Поиск
харасов рак

харасов рак

Подписчики: 81 подписчиков
ID: 162623343

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

закрытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club162623343

Лерочка Зезюлькина СМА 1.. Зезюлькина Лерочка,
желанный, первый ребенок. Но, как оказалось и подтвердилось генетическим анализом, больна неизлечимым заболеванием Спинальная мышечная атрофия 1 тип (СМА1) болезнь Верднига-Гофмана . Прогрессирующее генетическое заболевание, которое постепенно приводит к атрофии всех мышц. Ребенок теряет способность двигаться и дышать. Лерочка родилась 5 сентября 2014 года, весом 3470/ 52 см., закричала сразу, была абсолютно здоровой! Мы были счастливы, но в месяц мы стали замечать, что малышка перестала двигать ножками, а потом через какое то время и ручками! Мы обратились к врачу, нас отправили в областную больницу. Там сразу нам поставили этот ужасный диагноз, а потом он подтвердился генетическим анализом! Это был ужас.... И нас сразу выписали с такими словами, что ребенок не доживет до года! Но мы боролись до последнего!!! И все же это произошло 27 февраля 2015 года мы попали в реанимацию с пневмонией . Сейчас Лерочка на ивл. Чтоб забрать ребенка домой нам нужно оборудование, которое стоит большую сумму денег, к сожалению сами мы ее не осилим и просим помощи!
Реквизиты для помощи http://vk.com/topic-89960375_31654619

Лерочка Зезюлькина СМА 1.

Юлия Шорохова, ФКУ. 👧 Шорохова Юлия, 15 лет, г. Орел, Россия.
💉Диагноз: Фенилкетонурия, уо, симптоматическая (метаболическая) эпилепсия, аутистикоподобный синдром, атактический синдром, поведенческие нарушения.
_____________________________________
📝 Юля родилась с редким генетическим заболеванием, которое не было вовремя выявлено при рождении! ✍ С 2 до 5 лет мы были в поиске верного диагноза!
Всевозможные обследования, почти 3 года беспрерывного лечения ноотропами, пройдено 3 курса микротоковой рефлексотерапии в Реацентре г. Тольятти. 📝 В 5 лет диагностировали Фенилкетонурию (ФКУ) - редкое прогрессирующее генетическое заболевание. В результате накопления токсических продуктов из-за неправильного метаболизма развивается отставание в умственном и физическом развитии ребенка. В нашем случае так и произошло из-за несвоевременно выявления ФКУ. ✍ У Юляши фенилаланин в течение 5 лет был превышен в несколько раз! В результате этого все осложнения!
Мы вынуждены искать всевозможные способы, хотя бы каким-то образом ускорить развитие ребенка, помочь реабилитироваться и социализироваться, но для этого требуются постоянные реабилитации.
🔔 Люди, не равнодушные к нашему горю, просим Вас оказать посильную помощь на реабилитацию Юли!
🔔 Любая помощь Юле – бесценный вклад в ее будущее и шанс на полноценную жизнь!
🌟 Мы будем очень благодарны всем!
Вы можете оказать любую посильную помощь на удобный реквизит:
📎№ Карты Сбербанка:
4276 1340 0990 1428
Получатель:
Ольга Александровна Ш.

