Поиск
наброски воспаленного разума

наброски воспаленного разума

Подписчики: 480 подписчиков
ID: 137257455

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club137257455

Александра Цыганова 6 лет, сложный порок сердца. ❗ДИАГНОЗ ❗
Две правые половинки сердца, которые и сформировались не полностью. А официально это: праворасположенное сердце, правый изомеризм, инверсия желудочков, атрезия легочной артерии 2 тип, общий АВ-клапан, ДМЖП приточный, ДМПП вторичный, тотальный аномальный дренаж легочных вен без обструкции кровотока, добавочная ВПВ
🎈Мы просим помощи у всех неравнодушных людей о помощи для нашей дочки Саши!
Саша очень весёлая и озорная девочка.Ходит в садик,но не всегда получается оставлять её там надолго,так как ребенок сильно устаёт.Дочь не может,как все детки:долго прыгать,бегать и веселиться☹Ей просто не хватает сил,она начинает задыхаться,синеть и появляется одышка.
У дочи уже проведено три операции на сердце.Но это лишь паллиативные(то есть поддерживающие жизнь)операции.
Как же хочется,что бы наш ребенок жил...просто жил....и мы не переживали,что что-то пойдёт не так.
Мы написали письмо в Бостон,США с последней надеждой.И ура!Нам доктор Педро Дель Нидо дал шанс на жизнь❤Предложил нам радикальную коррекцию порока.Это просто чудо🙏Никто и ни где нам такое не предлагал.
Умоляем Вас🙏Помогите нам с дочкой попасть на эту операцию!Самим нам такую большую сумму не собрать.
Работает только папа,мама по уходу за ребенком инвалидом.
⚡По счету нас взяли фонды! https://vk.com/topic-42122112_48143626
⚡История Саши https://vk.com/topic-42122112_48143615

Александра Цыганова 6 лет, сложный порок сердца

помощь племяннику👣👣👣. Буханчук Ярослав Анатольевич.
Дата рождения : 29.10.2015.
Диагноз: Врожденный порок сердца: полная атриовентрикулярная коммуникация, сбалансированная форма, тяжёлая недостаточность минимальной части общего АВ-клапана.
Помогите собрать одна я не соберу а без операции нам не обойтись.
Реквизити: Приватбанк: 4149497856247053 Буханчук Анастасия. номер телефона: 0999853187, 0967022534.
Большое все спасибо кто нам помогает.

помощь племяннику👣👣👣

Варенькино сердечко. ВПС.. Курочкина Варвара. Тульская область.
Родилась Варенька 13.03.2017.
У Вареньки тяжелый порок сердца. Девочка перенесла уже 5 операций на сердце:
27.03.2017 Срединная стернотомия. Процедура Старнса (закрытие отверстия трискупидального клапана заплатой из ксеноперикарда с фенистрацией), формирование правостороннего системно-легочного шунта. (ФГБУ НМИЦ им. В.А. Алмазова, г. Санкт-Петербург)
07.04.2017 Рестернотомия. Пластика брахиоцефального ствола заплатой из ксеноперикарда. (ФГБУ НМИЦ им. В.А. Алмазова, г. Санкт-Петербург)
09.08.2017 Боковая торакотомия. Формирование левостороннего модифицированного системно-легочного шунта. (ФГБУ НМИЦ им. В.А. Алмазова, г. Санкт-Петербург)
24.05.2018 Рестернотомия. Операция Гленна (формирование двунаправленного кавапульмонального анастамоза), пластика главной ветви и нижнедолевой ветви левой легочной артерии заплатой из аутоперикарда.
10.06.2022 Операция Фонтен (Бонн, Германия)

Варенькино сердечко. ВПС.

ВАРВАРА ЗАКЛАДНАЯ (ВПС - ОАС 1тип). 👧 Варвара Закладная, 07.02.2014 г.р.
🇷🇺 г.Новочебоксарск, Чувашская Республика
📝 Диагноз: Общий артериальный ствол, 1 тип, со стенозом и недостаточностью трункального клапана
❗Единственный шанс - операция на сердце
🆘 СРОЧНЫЙ сбор на лечение в клинике LUMC, город Лейден, Нидерланды
✅ Сбор на доп. расходы ✅ ЗАКРЫТ ✅
✅ Сбор на лечение в клинике LUMC, г. Лейден, Нидерланды в БФ Алёша ✅ ЗАКРЫТ ✅
📌 История Варвары: https://vk.com/topic-197107275_41640683

