Поиск
Школа химии на Байтике

Школа химии на Байтике

Подписчики: 53 подписчиков
ID: 219102386

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

закрытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

byticchem

Описание

Ссылка на ютуб https://www.youtube.com/channel/UC17E-o-WJCxOcVYjmpbJj8Q

Остеопетроз!!! Карина Николаева 09.04.2016. Николаева Карина В. 09.04.2016 г.р.
Чувашская республика п. Новое Атлашево
Диагноз: остеопетроз рецессивный
последствия - атрофия зрительного нерва
Направлена на обследование и ТКМ
( трансплантацию костного мозга) в Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет имени академика И.П. Павлова
Клиника НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой
___________________________________________
📝История: Здравствуйте! Меня зовут Елена, я мама двух сыновей и лапочки дочки - Карины. Начну с того , что я мечтала о доченьке, когда узнала ,что будет девочка, я была счастлива! Беременность протекала очень хорошо, ничего не предвещало беды. Доченька родилась 09.04.2016 в 23:05 с весом 2850 кг.и ростом 50 см. Все было хорошо, до того момента, как в роддоме у Карины обнаружили сгущение крови. На 5-й день нас перевели в Новочебоксарскую детскую больницу для разжижения крови. И вроде бы, все было хорошо ,но только дома, в 1.5 месяца, мы заметили, что Кариночка не реагирует на игрушки глазами. Отправились к офтальмологу и там мы услышали ужасное. Нам сказали , что наша дочь ничего не видит, атрофия глазного нерва. Тогда я подумала, что это самое страшное, но страшнее оказалось позже ... Направили нас на снимок бедра, снимок показал, что на кости есть утолщение. После генетик, потом обследование в Москве и через месяц, по результатам сданных анализов, ставят диагноз - остеопетроз, мраморная болезнь. Раньше я не слышала о такой болезни, когда врач начала описывать, что означает этот диагноз, что дочь можно спасти только пересадкой костного мозга ...ноги стали ватными, в глазах потемнело...Для нас это был шок!
С помощью фонда АдВита, прошли обследование на донорство в г.Казани. Там нам сообщили ,что донором может стать мой старший сын - Денис. Когда мы сказали сыну о том, что он может помочь спасти сестру, Денис ни на секунду не сомневался в своем решении, сразу ответил : Я рад , что могу спасти свою сестрёнку!
Мы хотели сделать ТКМ в г. Москве, но пришлось бы ждать около года. времени у нас мало, ребенок в плохом состоянии , поэтому мы приняли решение сделать операцию в Питере.
Семья наша небогатая, поэтому обращаемся за помощью к Вам, к добрым людям. Просить о помощи бывает сложно ,но когда от этого зависит жизнь твоего ребёнка, готов на все, лишь бы спасти.
мама - https://vk.com/id373314388

Остеопетроз!!! Карина Николаева 09.04.2016

Помогите спасти маму!. Лазовская Елена Николаевна, 48 лет
Острый миелоидный лейкоз
Сделана трансплонтация костного мозга!

Помогите спасти маму!

ПОМОЖЕМ ПОЛИНЕ ВМЕСТЕ!!. КРИК ПОМОЩИ!!!!!!! Шаповалова ПолинаНа пятый день жизни у Поли обнаружили целых 3 порока сердца. По этому поводу в два с половиной года девочка мужественно перенесла операцию. Казалось, что все позади, но в послеоперационный период очень снизились показатели тромбоцитов. Началось долгое и мучительное лечение в гематологическом отделении, которое лишь на время приносило улучшение. Слабость и постоянное чувство сильной усталости преследуют Полю уже 5 лет.4 пункции костного мозга давали неопределенные результаты, и только в июне этого года очередное обследование в ОХМАТДИТе буквально огорошило родителей Поли – у девочки тяжелая форма анемии Фанкони. Болезнь эта очень редкая и труднодиагностируемая, встречается с частотой 1 на 350 000 новорожденных. Лечению она не поддается, требуется только пересадка костного мозга.Сейчас Полину спасают постоянные переливания крови, которые ненадолго дают облегчение. Даже после переливаний показатели тромбоцитов остаются очень низкими, а гемоглобин не подымается выше уровня 46 единиц. Трансплантация – это единственная надежда Полины на жизнь, но операции подобного уровня проводят только за пределами страны. Стоимость трансплантации в Турции составляет 135 тыс дол.Самая большая радость Поли – это общение с одноклассниками. Вопреки запретам врачей, девочка побывала на первом звонке. И счастливее ребенка в этот день не было. Ведь до школы она знала только больничные стены. Полина очень любит жизнь и крепко держится за нее обеими ручками.Срок жизни, который жестокая статистика определяет для таких детей, как Поля – от 2 месяцев до 2 лет. И положительный результат трансплантации зависит от возраста ребенка и количества переливаний крови: чем меньше ребенок и чем меньше переливаний было, тем лучше. У Поли нет времени ждать – пересадка нужна УЖЕ СЕЙЧАС.На данный момент мама воспитывает Полю одна, но даже у большинства полных семей нет возможности самостоятельно оплатить такое дорогостоящее лечение. Мы просим каждого: помогите Полине выжить!

