Поиск
ТАКСИ 24 часа Билимбай

ТАКСИ 24 часа Билимбай

Подписчики: 82 подписчиков
ID: 118658668

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club118658668

Дашенька Илясова.. Дарья Илясова, 3,5 года, г. Балашиха, дер.Пуршево, ул. Новослободская.
Диагноз: синдром Ретта( генетическое заболевание, регрессия психо-речевого и моторного развития ), синдром Веста(тяжелая форма эпилепсии), ДЦП, астигматизм, косоглазие.

Дашенька Илясова.

Живущие с ФОП и их друзья. Информация о редком генетическом заболевании прогрессирующий осифицирующий миозит - прогрессирующая оссифицирующая фибродисплазия.
синдром каменного человека или болезнь второго скелета.
цели создания группы оповестить как можно больше народа о данном недуге и собрать людей с ФОП в одно маленькое сообщество. вместе всегда легче. Дорогие родители деток с ФОП и РОН! Приглашаем в нашу группу FOP. ВМЕСТЕ где можете задавать любые интересующие вас вопросы на тему ФОП и РОН и как с этим жить!
Ссылка на сообщество Инфо / SOS в Viber - https://invite.viber.com/?g2=AQA94%2BKJGrwrzUk0axAcj2LsEN3WgMNYLjtJ4Ab%2Fu6rH9ibDoqL%2F4k%2FyYpHQtkwF
Ссылка на группу в Skype - https://join.skype.com/j4GtN9T5vqQy

Живущие с ФОП и их друзья

КИСИНА ПОЛИНА. 👶Полиночка Кисина 7 лет.
💒г.Козьмодемьянск
💬Дорогие друзья!
Милые волшебники и волшебницы.
📌У Полины тяжелое заболевание(Синдром врожденных аномалий с изменениями скелета)
📌Сопутствующие заболевания.
📌Анемия легкой степени.
📌Врожденный парез лицевого нерва.
📌Дизартия.
📌Множественные контрактуры суставов конечностей в структуре генетической патологии.
📌Парез передней брюшной стенки слева.
📌Нейрогенная дисфункция толстого кишечника.
📌Хронические запоры,недержание кала.
📌Вывех бедра.
📌Птоз правого глаза.
📌Двусторонняя косолапость стоп.
📌Общая гипотрофия.

КИСИНА ПОЛИНА

Хрупкие дети. Данная группа создана для тех, кто очень хочет оказывать активную помощь хрупким детям. Это те самые дети, которые болеют редким генетическим заболеванием - несовершенным остеогенезом. Подробно о заболевании можно узнать на сайте www.osteogenez.ru

Хрупкие дети

поможем пете надточему. У Пети редкое генетическое заболевание — буллёзный эпидермолиз, тяжёлая форма. Людей, страдающих этим заболеванием, называют «люди-бабочки»: их кожа такая же тонкая и уязвимая, как крылышки бабочки. При неосторожном прикосновении она травмируется, малейшее трение создает долго незаживающую рану, похожую на ожог. http://www.chance.by/home/programs/190.html

поможем пете надточему