Поиск
стендовый доклад

стендовый доклад

Подписчики: 39 подписчиков
ID: 137982159

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club137982159

ПОМОГИТЕ АЛЁНЕ ЕРМАЛЮК. Ребенок-бабочка. Алёна Ермалюк. Возраст: 4 года
Нажмите, пожалуйста, Поделиться и Рассказать друзьям
Диагноз: БУЛЛЁЗНЫЙ ЭПИДЕРМОЛИЗ (синдром бабочки) - это генетическое заболевание
Цель группы: сбор средств на постоянно требующийся уход для облегчения проявлений болезни. Девочке необходим постоянный дорогостоящий уход за кожей, постоянные перевязки и лечение.

ПОМОГИТЕ АЛЁНЕ ЕРМАЛЮК. Ребенок-бабочка

Абиссинские кошки MEIKASY. Уже более 10 лет мы живем с абиссинами. И не представляем свою жизнь без них!! Абиссинские кошки - удивительные! Они обладают высоким интеллектом, являются одними из самых социальных кошек и по-настоящему преданы человеку. Этих кошек сравнивают с собаками. У них есть общие повадки и большая потребность в человеке. Вкладываем в наших кошек много любви и труда, чтобы они обладали не только хорошим здоровьем, но и здоровой психикой. Все наши животные имеют отрицательные результаты по генетическим заболеваниям.
Осуществляем доставку по миру.

Абиссинские кошки MEIKASY

Мирослава Гладкова СМА. 👧🏼Мирослава
🇷🇺город Геленджик Краснодарский край
🧬Спинальная мышечная атрофия 1-2 (промежуточный) типа (СМА)
Здравствуйте 🙌🏼
Это страница поддержки и помощи моей доченьке, моей малышке, Мируше.
Её диагноз был для нашей семьи, как гром среди ясного неба - Спинальная мышечная атрофия. Это редкое (1 случай на 6-10 тысяч человек) генетическое заболевание, при котором страдают мотонейроны мозга, постепенно отмирая и приводя к полной атрофии всех мышц, интеллект при этом полностью сохранён. Соответственно болезнь эта прогрессирующая и лечения в РФ до недавнего времени не было. 16.08.2019 году американский препарат Спинраза был зарегистрирован в России.
Мируша начала получать терапию Спинразой 30.08.2019 по программе раннего доступа от компании-производителя «Биоген» (годовой курс 6 уколов), а с октября 2020 года находится на государственном обеспечении 🤞🏼🤞🏼
Спинраза не излечивает, а тормозит прогрессирование СМА, останавливает болезнь. Организм начинает работать, как здоровый (с учётом индивидуального физического состояния, наличия сохранённых возможностей и навыков)
Спинраза — пожизненный препарат, который колется каждые четыре месяца (после загрузочного года – 6 инъекций)
Попрежнему Мируша нуждается в тср, реабилитациях, спецпитании, добавках и особом режиме жизни с индивидуальным графиком различных процедур.
Сбор сейчас не ведётся.

Мирослава Гладкова СМА

Дашенька Илясова.. Дарья Илясова, 3,5 года, г. Балашиха, дер.Пуршево, ул. Новослободская.
Диагноз: синдром Ретта( генетическое заболевание, регрессия психо-речевого и моторного развития ), синдром Веста(тяжелая форма эпилепсии), ДЦП, астигматизм, косоглазие.

Дашенька Илясова.

Мария Сайфуллина. Синдром Ретта.. Дорогие друзья! Мы создали эту группу для помощи Сайфуллиной Маше, у нее очень редкое генетическое заболевание Синдром Ретта. В свои 12 лет Маша не умеет сама ходить, самостоятельно сидеть, не разговаривает. Но она очень жизнерадостный человечек и мы ее очень любим ❤. Лекарства от нашего недуга пока нет, оно находится в разработке и вроде как уже даже проводятся испытания на людях. А пока мы ожидаем это чудо-лекарство, нам нельзя терять время. Маше необходимы постоянные прохождения курсов реабилитации. Но к сожалению лечение в платных реабилитационных центрах стоит очень дорого, а в бесплатные нас берут редко, с большой неохотой, да и лечение там не такое эффективное. Так же ребёнок нуждается на постоянной основе в лекарственных средствах, спец.питании, в предметах личной гигиены. Одной справляться сложно и я от всего сердца благодарна за вашу помощь и отзывчивость.🙏 Вместе мы преодолеем все невзгоды.
Реквизиты для помощи: карта Сбербанка 5469 1600 1136 0042 (Еловских Елена Вадимовна, мама).
Тел: 89028720432 (карта привязана у номеру)
Мы будем очень признательны за любую помощь, материальную, моральную, информационную. Заранее большое спасибо))).❤🌹

Мария Сайфуллина. Синдром Ретта.