Поиск
Мария Пэрри-Миранович • Фото, Видео и Дизайн •

Мария Пэрри-Миранович • Фото, Видео и Дизайн •

Подписчики: 1 127 подписчиков
ID: 41467993

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

artmaryperry

Описание

Беларусь • США • Европа Моя цель - создать с Вами атмосферные фотографии, полные энергии и жизни, уникальные и неповторимые, как и люди на них. Я искренне люблю свою работу и хочу поделиться этим с Вами. Понравились фотографий? Для заказа съемки просто напишите мне: https://vk.com/marymphoto Фото: - Love Story -Семейные фото-сессии -Свадебная съемка -Репортажная съемка *Дизайн интерьера *WEB-дизайн *Графический дизайн *Рельефы, художественная отделка стен viber +1(720)3205977 artmaryperry@gmail.com

Родители Особенных Детей

$Энциклопедия СМА. Детские неизлечимые болезни - то, чем судьба наградила других деток, о которых мы расскажем в нашей группе. Вместе мы сможем помочь детям и их родителям пройти нелегкий путь и жить полноценной жизнью. Спинальная мышечная атрофия 1 тип (СМА1) синдром Верднига-Гоффмана - данное заболевание считается в мире убийцей номер один детей в возрасте до двух лет. Детки рождаются здоровенькими, а потом начинает проявляться эта болезнь (заболевание генетическое, считается что оба родителя являются носителями данного плохого гена и у них может родиться ребенок со СМА с вероятностью 25%). Болезнь проявляется в том, что постепенно все больше и больше атрофируются все мышцы. Дети со СМА1 не могут ходить, сидеть, держать голову, двигать ручками в полном объеме, ножками. А когда развитие болезни доходит до определенного уровня, такие детки не могут сами даже ДЫШАТЬ! Тогда они попадают в реанимацию, где им делают операцию по установке трахеостомы (дырочка на шее в горле, куда вставляется трахеостомическая трубка, т.е. воздух в таком случае теперь будет попадать не через нос\рот, а напрямую через трубку в легкие) и подключаются к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Специальные трубки (дыхательные контуры) идут от трахеостомической трубочки в горле у ребенка к ИВЛ и таким образом аппарат дышит за ребенка. При этом детки со СМА1 (смайлики) все чувствуют (чувствительность сохраняется полностью: и боль, и поглаживания и поцелуи мамы, они чувствуют ВСЕ), все понимают (интеллект сохранен полностью), на все реагируют как умеют (из-за физической неполноценности порой трудно проявить свои эмоции), любят чтобы им читали книжки, играли с ними в игрушки (сами не могут удержать их в ручках), смотрят мультики, могут обижаться или попросить ласки, ведь сами они не могут обнять маму или убежать от врача, который делает больно. Звуки смайлики издают очень тихо, плачут беззвучно. К сожалению пока нигде в мире не лечат это заболевание, в некоторых странах ведутся разработки лекарства, но на это уходят годы. Эта группа создана для помощи ребенку со СМА1 Иоффе Сашеньке (сейчас мальчику почти 2 годика и с 1 года 4 месяцев он дышит через ИВЛ). На этом сайте можно подробней ознакомиться со всеми подробностями: www.sma-baby.ru Также мы готовы делиться своим опытом и советами с родителями таких же деток. Мы безумно любим своего ребенка, заботимся о нем, желаем ему всего самого лучшего и верим в чудо!$

Энциклопедия СМА

Питомник РКФ «EMPREZE MERIT»

Тепло Сердец. Программа "Кислород"

Помощь Руслану. Надежда на выздоровление.