Поиск
★ Стас Шуринс★|До открытия 3 дня|

★ Стас Шуринс★|До открытия 3 дня|

Подписчики: 17 подписчиков
ID: 15941180

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

закрытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club15941180

Нужна помощь Артемке. СМА тип 1.. Артемка - маленький мальчик с большими голубыми глазками, который все понимает и чувствует. Артемчик родился здоровым 22 января 2014 года, он был очень долгожданным ребенком. В 2 месяца родители начали замечать слабость мышц у своего любимого мальчика. Он не держал головку, не переворачивался, не поднимал ножки.
Мы быстро записались на прием к невропатологу. Она сказала нам не переживайте такое бывает, сделайте массаж, назначим уколы. Прошел месяц ничего не изменилось, даже ездили в Казань к невропатолагам.
В 5 месяцев нас направили сдать анализ крови ребенка на генетическую экспертизу и через месяц пришло подтверждение страшного диагноза Сма тип 1 болезнь Верднига-Гоффмана. Это редкое генетическое заболевание, вызванное атрофией мышц.
Что происходило потом не хочу вспоминать... очень тяжело....Когда нам сказали что ребенок месяцами и годами будет жить в реанимации, вдали от своих родителей, нас охватил ужас.
17 сентября 2014 года с высокой температурой мы попали в инфекционную больницу. Там Артема подключили к аппарату ИВЛ. 1 октября Артема перевели в реанимацию ДМЦ города Чебоксары и провели операцию по трахеостомированию...и малыш стал жить в реанимации. Мама малыша по нескольку часов в день посещала его, врачи разрешали, папу не пускали к ребенку.
Мама научилась ухаживать - санировать, делать перевязки, массаж, чтоб не образовывались контрактуры, менять трахеостому и зонд... и еще многому пришлось научится. За это короткое время надо было успеть обнять, приласкать его, сказать как мы его все сильно любим и ждем, не дождемся, когда наш Артемка окажется дома.
Благодаря фонду Вера Артемка наконец оказался дома среди родной семьи. За что мы очень благодарны за помощь и поддержку! Сейчас самое главное, что Артемка дома, а дома и стены помогают!

Нужна помощь Артемке. СМА тип 1.

спасти АЛИСУ. ПОМОГИТЕ НАМ СПАСТИ Алису Воронину!
Дочке Марии Гершаник - Алисе Ворониной, которая родилась 21 августа 2010 года поставили диагноз болезнь Канавана http://vkontakte.ru/topic-26032068_24694245 . Это генетическое дегенеративное заболевание , пока неизлечимое. Болезнь прогрессирует быстро и смерть наступает рано.
Чтобы сохранить Алису в живых, пока будет найден прорыв в лечении этого заболевания, и чтобы остановить разрушение мозга, необходимо собрать сумму в 200.000 долларов на лечение и обследования 2 раза в год. (25.000 х 2х 4 года) у доктора Паола Леоне в Америке, единственного специалиста в мире, которая нашла выход - комплекс лекарственных препаратов, которые останавливают разрушение мозга и даже дают некий прогресс.
К октябрю 2011 года мы собрали более 55.000 долларов, которые позволили нам пройти первый курс лечения в Америке и дали нам возможность закупить все необходимые лекарства на некоторое время вперед.
03.10.2011 нами было принято важное решение - мы решили временно приостановить сбор средств, поскольку мы решили научиться выживать самостоятельно, так как у нас это пожизненная необходимость. Жизненно важным было для нас пережить этот первый год, когда для нас диагноз нашей девочки стал большой неожиданностью. И этот год мы пережили БЛАГОДАРЯ ВАМ!
Все собранные средства остаются на целевом счету, который оплачивает поддерживающее лечение и обследования Алисы. Ваша помощь оказалась для нас бесценной!
На данный момент (03/10/2011) мы приостанавливаем сбор средств на оплату лечения Алисы зарубежом.
Конечно, если будет необходимость - будет найден прорыв или вдруг снова срочно понадобятся огромные средства, будем к вам обращаться опять.. а пока вашей огромной помощи на данный момент достаточно. Трудности, которые у нас возникают по жизни, мы можем решать с вами сообща в этих темах
http://vkontakte.ru/topic-26032068_25523221
http://vkontakte.ru/topic-26032068_24755724
Спасибо вам от всего сердца и поклон до земли!
Пожалуйста, следите за нашими новостями! У нас в планах - освещение проблемы лечения в России детей с редкими генетическими заболеваниями! Мы, сами оказавшись в такой ситуации, хотим помогать и другим нуждающимся.
__________________________________________
__________________________________________

спасти АЛИСУ

Сбор Макара Бобкова | Сбор закрыт!. Сбор закрыт!
БОБКОВ МАКАР 7 лет г.Тольятти
ДИАГНОЗ!!! - метахроматическая лейкодистрофия. Это редкое генетическое прогрессирующее заболевание, которое ведёт к инвалидизации и летальному исходу.
Шанс на выздоровление - это трансплантация костного мозга! Прошли лечение в клинике Израиля Хадасса. Провели трансплантацию костного мозга 9 августа 2022 года. Реабилитируемся. Оплачены счета на 220 000$ (основной) +11000$ (пуповинная кровь)+56 000$ (активация второго донора и доп.пакет на 3 месяца госпитализации)
РЕКВИЗИТЫ
• Получатель (Мама) Дина Реисовна Б.
• Сбер карта 4276 5400 3489 4463
• Привязана к номеру +79608448885

Сбор Макара Бобкова | Сбор закрыт!

Смахарова Даша. Основной диагноз: редкое генетическое заболевание Синдром Костелло.

Смахарова Даша

Прохоров Артём , СМА 1 тип. Просим перепост! Прохоров Артём 11 месяцев. Сбор на аппарат ИВЛ,расходные материалы. Диагноз Артёма ;СМА 1(спинально-мышечная атрофия) Редкое генетическое заболевание , при котором нарушается выработка белка для двигательных нейронов передних рогов спинного мозга и мышцы атрофируются. Умственное и эмоциональное развитие , чувствительность при СМА совершенно нормальные Из-за слабости мышц больные не могут переворачиваться, сидеть,ходить. Постепенно слабеют мышцы участвующие в акте дыхания. Поэтому необходим аппарат Искуственной вентиляции легких- для обеспечения нормального дыхания. С 26 февраля Артёмка живет в больницах. Для того чтобы забрать его домой нужно приобрести необходимое медицинское оборудование для ухода. Мы родители Просим помочь нашему малышу вернуться домой к любящим родным. Подарите нашему Артёмке тепло,любовь и заботу самых близких людей. Помогите пожалуйста. Очень просим Вас.

Прохоров Артём , СМА 1 тип