Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
Видимость
открытое
Популярность:
У сообщества нет огня Прометея
Домен:
club128328214
Описание
ДАРЬЯ УХОВА 14 лет
Г. Мурманск
Здравствуйте
Есть такое редкое генетическое неизлечимое заболевание, как буллезный эпидермолиз.
Бывает так, что родители ждут малыша, радуются его появлению на свет. И вот он родился, а врачи у него диагностируют тяжелейшее заболевание, которое будет мучить его всю жизнь. Для любой семьи это ужасная трагедия. Эту болезнь называют еще "синдром бабочки", потому что кожа деток также легко ранима, как крылышко бабочки.
Достаточно просто почесаться, и слои кожи слезают на глазах. Впервые такие люди чувствуют боль уже во время рождения, когда их кожа остаётся на перчатках акушерки…
