Описание
Я мама Наташи Елистратовой. Моей доченьке 3 года, 9 месяцев и у нее синдром Крузона.
Наташа очень долгожданная, умная, красивая, и горячо любимая всеми родными девочка. В роддоме не прошел тест на слух (такое бывает), выписали как здорового ребенка, порекомендовав сдать тест повторно через месяц. Но тест не прошел снова...так на более подробном исследовании-аудиометрии, выяснилось, что у ребенка нет слуховых проходов внутри, в самой кости. На вид ушки нормальные, улитка тоже в полной норме, но из-за костного барьера у доченьки двусторонняя тугоухость. Она носит слуховой аппарат костной проводимости, в котором слышно всё.
Так как нашлась одна врожденная аномалия, обратились к генетику, которая предположила синдром Крузона, анализ крови это подтвердил. При этой болезни мутирует отрезок гена, который отвечает за формирование фибробластов черепа, у доченьки маленькие глазные орбиты в черепе, из-за чего кажется, что глазки очень большие, на самом деле они нормальные, но до конца не вставленные в глазные орбиты.
К трем годам обнаружился краниостеноз. Все черепные швы закрыты и теперь череп расти больше не будет, а мозг будет. На осмотре глазного дна, врач увидел отрицательную динамику, стало понятно, что внутричерепное давление есть и прогрессирует. Пока это умный, жизнерадостный ребенок. Наташенька общительная, дружелюбная, обожает петь песенки и вообще музыку, знает все формы, цвета, буквы, многие явления природы.
Но, если не сделать операцию по раздвижению костей черепа, то давление будет всё нарастать и ребенка ждет слепота, глухота, мучительные боли и риск задохнуться во сне.
Благотворительные фонды "Русфонд" и "Линия жизни" взялись нам помочь. "Русфонд" собрал 140 тысяч рублей на изготовление специального шаблона, по которому врачи определят траекторию наименее травматичного рассечения костей черепа. А "линия жизни" взялся за сбор на дистракторы-железная конструкция, при помощи которой кости будут растягивать полгода, чтобы увеличить объем черепа.
Госпитализация была назначена на 14 августа, но фонд не успел собрать деньги за дистракторы.
Новая дата госпитализации 14 ОКТЯБРЯ!!!До этого времени необходимо собрать всю сумму. ВРЕМЯ УХОДИТ!!!
Каждая минута промедления может стоить нашей доченьке здоровья и жизни.
Мы просим помощи всех неравнодушных людей! Сегодня ваше доброе сердце может спасти жизнь нащей доченьке и сделать ее здоровой и счастливой. СБОР ЗАКРЫТ!!! Спасибо, всем, кто помог!!!
