Описание
Дубинин Илья, синдром Веста, сбор до 25 сентября
Дубинин Илья Алексеевич, 12 августа 2013 года рождения
Диагноз: Синдром Веста — эпилептические приступы и парапарез нижних конечностей.
Сбор на препарат «Petnidan Saft сироп 250ml.). стоимостью 1608.24 гр. и визы и билеты в Испанию 1000 евро (само лечение в Испании оформляется с помощью Красного креста
Срок сбора 25 сентября 2015г.
История от мамы:
Помогите пожалуйста!!!
Я мама Дубинина Ольга Александровна. Мой сын Дубинин Илья Алексеевич, два годика, болен синдромом Веста-эпилептические приступы и парапарез нижних конечностей.Заболевание приобретенное по вине врачей.И все эти два года мы ищем всяческие способы лечения.
Все началось 12 августа 2013 года с того, что роды были преждевременные, ребенок родился с весом 1.830кг.На восьмой день выписали домой, по их словам-здорового ребенка.На четвертом месяце жизни малыша 20 ноября 2013 г. мы попадаем в реанимацию с диагнозом гнойный менингококк тяжелой степени.Заведующий нам давал 10%на то, что малыш наш выживет, Бог дал и мы выжили.
А произошло все потому что на момент родов, наш роддом закрывали на сан обработку и естественно быстрей выписывали домой и не сделали анализы на стафилококк, а в последствии это перешло в менингит.По словам врачей, если бы нам в роддоме сделали прививку на БЦЖ, могло б и обойтись, но прививку тоже не сделали.Сейчас у нас отвод от прививок. В последствии начались приступы,1 марта 2014г., поставили диагноз-синдром Веста (эпи синдром), парапарез нижних конечностей, со словами-дети с таким диагнозом до года не доживают.Назначили препарат Депакин и отправили домой.
Был большой шок и не понимание происходящего, но я не верила во все это. Препарат не помогал, становилось только хуже, ездили в областную больницу в Луганске, но там тоже развели руками и сказали, что другого лечения предложить не могут, ищите сами способы и препараты, а они нам могут только предоставить палату для тестирования наших препаратов. Лечились у себя на Украине и в России, но ремиссии ни раза так и не было.
В Москву мы поехали 1 июня 2014 г., обратились в РДКБ к профессору за консультацией, он нам от корректировал дозировку Депакина и назначил Petnidant Saft.На этом препарате нам стало немножко легче.Препарат выписываем из Германии, стоимость только одного препарата 90евро+30евро доставка (Petnidan Saft) в месяц.Нашли аптеку на Украине и стоимость 1608.24гр… Но в ноябре 2014 г. мы легли в НПЦ Детский психоневрологический Департамент здравоохранения города Москвы, нас обследовали, сделали Видеомониторинг трех часовой и вынесли вердикт (Улучшений нет, начинают образовываться очаги), а это очень, очень плохо.То есть, если не искать пути к лечению, ребенок может стать овощем.
За это время обращались в различные фонды и красный крест, но везде нам отказывали в финансовой помощи.Лечение в Москве обошлось нам очень дорого, вернулись домой. По приезду домой мы сделали МРТ 5 мая 2015г. отослали профессору в Москву для прочтения, он констатировал, что отмечается дефицит миелинизации и строфические изменения, истончение ряда мозговых извилин-проявление улегирии. Врачи на Украине повторились как всегда, что помочь нам в нашей стране они не могут, чтоб мы искали своими силами способы для лечения.
18 июня 2015 г.у нас были ночью очень болевые приступы, мы ребенка на руки и сразу в реанимацию.Но конкретно, что за приступы они не знают, толи дистоническа атака, толи фокальный приступы.На фоне всего происходящего, нарушение микрофлоры и ребенок за два дня похудел на три кг., а в его годы это очень много. Стали искать методы, способы, клиники, знакомых, чтоб нам помогли!
Я все стеснялась обращаться за помощью к людям в соц сетях, но сил больше нет, моя вся семья и все бабушки уже финансово истощены, продаем с квартиры все что можно продать.Я обращаюсь к Вам от безвыходности, так как последнее МРТ показала, что началось отрафирование клеток мозга
