Арина Документова. Синдром Смита-Кингсмора

  • Подписчики: 882 подписчиков
  • ID: 105524760
Блокировка:
Нет ограничений
Верификация:
Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
Видимость
открытое
Популярность:
У сообщества нет огня Прометея
Домен:
club105524760

Описание

Помню, когда узнали по узи, что у нас будет девочка! Я прослезилась услышав,как бьется маленькое сердечко) Папа был безумно рад. Во время беременности возникали проблемы, лежали на сохранении. Но даже это не давало мне повода думать, что с моим ребеночком что-то может быть не так. Анализы были всегда хорошие, узи тоже. 4 марта 2014, поздно ночью начались схватки. Наш папа паниковал больше чем я) Роды, по словам врачей были срочными. И вот- первый крик! Насмотревшись различных видео материалов перед родами, я заметила что наш крик был не такой как у всех. Но меня успокоили тем, что раз мы издали звук и задышали, значит можно не беспокоиться. По всему коридору раздавался плач малышей, но не наш. Все говорили:" как вам повезло, какой спокойный ребёнок!" Когда прижала эту малышку к себе, сразу развеялись все плохие мысли. Выписали нас на третий день. Первый месяц кушали не охотно, совсем по чуть-чуть. С трёх месяцев делали массаж. Заболели острым бронхитом, так мы в первый раз попробовали антибиотики. В три месяца не держали голову. Педиатр уверяла нас, что это потому что мы переболели, и у нас пока что нет сил. 4 месяца - не держим голову. Очень малоактивные. 5 месяц: поднимаем на минутку голову, держим изо все сил... 6,7,8 месяцы ничего особо не менялось. Невролог ставил легкую задержку, но не давал нам повода бить тревогу. Мы были у нескольких неврологов, и все твердили :"Отстаньте от ребенка! Он все будет делать когда захочет!". 31 декабря, вместо того чтобы радоваться новому году, нас с Аришкой госпитализируют в больницу с высокой температурой. Там нас и пригласили впервые на реабилитацию и обследования. Поступили на реабилитацию в феврале. Врач сразу сказала что мы инвалиды, и что нужно срочно обращаться в центр реабилитации и получать там помощь. Я подумала что врач заблуждается, не хотела верить в это. Было очень больно и обидно. Я не понимала за что это все , ни в чем не повинному маленькому дитя?! С тех пор мы постоянно проходим курсы реабилитации. Ходили на занятия в центр для детей с ограниченными возможностями "Преодоление" . Занятия ЛФК нам там очень помогли. После недели занятий мы стали пытаться самостоятельно садиться. Через пару месяцев сели. Но до сих пор можем упасть. Генетики не исключают генетическую болезнь. Малую часть анализов мы сдали, они отрицательны. Но их очень много. После того как пролежали в больнице в неврологическом отделении в Череповце, поехали в Вологду. После Вологды вновь Череповец. Потом мы решили что нам нужно двигаться дальше , что, того, что мы имели на тот момент, нам недостаточно. Наше развитие стояло на месте. Тогда мы попали в Москву. Научно-практический центр детской психоневрологии. Здесь мы попытались пройти курс реабилитации 2 раза. Оба раза отлежали неделю и нас выписали с ОРВИ. Хоть нам и оформили инвалидность по такому диагнозу как Myasthenia gravis, но по словам врачей диагноз у нас ещё под вопросом. Под вопросом эти страшные три буквы ДЦП, либо генетика. На данный момент мы не ползаем, не ходим, не говорим и не гулим. Находясь на реабилитации в Москве, в отделении я встретила 3! детишек после лечения в Китае ! У всех троих диагноз ДЦП, когда я слышала это от родителей, я им не верила. Их детишки, бегали, прыгали, смеялись, говорили, пели песенки. Только слегка у некоторых из них видны изменения в походке, и то если присмотреться. У меня сразу появилась надежда, что все таки есть лечение, способное поставить нас на ноги! Единственная проблема это стоимость такого лечения. В среднем за один месяц выходит 350 000 р. Чтобы был результат советуют курс 2-3 месяца. Поэтому у меня больше нет других вариантов, как обратиться к вам друзья!!!! Сами возможно мы могли бы накопить такую сумму, но за какое время? Для нас важен каждый день, месяц. Чем дольше мы тянем, тем хуже будут последствия. С каждым днём шансы "быть как все" уменьшаются! Прошу Вашей