ВАРВАРА ЗАКЛАДНАЯ (ВПС - ОАС 1тип)

МамАмилия. Давайте знакомиться.
Здравствуйте. Меня зовут Савостьянова Диана (11.07.1983 г.р.), мой муж Максимов Максим (17.09.1987 г.р.) и вместе мы являемся родителями пре-красного ребенка Максимовой Амилии (13.10.2021 г.р.). Немного истории.
Мы вместе с мужем с 2015 года. Примерно через год после совместной жизни задумались о совместном ребенке. Но шли года. Мы сдавали анализы, проходили разные исследования, результата (ребенка) так и не было. И как это и бывает, когда мы совершенно отпустили эту «тему», случилась она – Амилия Максимовна. Много диагнозов.
Как Вы поняли ребенок был желанный и долгожданный, беременность, проходила в принципе хорошо. До 21 недели. Именно тогда нам первый раз сообщили о пороке сердца, но успокоили сказав, что данный порок (овальное окно) полностью совместим с жизнью и сам, как правило, проходит до 3-х лет.
Во время родов (кесарево сечение) стало понятно, что с ребенком что-то не так. ВСЕ не так. Реанимационная бригада была уже спустя 2 минуты в опе-рационной. А спустя сутки, когда мне разрешили подняться в реанимацию и при разговоре с докторами, начался мой персональный ад. Множественные пороки развития. По сердцу: гипоплазия перешейка аорты, каортация аорты, открытый артериальный проток, 2-х створчатый легочной клапан, открытое овальное окно, дильтация синусов Вальсальвы, добавочная левая верхняя полая вена. По мозгу: ретроцеребелярная киста (в последующем этот диагноз удалось отменить). Так же врожденные пороки развития левой кисти. В последующем уточненный диагноз: укорочение верхней конечности, гипоплазия первого пальца и левой кисти. По ЦНС: перинатальное (внутриутробное) поражение центральной нервной системы (далее – ПП ЦНС), нарушение мышечного тонуса (гипо тонус), задержка психомоторного развития (далее – ЗПРР).
Сразу отвечу на самый распространенный вопрос. Нет, ничего этого, кроме открытого овального окна в сердце, на скринингах во время беременности не было видно. Почему все это произошло – генетика. Просто что-то в период 6-8 недель беременности с генетикой ребенка пошло не так. А что никто не ответит. Наши дни.
Сейчас помимо инвалидности и всею душой любимой дочери из этого списка медицинского справочника мы смогли победить очень многое. По сердцу Амилия с самого рождения и по сей день наблюдается в НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева МЗ РФ, но у докторов нет никаких «претензий» к ее сердцу настолько, что прием препаратов сокращен до 1 раза в год. Левую ручку помогут восстановить в «Турнера» СПБ. С генетикой… Ну с ней то ничего не поделать…
На сегодняшний день основными диагнозами Амилии стоят ПП ЦНС и сильное ЗПРР. Из-за них живой, общительный ребенок, в почти 2 года, не может самостоятельно садиться, ходить – отсутствует вертикализация. Амилия передвигается только «по-пластунски» и стоит «на четвереньках». Нет лепета, звукоподражания и элементарных слов. Слово мама я еще не слышала от своего ребенка…
Наша семья день за днем проделывает огромную работу, что бы подвести Амилию к черте «нормальности». Мы с дочей проходим курсы лечения массажа, ЛФК, физио, тейпирование, занимаемся в бассейне с тренером, который работает с такими детками, посещаем дифектолога. Все это неоспоримо приносит свои плоды.
Наша просьба к Вам
Не так давно мы нашли реабилитационный центр в г.Санкт-Петербург, который занимается именно такими детьми. Сейчас нам надо приложить более чем максимум усилий по вертикализации Амилии, ведь если она пойдет сама, своими ногами и запустится речь, Вы не отличите ее от обычного ребенка.
После посещения этого центра дети выдают прекрасные результаты и никак нельзя упускать возможность дать ребенку шанс на полноценную жизнь. Но нам без Вас уже не справиться, поэтому вынуждены просить о помощи.
Пост скриптум.
Если у Вас есть ко мне какие-то вопросы я с удовольствием на них отвечу. Единственная просьба не писать гадости, не надо.

МамАмилия