. ФК III ст.
Немецкий Кардиологический Центр в Берлине (DHZB) уже провёл Ольге одну плановую операцию. Но для закрепления результата первой немецкие врачи настаивают на скорейшей дополнительной операции катетеризации сердца, стоимостью 12 420.00 €

Подарим сердцу шанс!

Анатолий Дашкеев. Не стоит город без праведника. Не стоит он и без Художника. В Путивле – «Гений места» -- Художник Анатолий Дашкеев.
Как к Лукерье Андреевне Кошелевой едут «паломники» музыканты, артисты в село Линово, так к Анатолию Александровичу едут из далека в Путивль художники только немного поговорить, хоть минут десять. Я часто слышала слова от хороших художников: «Хочу хоть подпитаться от него как от батареи!»
«Подпитываются» от учителя и путивльские дети – простые не отобранные дети, которые пришли к нему в кружок. Правда подпитка идет взаимная. Шедевры, которыми фонтанируют его дети, на порядки сильнее работ столичных детей, которые учатся в лучших художественных школах.
Когда Анатолий идет по улице – за километр видно – Художник. Без преувеличения ни минуты не теряет он без творческого самопознания и художественного осмысления всего происходящего.
Аскет в быту, духовный отшельник, Художник, отдающий Искусству всю кровь, все нервы, все сердце. Отказавшись от многих земных радостей и уж тем более, благ, избегая продавать работы из высших соображений, он нищ, но духовно богаче и щедрее великого множества сильных мира сего.
С Анатолием плохи дела. Врачи, осмотрев его сердце, дали очень жесткий и суровый прогноз. Если он срочно не сделает операцию – замену клапана сердца. Ему надо ехать в Киев в Амосовский центр.
Кто-то из медиков проявил понимание, и сам клапан ему выделяют бесплатно. Это половина суммы, которой у него никогда не было.
Мы, его друзья, хоть и в Москве, решаем прийти к нему на помощь всем миром. А когда, скажите, это сделать, если не сейчас – отдать всю дань благодарности, любви, уважения этому человеку, Дон Кихоту от Искусства?!
На операцию нужно 17 тысяч гривен, из которых половину Анатолий уже наскреб в Путивле – все его малые сбережения, плюс помощь на работе в Центре внешкольной работы (Спасибо коллегам!!! Они оказались самыми сочувственными людьми!), плюс пожертвования путивлян, депутата Волкова (большое спасибо!!!)
Клуб АРТ'ЭРИА призывает объединиться в одну крепкую цепь, в одно движение навстречу друг другу (по модели ИннаFESTа – фестиваля помощи Инне Бондарь, которую мы всем миром тянем к жизни и Искусству, что и для нее, и для Анатолия – одно и то же).
Друзья, денег на операцию собрать мало – и транспортировка после операции, и лекарства, и уход потребуют средств, которых у Художника нет. Так что давайте постараемся и сделаем чудо!
Да здравствует круг дружбы и взаимопомощи – движение навстречу друг-другу «Дашкеев-путь»!
Вытянем Анатолия из беды!
У АНАТОЛИЯ ТЕПЕРЬ ЕСТЬ МОБИЛЬНЫЙ ТЕЛЕФОН, ПО КОТОРОМУ ЕГО МОЖНО НАЙТИ ПО ДЕЛУ. Телефоны он не любит, так что надо звонить в крайнем случае, чтобы его не нервировать и не раздражать. +380-66-994-81-36 -- Анатолий Дашкеев

Анатолий Дашкеев