Юлия Шорохова, ФКУ

#Крислечимсявызоравливаем. Андреева Кристина , 1 год,10 месяцев. Самара
Мукополисахаридоз 1типа
( синдром Гурлера)
Друзья! Многие из вас знают, что в 4 месяца , Кристине поставили диагноз, дилатационная кардимиопатия. Это заболевание миокарда, при котором сердечная мышца структурно и функционально изменена в отсутствие патологии коронарны артерий, артериальной гипертензии и поражения клапанного аппарата. Другими словами, увеличено в размерах сердце, не справляющееся со своей работой. Нас привезли в реанимацию, в очень критическом состоянии! Врачи дважды вытаскивали ребенка с того света, молодцы,им за это отдельно , огромная благодарность. Потом у нас была терапия, Кристина начала хорошо кушать, набирать в весе, восстановилась после реанимации, и нас выписали. Порошки для поддержания организма, мы продолжаем пить и по сей день. Пытаясь понять, что же послужило толчком к этой страшной болезни, у нас взяли анализ на генетику.Делается этот анализ очень долго, нам он пришел только через 3 месяца. Кардиологи назначили срочную консультацию у генетиков, где нам и поставили диагноз еще страшнее, мукополисахаридоз 1типа ( синдром Гурлера). Это смертельный диагноз,редкое генетическое заболевание, встречающееся с частотой 1 случай, на 100000 новорожденных. При таких заболеваниях, речь идет о дефиците фермента, необходимого для расщепления особых веществ соединительной ткани - мукополисахаридов. В клетках откладывается их избыток, что постепенно приводит к повреждению различных органов, включая головной мозг, дыхательную систему, глаза ,сердце, печень, селезенку, кости, суставы. Чем дольше происходит накопление этих веществ, тем тяжелее состояние больного, и без лечения к возрасту 10 лет, наступает смерть. Сегодня спасти Кристину можно только операцией, по трансплантации костного мозга ( ТКМ), простыми словами пересадка костного мозга от другого человека ( донора). Операцию нужно успеть сделать до 2-х летнего возраста.

#Крислечимсявызоравливаем

Титова Настя 8 лет - протяни руку помощи!. !!!СБОР ЗАКРЫТ!!!
У маленькой и улыбчивой Настеньки тяжелое генетическое заболевание - синдром Ретта(атипичная форма) ,эпилепсия,ЗПРР....но в последнее обследование добавился еще один диагноз - мозаичная форма синдрома Ангельмана,в России нет больше ребенка с подобным заболеванием!!!(с таким сочетанием)
Настенька нуждается в постоянной реабилитации что бы не утратить уже имеющиеся навыки!
Сначала мы собирали на лечение в клинике Хелиос но сумма оказалась неподъемной мы не смогли собрать такую огромную сумму,но долгие поиски дали свой результат и мы нашли альтернативу лечения в клинике Польши! Там молодой центр но очень хорошие отзывы ,очень много немцев едут туда сами на лечение,потому что это в разы дешевле!
Благодаря жертвователям у нас были собраны средства на первый курс реабилитации с 6-19 апреля 2014 г!Спасибо вам огромное друзья за такую возможность пролечиться
комплексно,Настеньке это очень важно!!!! Но такие курсы должны повторяться каждые 3-4 месяца,мы хотели бы хоть раз в 6 мес.попадать на реабилитацию.Поэтому решено было взять счет на второй курс с 5 по 25 октября 2014 г.
Второй курс пройден,спасибо всем огромное!!!
Мы очень надеемся на вашу помощь и ценим то,что вы уже для нас сделали!!!
Тел. для связи с мамой +7 951-162-2894 (не для пожертвований)

Титова Настя 8 лет - протяни руку помощи!

Ваня Телегин. Синдром Прадера-Вилли.Иваново. Ивановец Ваня Телегин практически не разговаривает, не может ходить и день ото дня набирает вес. В 13 лет - около 140 килограммов. Врачи поставили диагноз - синдром Прадера-Вилли. Это - генетическое заболевание, которое проявляется в задержке умственного и психического развития, однако при этом пациент все понимает и чувствует. Ваня - единственный ребенок с таким диагнозом в Иванове. Синдром настолько редкий, что, по словам мамы, местные специалисты разошлись во мнениях, как лечить подростка и от чего. Одни прописывают диетическое питание, другие занимаются развитием речи или моторики рук. До лета прошлого года все прописанные препараты и упражнения давали эффект: ребенок ходил и даже пытался бегать-прыгать. Посещал коррекционную школу. Но в июне неудачно упал и сломал ногу. С тех пор весь его мир заключен в этих четырех стенах.
Группа создана для помощи, обмена опытом.
Реквизиты для перевода помощи Ванечке:
Банк получателя: Доп. офис №8639/067 ПАО Сбербанк
Кор/счет банка : 30101810000000000608
БИК банка: 042406608
Счет получателя: 40817810317006835095
Получатель: Телегина Ирина Ивановна
Номер карты Сбербанка: 639002179007122588
Мой номер телефона 8-910-684-30-81
Рады Вас видеть!

Ваня Телегин. Синдром Прадера-Вилли.Иваново