Поиск
Феечки Вконтакте | ФВК

Феечки Вконтакте | ФВК

Подписчики: 12 подписчиков
ID: 116033228

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club116033228

СБОР ЗАКРЫТ!!!ПОЛИНА МЯНОВСКАЯ - КРИПТОГЕННАЯ Г. Здравствуйте. Хочу обратиться ко всем с просьбой о помощи. Сами мы не справляемся в борьбе за нашу девочку!!!!
Нашей маленькой Полиночке нужно срочное обследование и лечение за пределами Украины, чтобы избавиться от ужасных приступов , которые мучают ее каждый день и не дают нормально развиваться. К сожалению, у нас даже диагноз точно не могут поставить. Время бежит ужасно быстро и нужно как можно быстрее убрать приступы. Ребенок очень старается , хочет жить и нормально развиваться.
Полинка родилась 15 мая 2010 года, здоровым полноценным ребеночком. Все мы очень радовались, любовались, оберегали. Поля была как все маленькие детки, начала гулить, активно поднимала головку на животике, улыбалась, интересовалась игрушками и активно требовала есть. Ничего не предвещало беды.
Все случилось внезапно…..В 2,5 мес, после каждого просыпания Полинка начала странно себя вести, появились какие-то сгибания , при которых все тело напрягалось, а ручки и ножки синхронно поднимались вверх .Таких подергиваний доходило до 30 за один раз, а таких подходов было около 5-6ти в день. Во время приступа она не плакала, не кричала, просто все маленькое тельце дергалось и дергалось, и остановить это ничем нельзя было. Полинка начала терять навыки, просто лежала и ничего не делала.
Мы обратились к врачу, а дальше как страшный сон- 2 месяца отделения, всевозможные обследования, куча препаратов и страшный диагноз, практически не дающий шансов на нормальное и полноценное развитие ребенка - “ранняя миоклоническая энцефалопатия, симптоматический синдром Веста”. Врачи так и не смогли понять, что с ребенком.
За первый год жизни Полинки мы ложились в больницу 5 раз, с надеждой на то, что новый препарат нам поможет и приступы прекратятся, но каждый раз нас выписывали без особых улучшений.
Мы не сидели сложа руки и не теряли надежды. Вычитав кучу информации в Интернете мы обошли практически всех врачей Киева, ездили в Москву к именитым врачам, но те только разводили руками да приписывали очередные лекарства.
Анализы и снимки МРТ не показывают серьезных повреждений при которых могут быть такие приступы, которые не поддаются терапии.
В 1,2 мы повторно прошли курс гормонов, Полинке сначала становилось лучше, приступы понемногу уходили, но состояние в котором был ребенок, было ужасное. Полинку постоянно выкручивало, она все время хотела есть и постоянно плакала. Приступы так и не прекратились, но последствия от гормонов остались.
Когда Полине исполнилось 1,4 мы обратились в Харьковский медико-генетический центр, где пройдя обследование был поставлен новый диагноз: комплексное нарушение обмена веществ – фумаровая ацидурия (нетипичная форма), дефицит ферментов фолатного цикла. Соединительнотканная дисплазия, недифференциованная форма.
За это время мы перестали верить нашим врачам, но не перестали верить в нашу девочку!!!
На данный момент у Полинки три разных вида приступов, которые повторяются очень часто и мучают ее целый день. Состояние постоянно ухудшается. Появляются все новые и новые страшные приступы.
Несмотря на все это, малышка умеет переворачиваться со спины на живот и обратно, интересуется игрушками, тянет их в рот; недавно научилась садиться; ест сама печенье, яблоки; пьет из трубочки- все это, для такого заболевания очень хорошие результаты.
За все это время не было ни дня без приступов.
Выздоровление возможно при полном купировании приступов, но их причина, у нашей девочки, так и не установлена. Врачи расходятся во мнениях и в методах лечения. Точного диагноза до сих пор нет. Полинке нужна качественная диагностика и генетическое обследование в клинике Германии, после которой будет назначено правильное лечение и реабилитация, но наши материальные возможности уже себя исчерпали. Поэтому обращаемся к Вам за помощью, мы верим в то, что мир не без добрых людей и вс

СБОР ЗАКРЫТ!!!ПОЛИНА МЯНОВСКАЯ - КРИПТОГЕННАЯ Г

Ситилаб Абакан. СИТИЛАБ – международная сеть медицинских центров и лабораторий.
Предоставляем услуги по проведению более чем 3900 видов анализов.
В многопрофильном медицинском центре ведут приемы высококвалифицированные врачи: лор, кардиолог, терапевт, гинеколог, пульмонолог, гастроэнтеролог, дерматолог.
Присоединяйтесь к нашей группе, мы с радостью ответим на все ваши вопросы, поможем разобраться в нюансах и оперативно проконсультируем!

Ситилаб Абакан

ОБЩЕСТВО БОЛЬНЫХ ГЕМОФИЛИЕЙ ВЕЛИКИЙ НОВГОРОД. Гемофилия – наследственная патология системы гемостаза, в основе которой лежит снижение или нарушение синтеза VIII, IX или XI факторов свертывания крови. Специфическим проявлением гемофилии служит склонность больного к различным кровотечениям: гемартрозам, внутримышечным и забрюшинным гематомам, гематурии, желудочно-кишечным кровотечениям, длительным кровотечениям при операциях и травмах и др. В диагностике гемофилии первостепенное значение имеет генетическое консультирование, определение уровня активности факторов свертываемости, ДНК-исследование, анализ коагулограммы. Лечение гемофилии предполагает проведение заместительной терапии: трансфузии гемоконцентратов с факторами свертывания VIII или IX, свежезамороженной плазмы, антигемофильного глобулина и др.

ОБЩЕСТВО БОЛЬНЫХ ГЕМОФИЛИЕЙ ВЕЛИКИЙ НОВГОРОД

Гемотест в Боровске. Медицинская лаборатория Гемотест — это современная высокотехнологичная лаборатория, ежедневно выполняющая десятки тысяч медицинских анализов для пациентов по всей России.
Регулярная модернизация технологической базы,внедрение принципиально новых методов и оборудования позволяет Гемотест выполнять широкий спектр исследований: от клинического анализа крови до выявление генетических патологий.
Приходите к нам по адресу: г.Боровск пл.Ленина д.16, офис 2
или звоните по телефону +7 (902) 391 08 92 ; +7(48438) 68-0-48

Гемотест в Боровске

Суррогатное материнство. Суррогатные мамы. Определение отцовства. Накладные животы.Помощь генетическим родителям. Казань. Москва. Санкт-Петербург.. * Суррогатное материнство
* Суррогатные мамы
* Поиск суррогатных мам
* Накладные животы для имитации беременности
* Определение отцовства и материнства
* Дополнительный ребенок, родитель, родственник - тест на отцовство * Определение генетического профиля одного человека
* Установление отцовства с родителями отца
* Установление отцовства с родителями матери
* Анализ бабушек и дедушек для установления отцовства

Суррогатное материнство. Суррогатные мамы. Определение отцовства. Накладные животы.Помощь генетическим родителям. Казань. Москва. Санкт-Петербург.