Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
Видимость
открытое
Популярность:
У сообщества нет огня Прометея
Домен:
club131465336
Описание
Сообщество открыто в поддержку лечения Алены.
Девочка родилась и росла до года совершенно здоровой. В год после ОРВИ девочка потеряла навыки в передвижении. Она перестала ходить, сидеть, говорить. Долгое время врачи не могли установить диагноз!!! Аленка каждый год была при смерти и лежала в реанимации города Пермь.
С момента заболевания прошло 9 лет. Однажды мама Алены услышала о больнице в городе Москва, которая могла бы помочь. Она отправила электронной почтой все документы туда. А пока ждала ответа, сдала анализы крови на редкие болезни в лаборатории Инвитро города Пермь.
Оказалось, что у девочки неусваивается витамин биотин, который должен накапливаться в оболочках мозга и без которого нарушены обменные процессы в организме. Этот препарат в нужной дозировке не сертифицирован в России и поэтому его закупают в Германии, США. В этих странах он находится в легкой доступности, как аскорбиновая кислота у нас, в России. А так как заболевание редкое(1 новорожденный на 150000) оно не включено в медицинские справочники( не зарегистрировано) и поэтому бесплатного лечения не существует.
