Поиск
технология машиностроения 17-4тм

технология машиностроения 17-4тм

Подписчики: 11 подписчиков
ID: 161516570

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club161516570

ОБЩЕСТВО БОЛЬНЫХ ГЕМОФИЛИЕЙ ВЕЛИКИЙ НОВГОРОД. Гемофилия – наследственная патология системы гемостаза, в основе которой лежит снижение или нарушение синтеза VIII, IX или XI факторов свертывания крови. Специфическим проявлением гемофилии служит склонность больного к различным кровотечениям: гемартрозам, внутримышечным и забрюшинным гематомам, гематурии, желудочно-кишечным кровотечениям, длительным кровотечениям при операциях и травмах и др. В диагностике гемофилии первостепенное значение имеет генетическое консультирование, определение уровня активности факторов свертываемости, ДНК-исследование, анализ коагулограммы. Лечение гемофилии предполагает проведение заместительной терапии: трансфузии гемоконцентратов с факторами свертывания VIII или IX, свежезамороженной плазмы, антигемофильного глобулина и др.

ОБЩЕСТВО БОЛЬНЫХ ГЕМОФИЛИЕЙ ВЕЛИКИЙ НОВГОРОД

СБОР ЗАКРЫТ!Вероника Маркова стала Ангелом!. Наша дочя Ника родилась от первой беременности 29 ноября 2012 года,весом 2610 и ростом 48см.Мы очень рады были рождению дочки.Нас выписали на 7 сутки из роддома,папа нас забрал домой.В три месяца мы пошли на осмотр к невропатологу,она сказала что низкий мышечный тонус т.к Ника не держала голову и не переворачивалась.Назначила нам курс массажа,мы месяц делали массаж.Пришли в четыре месяца на прием всё равно сниженый тонус мышц,назначила ещё курс лечения уколы,ванны с солью и массаж,но при этом говарили что это нормально бывает такое.Пришли в пять месяцев на приём уже сказала что очень снижен мышечный тонус,записали нас на отделение в Петрозаводск на 20 июня.В четыре месяца Ника болела бронхитом,кололи антибиотики 2 нед. потом нас выписали не делая снимков.В шесть месяцев мы с Никой пришли с прогулки домой и у неё была температура 38,я сбила температуру и до утра больше не было,чувствовала она себя нормально.Утром проснулась Ника была вся вялая,не ела ни пила,я померила температуру 37.Вызвала врача,врач приехал посмотрела и сказала что похоже на пневмонию.У меня началась истерека я не знала как помочь доче,врач сказал что на отделение что Нике не хватает кислорода, что не дай бог дело не дошло до итара.Нас привезли в больницу сидели мы там минут 30 ждали пока нас определят.Через час только пришел врач посмотрела и сказала что ребенка срочно надо в итар,что ей не хвотает воздуха.У меня ещё хуже началась истерека,отнесла я Нику в итар, у меня её забрали ни сказав ничего что с ней,что будут делать сказали идите домой.Я в истереке и в непонятках пошла домой.На утро я пришла в больницу мне сказали что у Ники двухстороняя пневмония,они такого всю жизнь не видали.Врач сказал что будут переводить в Петрозаводск,догаворились с Петрозаводском чтоб её взяли,дали вертолет для перевозки Ники.Я сидела ждала когда приедут,.В это время пока я ждала ко мне подходит врач расказала про состояние Нике и тут же меня обвиняет в этом во всем что мол куда я смотрела все эти шесть месяцев,что довела до такого состояния.Перевезли Нику в ПЕтрозаводск в детскую инфекционую больницу в итар,мне всё объяснили и я пошла домой.Полторы недели она у меня пролежала под маской кислородной,всё вроде нормализовалось решили переводить в другую больницу для выяснения диагноза.В тот день когда должны были переводить Нику ей резко стало плохо ,подключили к аппарату ИВЛ.Мне разрешали приходить к доче навещять её на 5мин,для меня этого времени было конечно мало ,но хотя бы так.По началу Нику не узнавала меня,ни как.Прошло ещё 2 недели её отключили от аппарата всё нормально было.Но у неё произошла клиническая смерть в течение 15 мин её откачали.,опять подключили к аппарату ИВЛ.Так Ника пролежала там 2 месяца,к ней очень хорошо относились врачи спасибо им большое.Нику перевели в детскую городскую больницу в итар.Мне врачи там сказали что подозрения на диагноз СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ (болезнь ВЕРДНИГА-ГОФФМАНА)это редкое генетическое заболевание. Нам повезло, что доктора и медперсонал отнеслись к нам с пониманием и разрешили видится с Никой.. Это была хоть небольшая возможность говорить ей, что мы её очень любим, что мы рядом и никогда её не бросим.Вот ещё месяц прошел как Ника в больнице.В сентябре будут брать анализы на генетику чтоб точно поставить диагноз.Мы хотим забрать нашу малышку домой и поэтому просим всех не равнодушных помочь нам собрать на необходимую аппаратуру.

СБОР ЗАКРЫТ!Вероника Маркова стала Ангелом!

Группа помощи Яночке Беляевой. Сбор на проведение генетического анализа ЗАКРЫТ! Всем всем, огромное спасибо!

