Поиск
СНК по Фармакологии

СНК по Фармакологии

Подписчики: 45 подписчиков
ID: 135087750

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club135087750

Помощь Николь. Редкое генетическое заболевание, дефицит D-бифункционального белка
Оказать помощь можно по следующим реквизитам:
Тинькофф или Сбербанк
По номеру +7 (911) 304-97-72
Номер карты Тинькофф: 2200 7004 9020 6496
‌Получатель: Лидия Николаевна П( Бабушка Николь)
‌
Сбербанк
Номер счета: 40823810055170015479
БИК: ‌044030653
корр. счет ‌30101810500000000653
‌Получатель: Поташова Надежда Викторовна (мама Николь)

Помощь Николь

Семейный клуб Я смогу (дети-инвалиды). Мы приглашаем к общению мам и пап особенных деток с различными заболеваниями: аутизм, ДЦП, пороки развития, генетические заболевания, синдром Дауна и всех остальных.
Деятельность клуба:
-привлечение семей, воспитывающих детей с ОВЗ; -разработка плана мероприятий по привлечению специалистов психолого-педагогической диагностики и ЛФК на территории поселка Новые Ляды (совместно с родителями!!!)
-безоценочное обсуждение и общение между семьями. Обмен опытом, мнениями.
-организация досуговых мероприятий

Семейный клуб "Я смогу" (дети-инвалиды)

Ярослава Струкова!!Сбор закрыт!!Всем спасибо!!. Нужна помощь добрых и отзывчивых людей!
Ярослава Струкова 1год 8месяцев
Диагноз: Редкое генетическое заболевание - Глутаровая ацидимия 1типа

Ярослава Струкова!!Сбор закрыт!!Всем спасибо!!

Рыжкова Варя, 9 лет. Генетическая аномалия ЦНС.. Рыжкова Варвара. г. Бийск.Сбор на коляску для детей с тяжелыми заболеваниями!!!Сумма к сбору 68000 рублей. Опухоль головного мозга, Генетическая аномалия ЦНС. Более 3,5 лет мы пытаемся выяснить: что с ребёнком и где лечить... Состояние Варвары постепенно ухудшается. В России обращались во все Федеральные Центры и получали отказ. В 2017 году ездили в Израиль на обследование, Кровь на расшифровку ДНК отправляли в Германию. По диагнозу ещё много вопросов, Сейчас специалисты Томского НИИ медицинской генетики продолжают расшифровку ДНК. Состояние Варюши постепенно ухудшается, а нормального средства передвижения для прогулок нет. Очень хочется, чтоб Варя познавала мир не из окна квартиры, а могла свободно передвигаться по улице. Мы верим, что ЕСТЬ НА СВЕТЕ ЧУДО И ДОБРЫЕ ВОЛШЕБНИКИ! Мы верим, что все вместе сможем порадовать Варю!
см. КАК ПОМОЧЬ ВАРЮШЕ

Рыжкова Варя, 9 лет. Генетическая аномалия ЦНС.

Ваня Телегин. Синдром Прадера-Вилли.Иваново. Ивановец Ваня Телегин практически не разговаривает, не может ходить и день ото дня набирает вес. В 13 лет - около 140 килограммов. Врачи поставили диагноз - синдром Прадера-Вилли. Это - генетическое заболевание, которое проявляется в задержке умственного и психического развития, однако при этом пациент все понимает и чувствует. Ваня - единственный ребенок с таким диагнозом в Иванове. Синдром настолько редкий, что, по словам мамы, местные специалисты разошлись во мнениях, как лечить подростка и от чего. Одни прописывают диетическое питание, другие занимаются развитием речи или моторики рук. До лета прошлого года все прописанные препараты и упражнения давали эффект: ребенок ходил и даже пытался бегать-прыгать. Посещал коррекционную школу. Но в июне неудачно упал и сломал ногу. С тех пор весь его мир заключен в этих четырех стенах.
Группа создана для помощи, обмена опытом.
Реквизиты для перевода помощи Ванечке:
Банк получателя: Доп. офис №8639/067 ПАО Сбербанк
Кор/счет банка : 30101810000000000608
БИК банка: 042406608
Счет получателя: 40817810317006835095
Получатель: Телегина Ирина Ивановна
Номер карты Сбербанка: 639002179007122588
Мой номер телефона 8-910-684-30-81
Рады Вас видеть!

Ваня Телегин. Синдром Прадера-Вилли.Иваново