Поиск
I Leave In Пустынь

I Leave In Пустынь

Подписчики: 15 подписчиков
ID: 133854090

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club133854090

Группа помощи Кругловой Софии|Сбор закрыт!. Круглова София д.р.12.05.2016, 9 лет, г. Ярославль
ДИАГНОЗ:
🆘ВПС, Единый желудочек сердца, ДОС от ПЖ, инверсия желудочков, Корегированная транспозиция Магистральных Сосудов, Коарктация аорты, «straddling» митрального клапана, множественные ДМЖП, МПС, стеноз легочной артерии
Наш путь, разбор Фонтена в радикальную коррекцию ❤

Группа помощи Кругловой Софии|Сбор закрыт!

МамАмилия. Давайте знакомиться.
Здравствуйте. Меня зовут Савостьянова Диана (11.07.1983 г.р.), мой муж Максимов Максим (17.09.1987 г.р.) и вместе мы являемся родителями пре-красного ребенка Максимовой Амилии (13.10.2021 г.р.). Немного истории.
Мы вместе с мужем с 2015 года. Примерно через год после совместной жизни задумались о совместном ребенке. Но шли года. Мы сдавали анализы, проходили разные исследования, результата (ребенка) так и не было. И как это и бывает, когда мы совершенно отпустили эту «тему», случилась она – Амилия Максимовна. Много диагнозов.
Как Вы поняли ребенок был желанный и долгожданный, беременность, проходила в принципе хорошо. До 21 недели. Именно тогда нам первый раз сообщили о пороке сердца, но успокоили сказав, что данный порок (овальное окно) полностью совместим с жизнью и сам, как правило, проходит до 3-х лет.
Во время родов (кесарево сечение) стало понятно, что с ребенком что-то не так. ВСЕ не так. Реанимационная бригада была уже спустя 2 минуты в опе-рационной. А спустя сутки, когда мне разрешили подняться в реанимацию и при разговоре с докторами, начался мой персональный ад. Множественные пороки развития. По сердцу: гипоплазия перешейка аорты, каортация аорты, открытый артериальный проток, 2-х створчатый легочной клапан, открытое овальное окно, дильтация синусов Вальсальвы, добавочная левая верхняя полая вена. По мозгу: ретроцеребелярная киста (в последующем этот диагноз удалось отменить). Так же врожденные пороки развития левой кисти. В последующем уточненный диагноз: укорочение верхней конечности, гипоплазия первого пальца и левой кисти. По ЦНС: перинатальное (внутриутробное) поражение центральной нервной системы (далее – ПП ЦНС), нарушение мышечного тонуса (гипо тонус), задержка психомоторного развития (далее – ЗПРР).
Сразу отвечу на самый распространенный вопрос. Нет, ничего этого, кроме открытого овального окна в сердце, на скринингах во время беременности не было видно. Почему все это произошло – генетика. Просто что-то в период 6-8 недель беременности с генетикой ребенка пошло не так. А что никто не ответит. Наши дни.
Сейчас помимо инвалидности и всею душой любимой дочери из этого списка медицинского справочника мы смогли победить очень многое. По сердцу Амилия с самого рождения и по сей день наблюдается в НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева МЗ РФ, но у докторов нет никаких «претензий» к ее сердцу настолько, что прием препаратов сокращен до 1 раза в год. Левую ручку помогут восстановить в «Турнера» СПБ. С генетикой… Ну с ней то ничего не поделать…
На сегодняшний день основными диагнозами Амилии стоят ПП ЦНС и сильное ЗПРР. Из-за них живой, общительный ребенок, в почти 2 года, не может самостоятельно садиться, ходить – отсутствует вертикализация. Амилия передвигается только «по-пластунски» и стоит «на четвереньках». Нет лепета, звукоподражания и элементарных слов. Слово мама я еще не слышала от своего ребенка…
Наша семья день за днем проделывает огромную работу, что бы подвести Амилию к черте «нормальности». Мы с дочей проходим курсы лечения массажа, ЛФК, физио, тейпирование, занимаемся в бассейне с тренером, который работает с такими детками, посещаем дифектолога. Все это неоспоримо приносит свои плоды.
Наша просьба к Вам
Не так давно мы нашли реабилитационный центр в г.Санкт-Петербург, который занимается именно такими детьми. Сейчас нам надо приложить более чем максимум усилий по вертикализации Амилии, ведь если она пойдет сама, своими ногами и запустится речь, Вы не отличите ее от обычного ребенка.
После посещения этого центра дети выдают прекрасные результаты и никак нельзя упускать возможность дать ребенку шанс на полноценную жизнь. Но нам без Вас уже не справиться, поэтому вынуждены просить о помощи.
Пост скриптум.
Если у Вас есть ко мне какие-то вопросы я с удовольствием на них отвечу. Единственная просьба не писать гадости, не надо.

