Поиск
Сельский Дом культуры д. Рязановка

Сельский Дом культуры д. Рязановка

Подписчики: 543 подписчиков
ID: 151985239

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club151985239

МамАмилия. Давайте знакомиться.
Здравствуйте. Меня зовут Савостьянова Диана (11.07.1983 г.р.), мой муж Максимов Максим (17.09.1987 г.р.) и вместе мы являемся родителями пре-красного ребенка Максимовой Амилии (13.10.2021 г.р.). Немного истории.
Мы вместе с мужем с 2015 года. Примерно через год после совместной жизни задумались о совместном ребенке. Но шли года. Мы сдавали анализы, проходили разные исследования, результата (ребенка) так и не было. И как это и бывает, когда мы совершенно отпустили эту «тему», случилась она – Амилия Максимовна. Много диагнозов.
Как Вы поняли ребенок был желанный и долгожданный, беременность, проходила в принципе хорошо. До 21 недели. Именно тогда нам первый раз сообщили о пороке сердца, но успокоили сказав, что данный порок (овальное окно) полностью совместим с жизнью и сам, как правило, проходит до 3-х лет.
Во время родов (кесарево сечение) стало понятно, что с ребенком что-то не так. ВСЕ не так. Реанимационная бригада была уже спустя 2 минуты в опе-рационной. А спустя сутки, когда мне разрешили подняться в реанимацию и при разговоре с докторами, начался мой персональный ад. Множественные пороки развития. По сердцу: гипоплазия перешейка аорты, каортация аорты, открытый артериальный проток, 2-х створчатый легочной клапан, открытое овальное окно, дильтация синусов Вальсальвы, добавочная левая верхняя полая вена. По мозгу: ретроцеребелярная киста (в последующем этот диагноз удалось отменить). Так же врожденные пороки развития левой кисти. В последующем уточненный диагноз: укорочение верхней конечности, гипоплазия первого пальца и левой кисти. По ЦНС: перинатальное (внутриутробное) поражение центральной нервной системы (далее – ПП ЦНС), нарушение мышечного тонуса (гипо тонус), задержка психомоторного развития (далее – ЗПРР).
Сразу отвечу на самый распространенный вопрос. Нет, ничего этого, кроме открытого овального окна в сердце, на скринингах во время беременности не было видно. Почему все это произошло – генетика. Просто что-то в период 6-8 недель беременности с генетикой ребенка пошло не так. А что никто не ответит. Наши дни.
Сейчас помимо инвалидности и всею душой любимой дочери из этого списка медицинского справочника мы смогли победить очень многое. По сердцу Амилия с самого рождения и по сей день наблюдается в НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева МЗ РФ, но у докторов нет никаких «претензий» к ее сердцу настолько, что прием препаратов сокращен до 1 раза в год. Левую ручку помогут восстановить в «Турнера» СПБ. С генетикой… Ну с ней то ничего не поделать…
На сегодняшний день основными диагнозами Амилии стоят ПП ЦНС и сильное ЗПРР. Из-за них живой, общительный ребенок, в почти 2 года, не может самостоятельно садиться, ходить – отсутствует вертикализация. Амилия передвигается только «по-пластунски» и стоит «на четвереньках». Нет лепета, звукоподражания и элементарных слов. Слово мама я еще не слышала от своего ребенка…
Наша семья день за днем проделывает огромную работу, что бы подвести Амилию к черте «нормальности». Мы с дочей проходим курсы лечения массажа, ЛФК, физио, тейпирование, занимаемся в бассейне с тренером, который работает с такими детками, посещаем дифектолога. Все это неоспоримо приносит свои плоды.
Наша просьба к Вам
Не так давно мы нашли реабилитационный центр в г.Санкт-Петербург, который занимается именно такими детьми. Сейчас нам надо приложить более чем максимум усилий по вертикализации Амилии, ведь если она пойдет сама, своими ногами и запустится речь, Вы не отличите ее от обычного ребенка.
После посещения этого центра дети выдают прекрасные результаты и никак нельзя упускать возможность дать ребенку шанс на полноценную жизнь. Но нам без Вас уже не справиться, поэтому вынуждены просить о помощи.
Пост скриптум.
Если у Вас есть ко мне какие-то вопросы я с удовольствием на них отвечу. Единственная просьба не писать гадости, не надо.

