Поиск
Фиолетовая тетрадь Татьяны Макаровой

Фиолетовая тетрадь Татьяны Макаровой

Подписчики: 146 подписчиков
ID: 145736528

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club145736528

Описание

Стихи и рассказы Татьяны Макаровой.

Благотворительная группа в помощь Кулагину Кост. Здравствуйте! Меня зовут Кулагина Евгения, и эта группа создана в помощь моему брату. У него очень редкое генетическое заболевание миодистрофия Дюшенна, вследствие которого его мышцы постепенно разрушаются. В данный момент ему срочно требуется операция на позвоночник, т.к. у него сколиоз 4 степени и это очень плохо влияет на легкие. на эту операцию средства собирает фонд Линия жизни. Но для того, что бы ее сделать, обязательно нужен дыхательный аппарат. Костя должен пользоваться им по ночам уже сейчас, то есть у него должна быть ночная инвазивная вентиляция легких. этот аппарат дорогостоящий. счет на него 320000 рублей. все документы и выписки из больниц, счет на аппарат будут предоставлены в фотоальбоме. квитанции будут предоставлены. я обращаюсь ко все, кто знает меня, кто знает его. нам нужна ваша помощь. мы обращались во многие фонды.

Благотворительная группа в помощь Кулагину Кост

Зинкевич Андрюша СМА1. Друзья! Никогда не думала, что скажу это о своем сыне. Наш Андрюша болен неизлечимым заболеванием, перед которым бессильна вся медицина мира - Спинальная мышечная атрофия 1 тип (СМА1) болезнь Werdnig-Hoffmann. Прогрессирующее генетическое заболевание, которое постепенно приводит к атрофии всех мышц. Ребенок теряет способность двигаться и даже дышать. Я не буду подробно описывать ход заболевания, об этом можно почитать на сайте «Энциклопедия СМА» или в любом поисковике забив в строку поиска «Спинальная мышечная атрофия 1 тип». Я хочу рассказать Вам о нас! 10.05.2012г. Андрюшка родился крепким малышом, рост 59 см, вес 4 кг. Настоящий богатырь! Из роддома Андрюшу выписали домой с диагнозом «здоров». У нас был месяц! безграничного счастья... А потом, после планового посещения невролога в 1 месяц, началась ДРУГАЯ жизнь… В ней уже не было радости, сначала боль, гнев, страх, смирение… и конечно Надежда!!! Мы обошли всех специалистов сначала в г. Курске, потом в г. Москве, 3 раза сдавали генетический анализ – результаты на СМА1 были отрицательные, но потом всё-таки диагноз подтвердился. С каждым днем Андрюшка слабел, болезнь неумолимо наступала… С 15.10.2012г.по 29.11.12 Андрюша находился в реанимации «ОКИБ им. Семашко» г. Курска. Затем мы перевезли Андрюшу обратно в Москву в НПЦ Солнцево для того, чтобы подготовить сыночка для жизни дома. В отделении реанимации и интенсивной терапии мы лежали с 30.11.12 по 04.02.2013г. Отсюда мы забрали Андрюшу домой благодаря вашей помощи!

Зинкевич Андрюша СМА1

Фонд помощи Владислава Тихонова. Если в наших силах помочь,давайте поможем!!!!!РЕБЯТА, НЕ БУДЬТЕ РАВНОДУШНЫМИ!
РЕБЁНКУ СРОЧНО НУЖНО СОБРАТЬ ДЕНЬГИ НА ОПЕРАЦИЮ ПО ПЕРЕСАДКЕ КОСТНОГО МОЗГА. ЭТО ОЧЕНЬ СЕРЬЁЗНО!
ПОМОГИТЕ, КТО ЧЕМ МОЖЕТ.
КАЖДЫЙ РУБЛЬ - НЕ ЛИШНИЙ!
Владислав Тихонов 11 лет!Московская обл.г Красноармейск!
Диагноз:Первичный иммунодефицит Синдром Вискотта-Олдрича (Это генетический сбой в иммунной системе организма, который делает организм ребенка абсолютно беззащитным перед любыми вирусами и бактериями. Заболевание, которым страдают только мальчики.)

Фонд помощи Владислава Тихонова

ГКП Растем вместе Дети с ОВЗ. Наше учреждение ГБОУ лицей №504 города Москвы ЮАО осуществляет психолого-педагогическое сопровождение семей, имеющих детей с нарушением в развитии.
В группы кратковременного пребывания принимаются дети дошкольного возраста от 1,5 до 7 лет, не посещающих режимные дошкольные учреждения из-за ограничений возможностей здоровья.
Мы работаем с детьми, имеющие следующие диагнозы: · ранний детский аутизм; · любые формы умственной отсталости; · ДЦП; · генетические заболевания; · ЗПР, осложненные гиперактивностью или тяжелым соматическим состоянием. Специфика группы кратковременного пребывания состоит в том, что дети приходят в детский сад в сопровождении родителей 3 раза в неделю на 2 часа.
Все услуги предоставляются БЕСПЛАТНО.
Будем рады видеть Вас и ваших детей в наших группах!

ГКП "Растем вместе" Дети с ОВЗ

Витя Болтиков.СМА тип 1.. Виктор родился 8 ноября 2011 года. Он первый из двойни. На третий день жизни в роддоме врачи заметили, что Виктор двигается меньше чем его брат Владимир. После роддома нас перевели в ДРБ где было проведено полное обследование детей. В результате Виктору был поставлен диагноз СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ (болезнь Верднига Гоффмана) - это редкое генетическое заболевание. Болезнь не поддается лечению, но есть надежда, что наука движется вперед и возможно появятся методики лечения данного заболевания. После больницы дети были выписаны домой. Все были счастливы, что мы наконец дома. Все родственники старались помогали в воспитании ребят. Конечно Витюше уделяли больше времени и сил потому, что он необычный ребенок. Радость жизни дома была недолгой, через три месяца мы с Виктором поехали на прием к пульмонологу. Ребенок стал плохо сосать бутылочку, стал задыхаться. Из кабинета врача сразу попали в ИТАР Городской больницы. Для меня это был конец. Я не могла поверить, что это все. Что я его больше не увижу. Что он будет там один. А я взрослая здоровая женщина ничем не могу ему помочь (могу только плакать). Нам повезло, что доктора и медперсонал отнеслись к нам с пониманием и разрешили видится с ним. Это была хоть небольшая возможность говорить ему, что мы его очень любим, что мы рядом и никогда его не бросим. Через две недели в больнице у Виктора остановилось сердце, но своевременная реанимация вернула его к жизни. Правда пришлось его подключить к аппарату искусственной вентиляции легких. Из-за этого не было возможности забрать его домой. Так мы прожили в больнице уже год и каждый день благодарили Бога что Виктор жив. А неделю назад мы узнали, что есть возможность ухаживать за нашим сыном дома нужно только купить аппарат ИВЛ и сопутствующие медицинские приборы. У нас нет возможности самостоятельно приобрести дорогостоящую технику, но мы надеемся на помощь неравнодушных людей.
Мы очень хотим что бы Витюша снова вернулся домой.

Витя Болтиков.СМА тип 1.