Дальневосточная Конференция по перманентному мак
Блокировка:
Нет ограничений
Верификация:
Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
Видимость
открытое
Популярность:
У сообщества нет огня Прометея
Домен:
club128768881
![Ванечка Шубин. Дорогие друзья, добро пожаловать в официальную группу поддержки маленького мальчика, который 9.05.2018 перенёс трансплантацию костного мозга-ТКМ(Kinderspital.Zurich)
*************************************************
ВАНЕЧКА ШУБИН, г. Вологда., 04.03.2013 г.р.
*************************************************
ДИАГНОЗ: первичный иммунодефицит - Хроническая гранулематозная болезнь (ХГБ)- редкое генетическое заболевание иммунной системы.
**************************************************
Организм ребёнка с рождения был не способен самостоятельно бороться с грибковыми и бактериальными инфекциями. В качестве поддерживающей терапии до ТКМ Ване были назначены противогрибковые препараты и антибиотики ежедневно.
Единственным способом полностью вылечить малыша было провести ТРАНСПЛАНТАЦИЮ КОСТНОГО МОЗГА . Во время ТКМ неработающие клетки Ванечки были заменены на здоровые стволовые клетки донора. Ваня прошел тяжелый курс лечения: химиотерапия, ТКМ, 60 дней нахождения в стерильном боксе и около 7 месяцев непрерывного контроля со стороны специалистов госпиталя(реабилитация после ТКМ). Только в декабре 2018 стало возможным Ванечке вернуться ненадолго домой. К этому моменту ему были отменены все тяжелые химиопрепараты.
В настоящее время РЕАБИЛИТАЦИЯ продолжается.
Очень важно в течение первых 2-х лет после ТКМ тщательно наблюдать за поведением иммунной системы и следить за состоянием ребенка. И только в той клинике, которая имеет наибольший опыт в ведении таких пациентов.
Самая лучшая клиника в Мире по лечению пациентов с диагнозом ХГБ - детский госпиталь г. Цюриха. Она занимается лечением ХГБ на протяжении многих десятилетий и имеет лучшие в Мире показатели успешности, 95%.
В декабре 2016 года, в Kinderspital Ване провели обследование и выставили основной счет на лечение в размере 410 000 CHF ~25 млн.руб.
При помощи Благотворительных Фондов «WorldVita», «АиФ Доброе сердце», «Русской Медной компании», инстаграмм-аукциона @sos_by_lenaperminova, Клуба Добряков [id26874212|@masha_subanta], а также частных спонсоров, благотворителей, жителей города, друзей и родственников эта сумма была собрана и переведена на депозитный счёт Вани Шубина в Kinderspital в июне 2017 года.
СПАСИБО ОГРОМНОЕ ВСЕМ ДОБРЫМ ЛЮДЯМ ЗА ЧЕЛОВЕЧНОСТЬ, ОТЗЫВЧИВОСТЬ И ВЕРУ!!!
========================================
Контактный телефон семьи и WhatsApp: +7-953-507-02-31 -мама Вани-Ольга
====================================
ДОКУМЕНТЫ: https://vk.com/docs-130594687
****************************
Подробная история жизни Ванечки: https://vk.com/topic-130594687_36222117
**************************** Отчеты по поступлениям и расходам: https://vk.com/topic-130594687_36222114](https://sun9-9.userapi.com/s/v1/if1/gAc6reyv50QHq8dujm0BkXmjtLecMjg0H3E8-cDvmWsZeA8BVuL3gf7fKPZmsJiI86LMfg.jpg?quality=96&crop=126,136,1674,1674&as=32x32,48x48,72x72,108x108,160x160,240x240,360x360,480x480,540x540,640x640,720x720,1080x1080,1280x1280,1440x1440&ava=1&cs=480x480 "Ванечка Шубин. Дорогие друзья, добро пожаловать в официальную группу поддержки маленького мальчика, который 9.05.2018 перенёс трансплантацию костного мозга-ТКМ(Kinderspital.Zurich)
*************************************************
ВАНЕЧКА ШУБИН, г. Вологда., 04.03.2013 г.р.
*************************************************
ДИАГНОЗ: первичный иммунодефицит - Хроническая гранулематозная болезнь (ХГБ)- редкое генетическое заболевание иммунной системы.
**************************************************
Организм ребёнка с рождения был не способен самостоятельно бороться с грибковыми и бактериальными инфекциями. В качестве поддерживающей терапии до ТКМ Ване были назначены противогрибковые препараты и антибиотики ежедневно.
Единственным способом полностью вылечить малыша было провести ТРАНСПЛАНТАЦИЮ КОСТНОГО МОЗГА . Во время ТКМ неработающие клетки Ванечки были заменены на здоровые стволовые клетки донора. Ваня прошел тяжелый курс лечения: химиотерапия, ТКМ, 60 дней нахождения в стерильном боксе и около 7 месяцев непрерывного контроля со стороны специалистов госпиталя(реабилитация после ТКМ). Только в декабре 2018 стало возможным Ванечке вернуться ненадолго домой. К этому моменту ему были отменены все тяжелые химиопрепараты.
В настоящее время РЕАБИЛИТАЦИЯ продолжается.
Очень важно в течение первых 2-х лет после ТКМ тщательно наблюдать за поведением иммунной системы и следить за состоянием ребенка. И только в той клинике, которая имеет наибольший опыт в ведении таких пациентов.
Самая лучшая клиника в Мире по лечению пациентов с диагнозом ХГБ - детский госпиталь г. Цюриха. Она занимается лечением ХГБ на протяжении многих десятилетий и имеет лучшие в Мире показатели успешности, 95%.
В декабре 2016 года, в Kinderspital Ване провели обследование и выставили основной счет на лечение в размере 410 000 CHF ~25 млн.руб.
При помощи Благотворительных Фондов «WorldVita», «АиФ Доброе сердце», «Русской Медной компании», инстаграмм-аукциона @sos_by_lenaperminova, Клуба Добряков [id26874212|@masha_subanta], а также частных спонсоров, благотворителей, жителей города, друзей и родственников эта сумма была собрана и переведена на депозитный счёт Вани Шубина в Kinderspital в июне 2017 года.
СПАСИБО ОГРОМНОЕ ВСЕМ ДОБРЫМ ЛЮДЯМ ЗА ЧЕЛОВЕЧНОСТЬ, ОТЗЫВЧИВОСТЬ И ВЕРУ!!!
========================================
Контактный телефон семьи и WhatsApp: +7-953-507-02-31 -мама Вани-Ольга
====================================
ДОКУМЕНТЫ: https://vk.com/docs-130594687
****************************
Подробная история жизни Ванечки: https://vk.com/topic-130594687_36222117
**************************** Отчеты по поступлениям и расходам: https://vk.com/topic-130594687_36222114")