ПОМОЖЕМ ПОЛИНЕ ВМЕСТЕ!!

+++++_______ДОНОРЫ КОСТНОГО МОЗГА________++++++_. *******************
Здесь есть люди, которые стали или могут стать потенциальными донорами костного мозга для детей (и не только) больных раком крови (лейкемия)
Помните, что главным условием вступления в регистр является готовность донора помочь любому пациенту, нуждающемуся в донорских кроветворных клетках. Регистр осуществляет поиски доноров для любых пациентов, вне зависимости от страны проживания, национальных, религиозных, расовых и любых иных различий. Важно понимать, что от момента Вашего включения в регистр до момента, когда к Вам обратятся с просьбой о помощи может пройти много времени, поскольку нуждающийся в Вашей помощи пациент может появиться спустя какой-то отрезок времени.
Теперь РЕГИСТР ПДКМ уже создан и ныне развивается как Национальный регистр доноров костного мозга. С согласия наших жертвователей мы дали регистру имя Васи Перевощикова – обыкновенного мальчика из российской глубинки. Ему не нашлось донора, и он скончался в феврале 2015 года в НИИ им. Р.М. Горбачевой.

+++++_______ДОНОРЫ КОСТНОГО МОЗГА________++++++_

СРОЧНО ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА БОЛЬНОЙ 13 летней ДЕВОЧКЕ!!!. Здравствуйте!
Мы прочитали следующее объявление и от организации решили помочь кто сколько сможет! Возможно Вы тоже сможете внести свой вклад. Заранее большое всем спасибо!
Пишут Вам родители Оли Андреевой, ей 13 лет. Ее диагноз: острый лимфобластный лейкоз, первый костномозговой рецидив.
Вот наша простая история:
Осень 2008 год, в нашей семье только что родился (после 8-ми лет лечения) второй долгожданный ребенок. Ему только что исполнилось 2 месяца. Однажды в прекрасный солнечный день Оля пришла из школы с высокой температурой. Лечение ОРВИ ничего не дало. Дальше - больница, обследования, обследования, лечение тремя курсами антибиотиков от несуществующих болезней, исключение вероятности рака, тупик. Перевод в другую больницу, неделя в инфекционном отделении, реанимация, стернальная пункция, вердикт - рак.
Тяжелое лечение вдвойне тяжело, ребенок должен быть во время лечения с кем-то из родителей, а я привязана к грудному ребенку, отец постоянно на работе. Выручили наши престарелые бабушки (сидели с Олей, или отпускали меня от маленького ребенка, хотя бы на несколько часов). Тяжело финансово, но мы выжили, не прибегая к посторонней помощи. Итог усилий врачей и наших страданий - 2 года ремиссии, из них чуть больше года ребенок прожил дома.
И вот - весна 2010 года. Оля готовится к учебе в школе. Остается месяц до конца поддерживающей терапии. У нее много планов, куплена школьная одежда, но… рецидив. Теперь нашему ребенку предстоит еще более тяжелое лечение. Опять месяцы больниц и неизвестность впереди. Предстоит пересадка костного мозга от не родственного донора. Стоимость поиска донора в международном регистре и доставки трансплантата в Санкт-Петербург - 17500 евро.
Обращаемся в этот тяжелейшей ситуации к помощи неравнодушных людей. В семье работает только муж. С Олей в больнице необходимо находиться круглосуточно, а у меня на руках двухлетняя, часто болеющая дочь, которая редко посещает детский сад. Требуется срочная помощь для осуществления пересадки костного мозга и в оплате сиделки. Просим помощи в борьбе за жизнь нашей дочери.
С уважением,
Юлия и Владимир (родители Оли)
Справка
Дополнение от 12.05.2010. Из Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.Горбачевой пришло заключение о необходимости пересадки костного мозга. Какая именно трансплантация будет проведена - аллогенная или гаплоидентичная от родителей, - еще не решено. На этой неделе у Оли начинается очередной блок химиотерапии, по окончании которого можно будет сделать заключение о том, наступила ли ремиссия.
После первого курса химиотерапии у Оли возникли осложнения: сахарный диабет, боли в спине и ногах, головные боли, грибковый стоматит, состояние расценено как средней тяжести. Настроение в основном подавленное, но как только позволяет самочувствие, Оля старается пообщаться с друзьями через интернет или делает поделки для младшей сестры. После общения с друзьями настроение всегда улучшается.
Мы с Олей хотим поблагодарить всех, кто нам помогает в этой тяжелой ситуации. Особенно хочется поблагодарить директора Ларису Николаевну и всех учителей и учеников 534 школы, которые вызывают у нас искреннюю благодарность и восхищение! Благодаря их активности и находчивости, их листовкам и группе в_контакте больше людей узнали о нас и предложили помощь. Такими детьми можно гордиться!
С уважением и благодарностью,
Родители Оли
Пожертвовать деньги на лечение:
Яндекс Счёт 41001616779948
Пополнение счета с помощью карт предоплаты Яндекс,всем кто поможет нам хоть как то мы будем очень благодарны!
О способах перевода денег можете прочитать вот здесь https://money.yandex.ru/banks/

СРОЧНО ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА БОЛЬНОЙ 13 летней ДЕВОЧКЕ!!!