МамАмилия

ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ СОБРАТЬ НА КОЛЯСКУ!. НАДЕЖДА:
Мне 26 лет.Изначально эта группа создавалась для сбора средств на проведение операции по устранению моего основного диагноза,а именно Врожденного порока сердца,но т.к. сбор не принес ожидаемых результатов,я закыла группу,а сейчас решила ее возобновить для сбора средств на приобретение инвалидной коляски с электроприводом. У меня есть мечта -хочу нормально жить,сама ходить в магазин,в кино.Сейчас я без посторонней помощи,без инвалидной коляски не могу обходиться.
Еще в процессе роста у меня стал развиваться сколиоз. В 2001 году я сломала руку, в гипсе я провела 82 дня,а так как костная система у меня слабая,позвоночник моментально съехал вправо. В 2002 г. развился сколиоз 4 ст.
Так же мне был поставлен диагноз Тетрада Фалло.
В 2009 г по результатам УЗИ, проведенном в Саратовской обл. больнице был поставлен диагноз: Врожденный порок сердца: Клапанный стеноз легочной артерии 2 степени. Относительная недостаточность трикуспидального клапана 2 степени. Вторичный эритроцитоз. По результатам данного обследования я проконсультировалась у главного кардиохирурга Саратовской области Прелатова В.А.
В Саратове я получила отказ в операции из-за множественных сопутствующих заболевании.Москва также отказала, после чего я начала поиск клиники в Европе. Одна из клиник Германии согласилась провести операцию по устранению порока сердца при условии предоплаты 35.000 евро.
Своими силами нам таких денег не собрать.Обращаюсь ко всем людям: ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА ИСПОЛЬЗОВАТЬ МНЕ ЭТОТ ШАНС .

ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ СОБРАТЬ НА КОЛЯСКУ!

ОЛЕ СРОЧНО НУЖНА ОПЕРАЦИЯ НА СЕРДЦЕ!. Девушке Ольге нужно срочное лечение:
Диагноз и предлагаемые методы лечения
Врождённый порок сердца. Атрезия трёхстворчатого клапана (единственный желудочек сердца). Стеноз анастомоза между интракардиальным кондуитом и лёгочной артерией. Окклюзия кондуита между правой и левой лёгочной артерией. Наложение кава-пульмонального анастомоза «конец-в-конец» 1988 г. Состояние после операции Фонтена от 16.06.2009 г. НК IIA ст. ФК III ст. Немецкий Кардиологический Центр в Берлине (DHZB) уже провёл Ольге ряд плановых и коррекционных операций. Но для закрепления результата немецкие врачи настаивают на скорейшей операции катетеризации сердца, стоимостью 12 420.00 €
Ольга является подопечной Благотворительного фонда *Помощь Сердцу*

ОЛЕ СРОЧНО НУЖНА ОПЕРАЦИЯ НА СЕРДЦЕ!

Сбор Ткаченко Ольге (операция на сердце) закрыт. Ткаченко Оля Евгеньевна
Диагноз : Миксоматозная дегенерация митрального клапана. Пролапс обеих створок митрального клапана. Тяжелая недостаточность митрального клапана 3 ст. Дилятация левых отделов сердца. Функционирующее открытое овальное окно СН 1 ст
Необходимо срочная операция, но на операцию не хватает средств. Прошу помощи в сборе на операцию на сердце.

Сбор Ткаченко Ольге (операция на сердце) закрыт