Поиск
(Талица)

(Талица)

Подписчики: 91 подписчиков
ID: 13022083

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club13022083

Ксюша Плеханова. СМА 1 типа. Ксюша - долгожданная дочка, второй ребенок в семье. Ксюша родилась 29.08.2016г. Но в возрасте 1 месяц выяснилось, что Ксюша больна неизлечимым заболеванием Спинальная мышечная атрофия 1 тип (СМА1) болезнь Верднига-Гофмана. Прогрессирующее генетическое заболевание, которое постепенно приводит к атрофии всех мышц. Ребенок теряет способность двигаться и дышать. Данная группа создана для помощи Ксюше и ее родителям справиться с этим недугом, так как СМАйлики - особые детки, и нужно множество аппаратуры и прочих вещей для ухода за ними. Одни родители Ксюши - Наталья и Дмитрий. такие расходы не потянут. В семье еще есть ребенок, а работает только папа.

Ксюша Плеханова. СМА 1 типа

КРИК О ПОМОЩИ!ДНЕВНИК ЖИЗНИ БОЛИ ДЕВУШКИ-БАБОЧКИ. Данная группа была создана для оказания помощи Ксении Романенко. А теперь это память, дневник жизни, маленькой, хрупкой девушки, которой не стало с нами 28.12.2021 г. Девушка нуждалась в ежедневных дорогостоящих перевязках.У Ксении было редкое генетическое заболевание БУЛЛЁЗНЫЙ ЭПИДЕРМОЛИЗ, ДИСТРОФИЧЕСКАЯ ФОРМА. Рецессивный дистрофический БЭ – самая сложная и серьезная форма.

КРИК О ПОМОЩИ!ДНЕВНИК ЖИЗНИ БОЛИ ДЕВУШКИ-БАБОЧКИ

Отключена. Реквизиты для помощи Сбербанк: 2202.2008.1881.7049 мама - Яна Витальевна Ф.
4276860021176397 отец - Николай Николаевич Ф. Карта привязана к номеру тел 89682674329.
Для иностранных переводов👇
https://www.paypal.me/MariyFomenko
Фоменко Маша, 15.04.2013 гр.
г. Ставрополь. Совсем недавно у Маши обнаружили очень редкое быстро прогрессирующее генетическое заболевание - НЕЙРОНАЛЬНЫЙ ЦЕРОИДНЫЙ ЛИПОФУСЦИНОЗ 2 ТИП. Данное заболевание до настоящего момента является полностью неизученным.
До начала заболевания ребенок, как правило, ничем не отличается от своих сверстников. Манифестными симптомами являются эпилептические приступы, задержка речевого развития, атаксия. При отсутствии своевременного лечения по мере развития заболевания наблюдается прогрессирующая атрофия головного мозга, с чем связаны интеллектуальные нарушения, утрата ранее приобретенных навыков, постепенное снижение зрения, слепота, полная обездвиженность, нарушение приема пищи, кома. Машу ещё можно спасти. На сегодняшний день единственно возможным вариантом патогенетического лечения данного заболевания является не зарегистрированный в Российской Федерации фермент-заместительного лечения препарат Brineura ,,Церлипоназа -Альфа,, (cerliponase alfa) производимого компанией BioMarin Pharmaceutical США. Введение препарата длительно, постоянно. При применении данного препарата происходит значительное снижение уровня аутофлюоресцентного липопигмента в головном мозге, что предотвращает развитие необратимых неврологических нарушений. Компания BioMarin Pharmaceutical сообщила, что стоимость одной упаковки препарата Бринейра составит 27 тысяч долларов, что рассчитано на две недели. Таким образом, годовой курс терапии будет стоить примерно 702 тысячи долларов. Семье одной не справиться.
Любая, даже самая малая на первый взгляд помощь - бесценна.

Отключена

Gregory Lemarchal. Неважно, какие раны и бесконечную боль причиняет нам жизнь, главное продолжать идти вперед и бороться... Грегори Лемаршаль
Грегори, или история мальчика, который всегда боролся, чтобы реализовать свои мечты. В два года ему поставили диагноз - муковисцидоз. Это генетическое заболевание, которое поражает лёгкие и пищеварительную систему и которое до сих пор ещё не могут излечить. Больницы, лечение, приступы кашля - всё это не останавливает Грегори на пути к своей цели. Как только он начинает петь, его самочувствие улучшается, что удивляет даже медиков.
Победитель Star academy 4, призер премии NRJ Открытие года 2006, первый альбом - платиновый, второй - бриллиантовый.
Грегори Лемаршаль!
_______________________________
http://gregoryens-ru.livejournal.com/

Gregory Lemarchal

Леночка Ангел.. СМА тип1.. Елена Шапошникова 06.01.2010 - 19.10.2014
У Леночки было достаточно редкое генетическое заболевание - СМА тип 1. Интеллект сохранен полностью и Леночка все понимала и чувствовала.
19.10.2014 она ушла он нас на небеса....

Леночка Ангел.. СМА тип1.