Группа помощи Яночке Беляевой

ЮЛИАНА МОЧАЛОВА. РЕТИНОБЛАСТОМА (рак глаз). Юлиана Мочалова, 2 годика
Диагноз: билатеральная ретинобластома
НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ!
Юлианочке диагностировали страшный диагноз: двусторонняя ретинобластома (рак сетчатки обоих глаз)! Мы не можем начать официальный сбор средств, так как счет за лечение клиникой не выставлен. Но мы будем благодарны вам за помощь уже сейчас, так как обследования и анализы платные: такие как Генетический анализ крови - 33000р, есть анализы и меньшей стоимости (2000-3500р), но их очень много! Общая сумма для нашей семьи, к сожалению, неподъемна.
Подробная информация в Истории Юлианочки

ЮЛИАНА МОЧАЛОВА. РЕТИНОБЛАСТОМА (рак глаз)

Арина Документова. Синдром Смита-Кингсмора. Помню, когда узнали по узи, что у нас будет девочка! Я прослезилась услышав,как бьется маленькое сердечко) Папа был безумно рад.
Во время беременности возникали проблемы, лежали на сохранении. Но даже это не давало мне повода думать, что с моим ребеночком что-то может быть не так. Анализы были всегда хорошие, узи тоже. 4 марта 2014, поздно ночью начались схватки. Наш папа паниковал больше чем я) Роды, по словам врачей были срочными.
И вот- первый крик! Насмотревшись различных видео материалов перед родами, я заметила что наш крик был не такой как у всех. Но меня успокоили тем, что раз мы издали звук и задышали, значит можно не беспокоиться. По всему коридору раздавался плач малышей, но не наш. Все говорили: как вам повезло, какой спокойный ребёнок! Когда прижала эту малышку к себе, сразу развеялись все плохие мысли. Выписали нас на третий день. Первый месяц кушали не охотно, совсем по чуть-чуть. С трёх месяцев делали массаж. Заболели острым бронхитом, так мы в первый раз попробовали антибиотики. В три месяца не держали голову. Педиатр уверяла нас, что это потому что мы переболели, и у нас пока что нет сил. 4 месяца - не держим голову. Очень малоактивные. 5 месяц: поднимаем на минутку голову, держим изо все сил... 6,7,8 месяцы ничего особо не менялось. Невролог ставил легкую задержку, но не давал нам повода бить тревогу. Мы были у нескольких неврологов, и все твердили :Отстаньте от ребенка! Он все будет делать когда захочет!.
31 декабря, вместо того чтобы радоваться новому году, нас с Аришкой госпитализируют в больницу с высокой температурой. Там нас и пригласили впервые на реабилитацию и обследования.
Поступили на реабилитацию в феврале. Врач сразу сказала что мы инвалиды, и что нужно срочно обращаться в центр реабилитации и получать там помощь. Я подумала что врач заблуждается, не хотела верить в это. Было очень больно и обидно. Я не понимала за что это все , ни в чем не повинному маленькому дитя?!
С тех пор мы постоянно проходим курсы реабилитации. Ходили на занятия в центр для детей с ограниченными возможностями Преодоление . Занятия ЛФК нам там очень помогли. После недели занятий мы стали пытаться самостоятельно садиться. Через пару месяцев сели. Но до сих пор можем упасть.
Генетики не исключают генетическую болезнь. Малую часть анализов мы сдали, они отрицательны. Но их очень много.
После того как пролежали в больнице в неврологическом отделении в Череповце, поехали в Вологду. После Вологды вновь Череповец. Потом мы решили что нам нужно двигаться дальше , что, того, что мы имели на тот момент, нам недостаточно. Наше развитие стояло на месте. Тогда мы попали в Москву. Научно-практический центр детской психоневрологии. Здесь мы попытались пройти курс реабилитации 2 раза. Оба раза отлежали неделю и нас выписали с ОРВИ.
Хоть нам и оформили инвалидность по такому диагнозу как Myasthenia gravis, но по словам врачей диагноз у нас ещё под вопросом. Под вопросом эти страшные три буквы ДЦП, либо генетика.
На данный момент мы не ползаем, не ходим, не говорим и не гулим.
Находясь на реабилитации в Москве, в отделении я встретила 3! детишек после лечения в Китае ! У всех троих диагноз ДЦП, когда я слышала это от родителей, я им не верила. Их детишки, бегали, прыгали, смеялись, говорили, пели песенки. Только слегка у некоторых из них видны изменения в походке, и то если присмотреться.
У меня сразу появилась надежда, что все таки есть лечение, способное поставить нас на ноги! Единственная проблема это стоимость такого лечения. В среднем за один месяц выходит 350 000 р. Чтобы был результат советуют курс 2-3 месяца.
Поэтому у меня больше нет других вариантов, как обратиться к вам друзья!!!! Сами возможно мы могли бы накопить такую сумму, но за какое время? Для нас важен каждый день, месяц. Чем дольше мы тянем, тем хуже будут последствия. С каждым днём шансы быть как все уменьшаются! Прошу Вашей

Арина Документова. Синдром Смита-Кингсмора