МамАмилия

«Поможем всем миром на новое сердце».. Группа создана для сбора денег, для пересадки сердца Коваль Людмиле. 30 лет. Диагноз :Полная атрио-вентрикулярная коммуникация(дефект МПП общее предсердие)дефект МЖП,единый атрио-вентрикулярный клапан.

«Поможем всем миром на новое сердце».

группа помощи Вахрушеву Руслану. Вахрушев Руслан 7 лет
адрес проживания: г. Красавино
диагноз: Синдром Морфана: подвывих хрусталика, врожденный порок сердца: двухстворчатый аортальный клапан. Недостаточность аортального клапана 3 ст. Расширен корень аорты и восходящая аорта. Расширена брюшная аорта. Пролапс МК 1ст., недостаточность МК 0-1 ст. Пролапс ТПК 1ст с недостаточностью 2 ст. Увеличен ЛЖ. Нарушена его конфигурация. Глобальная сократимость миокарда сохранена.
Каждые 6 месяцев УЗИ сердца, консультация кардиолога, кардиохирурга. 1 раз в Вологде, 2 в Москве. Консультация ортопеда.
ДЕНЕЖНЫЕ СРЕДСТВА НУЖНЫ:
1. Поездки на консультации к кардиохирургу, кардиологу 2 раза в год в г. Вологда, г. Москва, к офтальмологу 2 раза в год в г. Вологду, г. Санкт-Петербург. 2. На операцию на сердце ( замена аортального клапана, реконструкция митрального клапана), на операцию на глаза ( замена хрусталиков)
3.На палату мама+ребенок.
4. На реабилитацию после операции.
5. На лекарственные препараты.
Реквизиты для перечисления денежных средств:
номер карты 639002129002439834
зарегистрирована на Вахрушеву Анастасию Владимировну
Адрес регистрации г. Красавино Вологодская обл.
Мобильный банк 89626689126

группа помощи Вахрушеву Руслану

Пролапс митрального клапана..... Это прогибание одной или обеих створок митрального клапана в полость левого передсердия во время систолы левого желудочка.Это одна из наиболее частых форм нарушения деятельности клапанного апарата сердца.Пролапс митрального клапана может сопровождатся пролабированием других клапанов или сочетаться с иными малыми аномалиями развития сердца.

Пролапс митрального клапана....

ГРУППА ПОМОЩИ ДЛЯ ЛИЗЫ МОРЫКИНОЙ. СПАСИБО ВСЕМ,ВСЕМ!!!!
ЛИЗЕ СДЕЛАЛИ ОПЕРАЦИЮ!!!!!:)
Данная группа создана для помощи Лизы, молодой мамы, которая нужна срочная операция на открытом сердце.
Морыкина Лиза Михайловна
дата рождения 15.03.1988г 25 лет
Диагноз: вторичный дефект МПП 9 мм. пошла легочная гипертензия,недостаточность митрального клапана и легочного клапана, и активно разрастается правая сторона сердца.
Вследствие чего давит на легкие, и не хватает воздуха, мозг получает мало кислорода, следовательно постоянные головокружения и плохое самочувствие. Если сейчас не сделать операцию, пока гипертензия еще в начальной стадии, то позже операция будет невозможна...
Операция будет проводится на открытом сердце: вскрывают грудную клетку,распиливают грудину(ребра), останавливают сердце, подключают АИК (аппарат искусственного кровообращения)
и зашивают данный дефект. После операции Лиза сможет вернуться к нормальной жизни уже спустя 2 месяца!!!
СУММА К СБОРУ: 124.000 ТЫСЯЧИ РУБЛЕЙ
карта СБЕРБАНКА 676196000254237614
НАУМОВА ОЛЬГА ВИКТОРОВНА ( это моя мама)
ОТЧИТАЕМСЯ ЗА ДЕНЬГИ ПО ПОЛНОЙ !никогда не обращалась с такой просьбой , но , увы,... прошу на сей раз ...
Лиза гражданка России, сейчас живет в Украине. У нее двое деток, 5 лет старшей дочки и 5 месяцев младшей девочке, муж, близкие тоже стараются как могут.
Будем рады любой финансовой помощи!!!
и 100 рублей и 200 рублей тоже имеют значение!!!!!
По всем вопросам можете обращаться ко мне Наумова Дарья Викторовна https://vk.com/id858946
Лиза, ее страница в вк https://vk.com/id48382866

ГРУППА ПОМОЩИ ДЛЯ ЛИЗЫ МОРЫКИНОЙ